中華民國關懷腦瘤兒童協會

和學生談話是一種快樂。我一直這樣以為，在他(她)們的小小腦袋瓜中，常會冒出令人意想不到的驚喜，充滿天真浪漫，雖然有時會令人哭笑不得、止不住的嘆氣，但是不失為生活上的一種樂趣，每每在忙碌的一天過後，回想起小孩的童言稚語，微笑總不由自主地浮上唇邊。

每當經典的對話出現時，就將之細細的珍藏起來，閒暇、煩悶或是繁忙時，它們總是最佳的精神補給品，我將之稱為-「小孩語錄」。在此，與各位分享一則私人庫存：

「小孩語錄~小強篇」

「癌症」「放射治療」代表身體受到傷害，甚至生命面臨危險。在經歷此重大創傷，不論大人或兒童都會感覺到壓力，一般成人都能調適，只有少數人無法調適而出現創傷後壓力症候群（post-trauma stress disorder簡稱PTSD）。由於兒童的身心尚未成熟，認知與表達能力仍在學習，因此出現創傷後壓力症候群症狀比大人多。因此兒童常常會因情緒變化及異常行為，造成無法順利完成計劃中之體外遠隔放射治療。在臨床上面對無法合作接受檢查、治療的病人時，常用強制約束法、施予鎮靜劑或全身麻醉方法，來完成必要的檢查、治療。但體外遠隔放射治療，則不適用強制約束法。因一天一次長達15-35天左右的體外遠隔放射治療中，如每次治療均皆採鎮靜、麻醉方法，對兒童而言, 不論對生理或心理層面均具有相當程度之傷害性。「遊戲治療法」則是藉由遊戲或媒介的協助，來幫助兒童表達他的情緒，引發說話的機會，是與兒童建立關係最沒有壓力的一種，因為兒童是無時無刻都在玩遊戲，遊戲是兒童的字句，玩具是兒童的語言。遊戲對於兒童身心發展有莫大的貢獻。因此我們針對各年齡層兒童出現的情緒與異常行為給予不同的「遊戲治療」照護，在整個醫療團隊配合下，大多數的病童皆能不需施予鎮靜劑或全身麻醉方法，而完成治療。

放射治療過程與非麻醉/鎮靜方式介入程序

對於學齡前癌童而言，在整個放射治療過程中，首重在建立信任的醫病關係，增進病童及家屬對醫療團隊提供之醫療服務及放射治療過程的認識，同時介入以遊憩治療概念為基礎之非麻醉/鎮靜方式，不僅提高小病童治療意願，更能讓家屬有參與感並減少焦慮，使小病童能在一歡樂無懼的治療環境下接受治療。

家是孕育生命的搖籃、是面對人生的避難港灣，基於此，我們希望病人仍然有機會回家重享家庭溫暖。在衛生署的支持下，居家照顧已納為全民建保，讓病人與家屬更能安心地回家，在完善的出院計劃與後援系統安排，病人與家屬可以安心進行居家療養，若有需要，居家照顧護士能到家中訪視，視病情的需要才再度安排入院。經由全家人陪伴與傾聽，居家環境的舒適讓病人獲得最大之安全感，在居家照顧過程，身體心靈都獲得最好的協助。

1.什麼情形可以選擇居家照顧呢?

在評估一個孩子是否適合居家照顧，至少要考慮到病人的情況、家庭的能力、以及居家的資源三個方面的現況。在病人方面：病情的穩定性，是否能免除針劑的施打，能投以口服藥物，在家灌食、抽痰、翻身等需求能夠獲得滿足，頭痛或抽筋等情形能獲得控制，並且病人回家與家人共處的意願強烈；在家庭能力方面：是指家長照顧的能力，在家中是否有其他替換的人手？能否在需要時獲得及時的協助？居家資源則相當廣泛，從家中是否能預備氧氣罩、抽痰機等器材，到了解社區相關醫院資源，包含小兒科、家醫科、設有安寧照顧的醫療院所，及至家中或社區內的醫護人員及環境的資源等等。

工作超過二十年，不論經歷過多少生生死死……我現在還是會流淚……我想那是小王子說的「馴養」〜一旦跟我們有關係的人要離開，告別時刻總是很難不流眼淚……即使會流淚，我仍然不想錯過與這群可愛天使們建立關係！

這半年真的很難受，我們送走了許多孩子，也數次到中部、南部探視過世病童的家屬，真心希望我們一起落淚的陪伴，能重新賦予這段奮鬥的生命故事一個新意，也讓這些家庭中斷了的故事劇情可以繼續開展下去。說真的，這段日子以來，有許多無法言喻的感動，每當與這些爸媽擁抱，那份真實無偽的情感，讓我彷彿撇見天堂〜愛不止息……只是轉換了愛的形式；屢次在彼此真誠的交會之後，經歷到上帝的應許：生活有力、行路有光、做工得息、試煉得恩恤、危難有賴，無限的體諒和不死的愛……也讓我們的團隊可以再出發！

藉會刊的一隅，跟大家分享這些勇敢抗癌小鬥士重新刻化過的生命意義，並見證他們父母的復原之路。

當醫生宣布沒有任何醫療行為可以抑制婕柔腫瘤的發展，在傷痛之餘，唯一的想法就是〜「回家」，因為婕柔在放射治療為期二個月期間，連做夢都會說：「我想回家」，這句話深深的烙印在我心中，在醫生、護理長、社工、連爸爸都不贊同的聲浪中，我一直堅信這是孩子所想要的，回到那溫暖、自在又熟悉，是她最愛的家，即使在照護上會面臨極高的困難，我仍然堅：為了婕柔，我可以做得到。

和爸爸溝通並取得支持之後，在出院前我們做了以下的準備：

一、 了解可能突發的狀況，以及如何應變處理。

那一天，你就這麼離開了，毫無預警的，我心裡曾經埋怨過，你怎麼會不知道婷秀阿姨的心，我心裡……

苦的是：我根本不想讓你離開；

惱的是：我知道要讓你好走，可是才幾天而已，我又做不到了～只得暗自銷魂，讓眼角的雨不停的下，久久無法抹去；

要在這種情況下回憶孟軒的一生，心很痛……不知從何講起……

於是爸爸先說了『很高興孟軒來到這世上，跟我們作伴，我們共享許多快樂的時光』這是總結！

媽媽還記得懷孟軒的時候，害喜很嚴重……可是還是很高興，因為全家人都準備好用全部的愛迎接他！而孟軒這一生也一直以貼心懂事來回報我們……

結束在紐約州水牛城8個月的神經外科見習後，我從2007年7月轉到加拿大多倫多兒童醫院進修小兒神經放射線學，非常感謝小兒神經外科黃棣棟主任及神經放射科郭萬祐主任的協助，讓我順利的申請到Derek Harwood-Nash小兒神經放射線獎學金，在此向大家報告這個短期進修的心得。

多倫多市簡介

多倫多是加拿大第一大城市，也是北美第五大城市，位於安大略湖西北岸，總人口超過300萬人。這個城市因外來移民很多，文化非常複雜，是北美僅次於邁阿密的”多元化”城市，也因為人口及種族的多元化，這裡可以遇到各式各樣的人種，也能吃到各地的美食。

照顧腦瘤的小朋友已經讓家屬精疲力盡了，如果治療過程中，心肝寶貝又有抽筋的情形發生，尤其遇到大發作時，看起來的確很嚇人，眼睜睜的看著孩子唇色越來越紫，叫又叫不醒，任誰看了都會擔心孩子是否就這樣走了，這樣的情形，一定會造成照顧者莫大的恐慌及壓力。因此，多認識一分抽筋，就能避免不必要的擔心與慌張，正確地做出處置。

什麼是抽筋呢，所謂的抽筋的症狀就只是指"全身手腳抽動(抽搐)，不省人事"嗎?答案是否定的。 因為腦部的功能包羅萬象，我們能講話、走路、吃飯、寫字、運動、思考，感覺，發聲等，都是由腦部所控制，所以腦細胞不正常放電造成的抽筋症狀，可用任何腦功能表現，並不是只造成抽搐及不省人事而已，會引發出許多我們本身所無法控制的肢體動作、異常的行為、奇怪的感覺或是短暫的失去意識與知覺。那麼，我們為什麼要知道抽筋的症狀有哪幾種呢？這是因為

絕大多數的患者在抽筋發作時都沒有醫生在場，只有靠在場的照顧者正確的描述其發作的外觀、發作持續時間及發作後有無昏睡情況等資料，才能提供醫生做出正確的診斷。以下簡單介紹幾種常見的抽筋型態：

雖然我在96年3月的時候被發現頭腦生病了，不過在92病房中我看到和我一樣生病的弟弟妹妹或哥哥姊姊，兒童節這天，我剛好還在醫院做放射治療。小魚兒姐姐邀請我當志工，於是我就去發禮物給其他人，希望大家都可以快點好起來，我也想要趕快回學校去。

作者：黃梓惟

轉載自：中華民國關懷腦瘤協會「腦力激盪」第十二期會刊