中華民國關懷腦瘤兒童協會

幫助孩子回學校

屏東縣立明正國中 啟明班教師 羅濟生老師

什麼是兒童腦瘤？

兒童腦瘤（Pediatric Brain Tumor）是指孩童期（18歲以下）顱內組織細胞發生不正常分裂增殖而生成的瘤塊，是常見的兒童癌症之一；多屬原發性瘤，發生原因不明。在台灣每年約有120位兒童被診斷罹患腦瘤，佔兒童癌症總數約20%。好發年齡為2歲以下、5-6歲、8-9歲、12-13歲，均為兒童生理快速生長階段。不論良性或惡性，均會造成臨床症狀及生命危險。

腦瘤治療方式通常以手術切除為主，放射線治療和化學治療為輔，治療期程有時長達一至二年；治療後五年以上之存活率，國內外的統計報告均達70%。因屬重大手術且長時間治療，增加病患及家屬適應困難。相較於其他的兒童癌症，兒童腦瘤之特殊性，在於腫瘤位於中樞神經系統，疾病除了威脅生命之外，受到腫瘤位置的壓迫及各項治療方式影響，可能會造成病童立即性或長期性的影響，包括癲癇、肢體障礙、視聽神經受損、行為問題、容易情緒波動、健忘、容易疲倦、怕熱等狀況。目前在臨床上立即性的危機和影響較容易被注意和處理，而長期性影響，包括社會心理層面之影響，近年來也逐漸開始受到重視。

什麼是流感及新流感疫苗？

 流感疫苗是一種不活化疫苗，僅含有抗原成份而沒有病毒殘餘的活性，係依世界衛生組織（WHO）每年建議更新的病毒株組成。根據國外研究報告顯示：流感疫苗對健康的年輕人有70~90%的保護效果。對老年人則可減少50~60%罹患流感之嚴重性及其併發症，並可減少80%之死亡率，但仍有可能罹患其他病毒引起的感冒。接種後最常見的副作用反應是接種部位局部疼痛、紅腫，另有極少數出現全身性反應，例如發燒、肌肉痛、倦怠感等。過敏及神經系統等反應則罕見發生。疫苗之保護力約可持續1年，且由於流感病毒的變異性極大，幾乎每年均會發生變異，原施打疫苗對不同抗原型之病毒並不具免疫力，致保護效果減低，即使病毒未發生變異，疫苗成分相同，其保護效果亦約只能維持1年，因此建議每年均須接種1次。

H1N1新型流感疫苗是針對今年的H1N1病毒株製成，也是一種不活化疫苗。依據H1N1新流感疫情中心的資料顯示，接種疫苗後的不良反應大多數為：注射部位的紅、腫、熱、痛，通常都會在注射後不久恢復；也有一些是發燒、頭痛、疲倦及肌肉痠痛的症狀，但也會在注射疫苗後48 小時內逐漸消除，至於過敏反應也有報告個案，但發生率看來亦都在期望值內。

Tarceva(Erlotinib)也是一種標靶治療觀念下的新的藥物，是針對上皮生長因子接受器(epidermal growth factor receptor, EGFR)之酪胺酸激脢結構（tyrosine kinase domain）的阻斷劑。美國FDA核准Tarceva使用於胰臟癌與非小細胞肺癌。

雖然標靶治療的副作用相對於傳統化學藥物治療的副作用少很多，但不是完全沒有副作用。Tarceva 也有其副作用，較常見的有紅疹(50-88%)、腹瀉 (48-54%)、噁心嘔吐沒有食慾( 25-50%)、頭痛、結膜炎( 12%)、以及疲累( 52%)等等。

Tarceva 適不適合用於高度惡性腦瘤Glioblastoma呢？目前相關的文獻不多。有一項研究(de Groot, J. F.,2008)，使用靜脈注射carboplatin合併口服Tarceva 於43位腦惡性星狀細胞瘤復發的病人，6個月不復發的機會為14%.而中位存活時間為7.5個月，其實療效並不顯著。

癌症治療現階段已經邁入另外一個階段，目前已經進入所謂的"標靶治療"的時代。所謂標靶治療，就是指某些腫瘤細胞會表現與正常細胞不同之表面抗原或蛋白質，針對這些特殊目標所設計之藥物，稱為標靶治療，而找尋合適的腫瘤"標靶"則成為腫瘤研究學者的研究重點。Avastin與 Tarceva 這兩種就是屬於近年來新的抗癌藥物。

Avastin (Bevacizumab)，是一種對抗血管內皮細胞生長因子( vascular endothelial growth factor，簡稱 VEGF)的單株抗體，能夠抑制腫瘤的血管新生(angiogenesis )，而達到抑止腫瘤生長的目的。一般而言，Avastin目前被核准使用於轉移的乳癌、轉移大腸癌與某些肺癌。美國FDA更於2009年核准avastin使用於成人腦瘤中惡性度最高的星狀細胞瘤glioblastoma。

Avastin (Bevacizumab) 雖不是化學治療藥物，但仍有副作用。較常見的有流鼻血(50%)、高血壓 (8-34%)、禿頭(6-32%)、 腹痛(50-61%)、頭痛(30-50%)、上呼吸道感染 (40-47%)、血管栓塞 (13-26%)以及蛋白尿(4-36%)等等。因此使用此一藥物仍需小心。

每個孩子都是母親十月懷胎而誕生，親子「依附關係」建立與連結是永遠無法被取代的，母親一路保護孩子成長，為他佈置最好也最安全的環境，其最終目的是期待孩子能平安快樂長大，享受美好人生。臨床上照護腦瘤病童走向死亡時，看到家人在照護孩子的過程中，面臨孩子疾病末期時的無助與悲傷，臨床人員也在疾病治療過程中，以盡心盡力全程支持照護，與病童、家屬共同努力，成就功德圓滿。

國內、外相關文獻中，對母親的相關議題多偏向疾病過程照護及兒童死亡後的哀傷研究，我與母親訪談的經驗中發現，母親最常提及孩子在疾病末期時的生活經驗，也是他們對醫護人員最感恩的階段。然而，也有因不瞭解家庭成員對事件的想法而產生溝通不良情形，造成許多遺憾。在疾病末期和死亡接近時，常見父母親情緒和心靈的痛苦，此時信任、關懷及互惠是緩和照護中重要的元素，良好護病關係不僅能改善病患身體及情緒狀態，也能協助適應疾病、減輕痛苦和引導他們朝向善終(Esther & Chiu,2002)。由母親觀點探討家庭面對腦瘤病童疾病末期所經歷預期性失落的生活經驗本質結構，共涵蓋下列主題：一、疾病希望破滅；二、面對死亡的害怕與恐懼；三、建構保護孩子的角色；四、因應孩子的需要調整家庭生活，詳述於下。

 一、疾病治癒希望破滅

「癌症」「放射治療」代表身體受到傷害，甚至生命面臨危險。在經歷此重大創傷，不論大人或兒童都會感覺到壓力，一般成人都能調適，只有少數人無法調適而出現創傷後壓力症候群（post-trauma stress disorder簡稱PTSD）。由於兒童的身心尚未成熟，認知與表達能力仍在學習，因此出現創傷後壓力症候群症狀比大人多。因此兒童常常會因情緒變化及異常行為，造成無法順利完成計劃中之體外遠隔放射治療。在臨床上面對無法合作接受檢查、治療的病人時，常用強制約束法、施予鎮靜劑或全身麻醉方法，來完成必要的檢查、治療。但體外遠隔放射治療，則不適用強制約束法。因一天一次長達15-35天左右的體外遠隔放射治療中，如每次治療均皆採鎮靜、麻醉方法，對兒童而言, 不論對生理或心理層面均具有相當程度之傷害性。「遊戲治療法」則是藉由遊戲或媒介的協助，來幫助兒童表達他的情緒，引發說話的機會，是與兒童建立關係最沒有壓力的一種，因為兒童是無時無刻都在玩遊戲，遊戲是兒童的字句，玩具是兒童的語言。遊戲對於兒童身心發展有莫大的貢獻。因此我們針對各年齡層兒童出現的情緒與異常行為給予不同的「遊戲治療」照護，在整個醫療團隊配合下，大多數的病童皆能不需施予鎮靜劑或全身麻醉方法，而完成治療。

放射治療過程與非麻醉/鎮靜方式介入程序

對於學齡前癌童而言，在整個放射治療過程中，首重在建立信任的醫病關係，增進病童及家屬對醫療團隊提供之醫療服務及放射治療過程的認識，同時介入以遊憩治療概念為基礎之非麻醉/鎮靜方式，不僅提高小病童治療意願，更能讓家屬有參與感並減少焦慮，使小病童能在一歡樂無懼的治療環境下接受治療。

家是孕育生命的搖籃、是面對人生的避難港灣，基於此，我們希望病人仍然有機會回家重享家庭溫暖。在衛生署的支持下，居家照顧已納為全民建保，讓病人與家屬更能安心地回家，在完善的出院計劃與後援系統安排，病人與家屬可以安心進行居家療養，若有需要，居家照顧護士能到家中訪視，視病情的需要才再度安排入院。經由全家人陪伴與傾聽，居家環境的舒適讓病人獲得最大之安全感，在居家照顧過程，身體心靈都獲得最好的協助。

1.什麼情形可以選擇居家照顧呢?

在評估一個孩子是否適合居家照顧，至少要考慮到病人的情況、家庭的能力、以及居家的資源三個方面的現況。在病人方面：病情的穩定性，是否能免除針劑的施打，能投以口服藥物，在家灌食、抽痰、翻身等需求能夠獲得滿足，頭痛或抽筋等情形能獲得控制，並且病人回家與家人共處的意願強烈；在家庭能力方面：是指家長照顧的能力，在家中是否有其他替換的人手？能否在需要時獲得及時的協助？居家資源則相當廣泛，從家中是否能預備氧氣罩、抽痰機等器材，到了解社區相關醫院資源，包含小兒科、家醫科、設有安寧照顧的醫療院所，及至家中或社區內的醫護人員及環境的資源等等。

結束在紐約州水牛城8個月的神經外科見習後，我從2007年7月轉到加拿大多倫多兒童醫院進修小兒神經放射線學，非常感謝小兒神經外科黃棣棟主任及神經放射科郭萬祐主任的協助，讓我順利的申請到Derek Harwood-Nash小兒神經放射線獎學金，在此向大家報告這個短期進修的心得。

多倫多市簡介

多倫多是加拿大第一大城市，也是北美第五大城市，位於安大略湖西北岸，總人口超過300萬人。這個城市因外來移民很多，文化非常複雜，是北美僅次於邁阿密的”多元化”城市，也因為人口及種族的多元化，這裡可以遇到各式各樣的人種，也能吃到各地的美食。

照顧腦瘤的小朋友已經讓家屬精疲力盡了，如果治療過程中，心肝寶貝又有抽筋的情形發生，尤其遇到大發作時，看起來的確很嚇人，眼睜睜的看著孩子唇色越來越紫，叫又叫不醒，任誰看了都會擔心孩子是否就這樣走了，這樣的情形，一定會造成照顧者莫大的恐慌及壓力。因此，多認識一分抽筋，就能避免不必要的擔心與慌張，正確地做出處置。

什麼是抽筋呢，所謂的抽筋的症狀就只是指"全身手腳抽動(抽搐)，不省人事"嗎?答案是否定的。 因為腦部的功能包羅萬象，我們能講話、走路、吃飯、寫字、運動、思考，感覺，發聲等，都是由腦部所控制，所以腦細胞不正常放電造成的抽筋症狀，可用任何腦功能表現，並不是只造成抽搐及不省人事而已，會引發出許多我們本身所無法控制的肢體動作、異常的行為、奇怪的感覺或是短暫的失去意識與知覺。那麼，我們為什麼要知道抽筋的症狀有哪幾種呢？這是因為

絕大多數的患者在抽筋發作時都沒有醫生在場，只有靠在場的照顧者正確的描述其發作的外觀、發作持續時間及發作後有無昏睡情況等資料，才能提供醫生做出正確的診斷。以下簡單介紹幾種常見的抽筋型態：

一、前言

學校生活對學生而言，是其生命中最燦爛的時期，也是社會化的重要過渡期；對老師而言，學生是老師的智慧與仁心的傳承者，學生也是使老師生命經驗更豐富的人。於是除了家長之外，老師在協助腦瘤病童適應學校生活的過程中，扮演了相當重要的角色。然而腦瘤病童經過疾病症狀與治療的經驗後，其身、心、靈、社會功能都受到不同程度的改變，於是瞭解腦瘤病童的發展需要，將是協助其學校適應的第一步。

以下首先介紹學齡期與青春期腦瘤病童的發展需要，最後是介紹腦瘤病童在各病程所需要的支持，提供家長與老師們參考。

很榮幸在台北榮總兒童神外黃棣棟主任的推薦下，有寶貴的機會從前年下半年到去年中，在多倫多兒童病院(簡稱Sick Kids)神經外科作為其一年的進修。目的是針對兒童神經外科的發展，選擇有相當久歷史和國際聲譽的兒童病院，從臨床醫療照顧到基礎醫學研究作一從新的了解，以期與國際一流兒童神經外科接軌。

歷史傳承

Sick Kids神經外科有六十年悠久歷史。早在1933年，Dr. William S Keith被任命為神經外科開始，經過1954年Bruce Hendrick加入和1964後Dr. Harold J Hoffman的發展，建立當時地區性最大的的神經外科手術房設施，有術前準備室，術中低溫維持設備，旋吊式x光機，x光阻隔牆和術後觀察和加護監測系統。也使兒童病院神經外科在此一領域成為世界頂尖的專科。

生長在蝶鞍區域的兒童腦瘤（常見的如顱咽管瘤、生殖細胞瘤等），容易發生內分泌失調的症狀，因為這個位置靠近腦下垂體及下視丘，腫瘤本身或治療過程（手術、放射治療）皆可能造成腦下垂體的損害，進而造成內分泌方面的症狀。腦下垂體掌管身體許多荷爾蒙的分泌，前葉包括以下數種荷爾蒙：生長激素（GH）;促甲狀腺素（TSH）;濾泡刺激素（FSH）;黃體素（LH）;促腎上腺皮質素（ACTH）;泌乳激素（PRL），後葉的部分則為抗利尿激素（ADH）。因為內分泌方面的症狀比較容易被忽略，常常出現了一陣子都沒被發現，反而要等到發現腫瘤後才驚覺之前早已有症狀了。至於良性的腫瘤，如顱咽管瘤，控制好內分泌，才能有優良的生活品質，才能使因內分泌失調引起的併發症降至最低，才是全方位的照顧與治療。

以下簡單說明腦下垂體內分泌失調常見的症狀，讓大家提高警覺。

生長激素（GH）缺乏

兒童腦部血管攝影檢查及血管內治療 

             台北榮總放射線部主治醫生 -- 張豐基 

兒童的腦部血管與成人近似，但有某些差異性，加上小兒腦部結構較成人脆弱，所以在小兒神經血管疾病的診斷與治療上，與成人的考量並不相同。

性也會早熟嗎?熱帶地區的孩子要比寒帶地區早熟 ,但在不冷不熱的台灣 ,若有性早熟情形則不容忽視喔!性早熟是指其發育年齡比一般正常兒童異常的提前,女孩在八足歲以前,男孩在九足歲以前,開始有第二性徵變化。

女孩子方面 - 身高體重增加快速、身體變的渾厚、乳房開始發育、乳頭顏色變深且凸出、腰圍變細、臀圍變豐滿、月經來潮。

男孩子方面 - 聲音變粗 、喉結出現、骨骼肌肉發達、肩膀變寬、生殖器官顏色變深、陰囊變大、陰莖變長、長陰毛等。

經鼻內視鏡手術，原為耳鼻喉科醫師用以治療副鼻竇炎，以取代傳統大切口手術的一種微創術式。使用內視鏡經過鼻腔之氣道，將最深部之蝶竇打開，即可進到顱底的蝶鞍部，從而摘除蝶鞍部附近的腦內病灶，稱為經鼻內視鏡之腦手術。這種內視鏡手術，外表無切口，術後幾乎無疼痛，手術時間短，不經過腦部，對神經損傷之危險性極低，堪稱蝶鞍部腦腫瘤之新式微創手術。

蝶鞍部約位於頭部的中心，因是形似蝴蝶的碟骨中間，像馬鞍的構造，故稱蝶鞍，正常蝶鞍部為腦下垂體所在位置，又稱腦下垂體窩。蝶鞍部常見的腦瘤有腦下垂體瘤，顱咽管瘤，Rathke氏囊腫，腦膜瘤，脊索瘤及癌病等；成人最常見為腦下垂體瘤，兒童的腦下垂體瘤少見，以顱咽管瘤，Rathke氏囊腫，脊索瘤等為蝶鞍部較常見的腦瘤。早在一百年以前，開腦手術尚非常落後的時代，醫生即嘗試避開腦部，經過蝶竇，來進行蝶鞍部腦腫瘤，特別是腦下垂體瘤的摘除手術，稱之為”經蝶竇腦下垂體瘤手術”，但當時死亡率及併發症極高，甚至高過開腦手術，所以當時絕大多數的神經外科醫師，均相繼放棄這種手術；直到六零年代，因腦部疾病的生理，診斷，以及手術無菌觀念、手術顯微鏡、手術中定位之X-光機等等的進步，才又使這種小切口，不經腦部的經蝶竇手術重獲青睞且大放異彩（參考圖示）。

前言

您的小孩平時在家會玩嗎？您認為「玩遊戲」對孩子的成長發展重要嗎？您的答案應該是肯定的。沒錯，遊戲是人類早期的休閒娛樂方式之一，透過玩遊戲的過程，我們不僅可以從中學習到各式各樣的技巧，還可學習自我的認知與了解，可說是一舉數得呢。您可曾在動物節目中看過小獅子透過與同伴之間的玩耍以及打鬥嘻鬧學習到捕捉獵物的各種技巧？沒錯，許多小孩也是在遊戲中學習各種身體動作能力（如跳格子中的平衡力、玩沙包中訓練手眼協調等）、人際互動（如家家酒）、領導才能（如團隊遊戲）…等各種成長所需的能力。但是如果將生活的背景轉移到醫院裡的時候，對孩子如此重要的「遊戲」還存在嗎？

醫院，這個名詞在孩子的心中大部分是另一個恐懼以及害怕的代名詞，更何況是需要住在醫院裡的孩子，他們所承受的壓力可是非常大的！幸好，一個對台灣或許相當新，但國外已經有多年歷史的「治療式遊憩」專業可以幫上忙。「治療式遊憩」專業針對這些醫院裡的兒童病患以遊戲的方式幫助改善兒童住院時的生活品質與健康，該專業針對不同的病患以個別設計的不同的遊戲方式進行介入，讓孩子們不會過度專注於治療過程而感到恐懼或無助感，並藉此增進自我身心建設或增加其歡樂時光以及提升住院期間的生活品質。千萬不要小看這些微不足道的小遊戲，這可是對住院期間的生活扮演相當重要的關鍵呢！

沙利竇賣（Thalidomide）早在1950年代便已於歐洲上市，當時是作為鎮靜劑用來治療孕婦之噁心、嘔吐等不適的症狀。1960年代發現孕婦服用沙利竇邁之後，會造成胎兒的四肢無法正常發育，生下來的嬰兒出現「短肢畸型」，亦即所謂的「海豹肢」的現象，此藥便自醫藥市場中消失。之後，學者發現沙利竇邁的許多功能有助於我們的身體來對抗癌症，除著藉著其抗炎性與抗腫瘤壞死因子的功能運用於治療痲瘋病、多發性骨髓瘤、以及減緩愛滋病所造成之併發症，近幾年來更利用其抑制血管增生的特性，運用於腫瘤的治療。   

作用方式：

當惡性腫瘤在體內滋生時，腫瘤細胞會引導新生血管長出來，由這些新生血管提供源源不絕的營養素以供腫瘤持續的增長。如果抗癌藥可以抑制新生血管的形成，腫瘤細胞就會因失去營養而逐漸凋亡。這種療法的好處是抗癌藥物只針對腫瘤發生作用，而不致於對正常的人體組織造成傷害，對人體的副作用相形之下就少很多。（傳統的抗癌藥是直接殺死癌細胞，往往會附帶把正常的細胞也殺死，相對的在人體上造成的副作用就多一些。）

自1982年起，癌症已經成為國內十大死因排名第一位的疾病。可以說是對國人健康的最大威脅。根據衛生署癌病登記統計，台灣每年約有六百位原發性惡性腦瘤的新病例。佔所有惡性腫瘤發生個案的1.03%。最常見的原發性惡性腦瘤為膠質細胞瘤。在東方人約佔所有惡性腦瘤的50-60%左右。而常見的兒童腦瘤有星狀細胞瘤，髓母細胞瘤、胚細胞瘤、及顱咽瘤等等。

一般而言，腦瘤分類主要分為良性腦瘤或惡性腦瘤。良性腦瘤大多有清楚界線，很少經由血液轉移或由脊髓液散佈，其生長速度較惡性腦瘤慢。良性腦瘤若能被完全切除，不易復發。惡性腦瘤通常需要手術後加上放射線治療甚至化療，才能獲得最佳療效。

對於化學治療而言，正常的腦組織都有腦血管障壁，可以阻止有害的物質經由血流進入腦部，以保護腦部的正常功能。但也因此化學治療葯物因為受到腦血管障壁的阻礙，不易到達腦部，使得化學治療的效果不彰。目前使用於腦瘤的化學治療藥物有很多種，主要乃是使用Cisplatin 為主的藥物。

兒童，是人生命歷程中最初始之階段，然而由於身體發育成長之快速及不穩定變化，惡性疾病的產生偶有發生。兒童腦瘤，係佔兒童惡性疾病發生率的第二位，僅次於血液性之惡性疾病（如白血病），根據兒童腦瘤之整體發生率,每年的台灣地區各種兒腦瘤病例總數約在一百至一百五十人左右。而這些患童中，七成的病例接受了手術的治療，四成則接受了放射線治療，因此放射線治療對於兒童中樞神經性的腫瘤，亦佔有一個重要的角色。

很多父母親在獲知兒女罹患腦瘤後，對於治療方式相當陌生與惶恐，因此有時無法與醫療人員做進一步有效配合與講解，喪失治療的先機。特別針對放射線治療，很多人仍停留在原子彈或核災等對人體的傷害，殊不知妥善的運用放射線治療，針對很多惡腫瘤疾病，亦是一強而有力的武器，可以提昇腫瘤的治療效果，減少復發的機會。

針對兒童常見的兒童腦瘤，如惡性星狀細胞瘤(malignant astrocytoma), 髓母細胞瘤(medulloblastoma)，生殖細胞瘤(germ cell tumors)等，放射線治療具有其重要性，基本上來說治療的方針可分為幾個形態：