目前分類:第十六期會刊 (10)

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讓人生不留遺憾         屏東恆春國小陳淑芳老師

在教學線上十多年,處理孩子各式各樣的問題與背景,每年都面對新課題。

開學了,去年新接的五年級升為六年級,孩子又回到校園,不尋常的是資名過多的請假次數。他九月中因為嘴角歪斜,在當地醫院就診為病毒感染顏面神經,每天早退去做復健,也無法參加最愛的游泳課程和比賽;十月初請假看醫生,某個週一因為缺席,聯絡家長聽到的卻是媽媽說資名腦部發現腫瘤。我知會學校立刻前往家訪,原來阿嬤陪資名高雄兩間教學醫院就診,第一間仍然診斷為病毒感染,第二間醫院懷疑有異而做MRI,才發現腦幹上2顆一大一小的腫瘤!

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腦部手術的感想 ~ 張庭維

我是一位住在屏東的高中學生,其實知道要開刀會感覺蠻緊張的,我一開始並不知道這是我第二次的手術,因為那些不好的記憶我都已經拋開了,所以就忘記我曾動過手術。每個人都要像我一樣的勇敢,因為上帝已經在我們裡面活著了,我們就不用再懼怕,人要不斷的更新及變化,才有不同的每一天。

我們都不知道自己何時會有意外,希望大家都能有個平安感謝的信念,可以禱告跟神說:「求你賜給我平安及力量,無論如何我的一生都完全交給你了,都要幫助我,不好的都請你趕走,奉主耶穌的名來禱告,阿們!」。我們每天都要快樂,每天也都要開心,無論你在何處,耶穌都常與我們同在,直到永遠呢!心理的感覺是非常重要的,要一直快快樂樂的。

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 以前的我與現在的我 ~ 廖仕軒

「得過腦瘤的孩子」常常都是在父母過度的保護之下,使得我什麼都不會,讓我錯過學習的機會,因為他們總是說:「能力還不夠、很危險的,不可以、會很累的,不行……」。我想問:「有什麼事情是適合我們去做的?」。父母的保護創造出尼特族(簡稱NEET),使得現在的年輕人容易怠惰。我們在父母眼都是「長不大的小孩」,是父母創造出「長不大的小孩」的,其實我不是「長不大的小孩」,我是有成長的,應該是爸媽要放手的時候了!

 

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                                     今年二十四歲 ~ 陳柏丞

回想二十年前的過去,已經有點不清楚了,不過在二十年前所發生的事讓我真的覺得有點不可思議。

 我今年一月從南台科大夜間部畢業,在去年有一段日子不斷在跑醫院,在這邊要告訴大家,我不是又生病了,而是要處理兵役上的問題。小的時候常聽到父母親在煩惱我未來要如何當兵,許多長輩都告訴我的父母親,我未來可能不用當兵,而畢業前夕也是我處理兵役問題的時候,需要到台南醫院體檢→台大醫院拿病例→到台南醫院送病例→到區公所拿免役證書,我雖然是好手好腳,但也希望能免一年兵役就免一年。最後在醫院判定是免役體位,真的很感謝神;雖然很多朋友問我為何不用當兵,我好手好腳,能騎單車環島,能去跑馬拉松等

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大手牽小手,歡度母親節 ~ 蕃茄阿姨-溫敏華 

今年的母親節,我參加一個不一樣的慶祝母親節活動。是由「中華民國關懷腦瘤兒童協會」所舉辦慶祝母親節活動-「大手牽小手」一起DIY,在台北榮總92兒童病房院區遊戲室舉辦。協會安排這樣活動是想讓最辛苦的家長和病童們,在院區治療期間,也能在此度過最溫馨感恩的節日。也能放鬆心情,忘卻病痛,享受親子互動時間。

    難得的午後,協會今天是全體總動員,全員出動,理事長、理事、社工、義工和可愛的工讀生大哥哥、姊姊。大家忙著佈置場地,忙進忙出,預備活動所需的道具,陸陸續續一些住院的病童都來參加,不只是92病房的孩子,有的住93病房的孩子也來了,有的坐輪椅,有的推著點滴和注射器。節目開始,由我(蕃茄阿姨)和雞塊叔叔拿出新學的看家本領,教大家DIY做襪子娃娃,也感謝義工白雪公主和社工、志工彥廷 、廷睿事先幫忙,預備好需要的材料。大伙都依照製作程序來組裝,做得不亦樂乎,成品出來,驚讚聲連連,超卡哇伊!都很佩服自己,這麼有創意。雖材料相同,每一個做出來的娃娃都不一樣,是獨特的。我想上帝創造我們也是如此-「你是唯一」沒有人能像你。的確,每一個孩子在爸媽的眼中也是最特別的、最寶貝的。

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   歡天喜地童樂會 ~ 藺大明 2010/5/28

有時候覺得任何的允諾,都不要太快就答應,因為上次的關懷癌症病童的活動,獲得許多家屬非常好的反應,所以92和93病房就先跟我們預約兒童節幫他們主持及策劃和協助他們當天的活動,謝謝他們的賞識及抬舉,我也懷著戰戰兢兢的心情,深怕無法勝任或把事情搞砸,所以,過完年就積極跟腦瘤協會的靖中弟弟連絡,確定是否要承辦這次兒童節的活動,當傳回來的訊息是確定的時候,我就開始策劃整個活動的流程和進度。

首先,健保社區志工的美麗督導文琳小姐,一口就答應支持這項活動,並請我將訊息po上網,徵調了十二位的愛心志工哥哥和姐姐,接著,和紅十字會蘆五救生隊的活動組,先將活動內容確定為闖關遊戲後,再至榮總病房勘查地形,以及規劃遊戲的動線,當時樓護理長很怕會造成病人的困擾,甚至會影響病房正常的例行工作,但在我們縝密的策劃及完整的規劃下,並拍胸脯打包票,絕對會把場地維持乾淨並會讓秩序有條不紊,樓護理長才勉強答應,因為以往從沒辦過類似的活動過,而且很怕小孩的體力無法負荷,我們也告知遊戲會比較以動腦和簡易的動手活動為主,這中間的曲曲折折非常人能理解,但也在我們的努力下總算撥雲見日,開始進行了。

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班級衛教II小瑜的努力 ~ 南投縣愛蘭國小六年丁班吳益彰老師

「3月23日」對六丁的學生及老師而言,是一個非常特別的日子。

小瑜在入學前,即因血液方面疾病接受短期住院治療;不料在98年下半年起,身體陸續出現動作遲滯,甚至是局部麻痺現象;於是小瑜在12月14日入住彰基診治,並於12月18日接受腦部手術。經多日休養後,在12月28日出院回家。

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班級衛教 ~ 小脩媽媽─李曉惠小姐

小脩是一個很愛讀書跟上課的小女孩,就在剛升上小三時被診斷出腦幹長腫瘤,情緒不穩四肢也會無力,經過榮總的醫療團隊治療了兩個月較有改善,但在出院回家之前討論到要回學校時,卻發現小脩不想回學校上學了,原因是老師、同學都是新面孔她會害怕,跟同學也不太熟。

    在醫院時我們有接觸到關懷腦瘤兒童協會的社工,有空就來找小脩,得知小脩有這種反應時,社工就說要先去學校跟老師溝通如何讓小脩快樂又願意再回到原班級上課。經過協會的社工、秘書長,還有床邊老師先跟學校老師做溝通,後來協會社工姊姊和哥哥再去班上跟小朋友進行班級衛教,小脩開始重拾信心願意回學校跟小朋友一起讀書、一起做任何事。現在她每天都有去學校上課,而同學和老師也都很照顧小脩,讓小脩每天都帶著很快樂又很期待的心情,雖是拖著慢慢的身體也要去上學。

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耶誕魔術表演 ~ 文/何凱倫

  兒童腦瘤協會一年一度最重要的壓軸活動,就是聖誕節的才藝表演。我們這群協會比較資深的大哥哥、大姊姊,每個人都要上場表演!

  這次我們計畫要表演魔術。我一聽到要表演魔術,當場愣住!啊!我又不會表演魔術,我是曾在電視上看過大衛表演魔術,但要我表演可真是一個頭兩個大。

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高劑量化療併骨髓及幹細胞移植對於腦瘤病童治療的評估

 台北榮總 許庭榕醫師/張開屏醫師

骨髓及幹細胞移植簡單地說就是將正常的骨髓及幹細胞,移植到病人身上。又分為很多種類:例如自體或異體的骨髓移植。舉例來說,自體骨髓移植如周邊血幹細胞移植(PBSCT),就是指骨髓的提供者是病人本身,當病人以化學治療達到緩解時,將病人骨髓抽取處理後冷凍起來,再於適當時機植入,進行骨髓移植。

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