中華民國關懷腦瘤兒童協會

我是廷叡，我的出生地在台北，家中有爸爸、媽媽和我ㄧ共三個人，我的求學路程十分坎坷。我就從一年級開始說起。

國小一年級剛進民權國小時覺得很陌生，覺得好像踏入了一個新的地方，我一年級的老師叫范毓倩，他的個子高高瘦瘦，雖然才剛認識不久，但很快的老師就跟我們打成一片，此後同學越來越認識彼此也可以輕輕鬆鬆的叫出對方的名字，當時我最好的朋友是啟偉，可是時間是不會等人的，很快的我們分離的時刻到了，因為升上了三年級就必須拆散班級，每個人都依依不捨，沒想到我最好的朋友竟然跟我同一班，真是幸運。

在三年級時，老師平時面帶微笑，可是只要有人上課沒有在聽，老師就會叫他罰站五分鐘，四年級時，因為課業越來越繁重，於是媽媽就帶我去安親班，在安親班裡我交了更多朋友。到了五年級我的老師是一個有點威嚴的老師，到了六年級功課越來越多，而我也沒有再去安親班，我也越來越懶散，老師在抄在黑板的功課我就會偷工減料，可是得不償失的是老師會跟我媽連絡，於是我就被痛打一頓。小學六年級真是我一生的重大轉折點。

很早以前我們就知道，社工秀秀姐給我們今年的一個目標，就是去參觀就業服務中心，去認識自己需要知道的就業資訊。參訪前，秀秀姐讓我們學習寫自傳、寫履歷表，也讓我們了解求職面試的過程，加上演練，在星期五的工讀時間裡，常常和我們討論對生涯的看法。我覺得別人對於參訪就服中心與後續求職計畫似乎已經有心理準備，在事前準備上表現出全力以付的精神；就像彥偉過去不斷嘗試新工作，現在也急著再找到好工作；我一方面很擔心自己的身體狀況，但心底從來也沒放掉對獨立的渴望。

就服中心的黃課長很熱心的招呼我們，針對就服中心的服務內容，介紹跟大家最相關的項目(現場徵才、就業研習、就業促進及身心障礙專櫃、職業訓練等項目)；還讓我們演練求職面試的自我介紹，再根據大家的表現，以他豐富的經驗，提醒我們要注意誠懇、清晰、自信等等。接著，讓大家進入就業服務台，實際操作如何閱讀求職資訊與填寫求職登記，並與就業服務員討論就業期待與安排就業面試機會。

這是我們第一次到就服中心了解求職的相關資訊，使心中模糊的求職概念有一些具體的認識。從大家的描述中，過去短暫的經驗大都是父母的安排，自己對實際求職並不了解，這次安排是讓青年人學習為自己負責的機會。大家都表現出相當專注認真，短短二個小時的參訪和座談會中，收穫很多。透過就服中心的座談會討論，我們從別人口中聽到了肯定和祝福，這使我們非常興奮。讓我們對於走出去找工作，重新燃起一線希望。尤其是大家一起出去參訪，同時一起找工作的感覺真的很好，因為自己不是孤孤單單一個人，大家互相討論著想要找的工作類型，一起討論要怎麼打電話去應徵，因為大家彼此打氣互相鼓勵，生活就更有活力了！

 我在六年前已經登過玉山了，但這次是位了陪伴我最要好的朋友高崇堯去玩

成他的心願-----登玉山崇堯因為手術的關俙，右手右腳沒有辦法像一般人一樣靈活使用，所以登玉山對他來說是很大的挑戰，也是他肢體上的考驗，但他想登上玉山的決心很堅定，我也很樂意陪伴他。

剛從塔塔加登山口出發的時候，大家的心情是既興奮又期待，步伐也很輕鬆，走了好一陣子之後，我發現崇堯的腳步變得比較沉重，而且也比較喘，但他仍然努力的跟上大家的速度。小姨丈，也就崇堯的爸爸，一路上都很有耐心的陪著崇堯。到了觀景台的時候，媽媽告訴崇堯：「如果你喘的話就停下來休息，時間非常充裕，以你的速度為速度。」之後他如果喘了，就比較安心的休息。但對我來說卻是一種考驗，我很想要陪崇堯，但卻不習慣放慢速度，不知不覺又越走越快，一回頭才發現，我怎麼離崇堯這麼遠了。原來要我放慢速度陪伴崇堯，也是需要學習的。

兩年前我就很想要爬一座百岳了，因為我最好的朋友許晉璋每年都會爬一座百岳，所以我很想和他一起挑戰百岳。很高興今年實現了這個願望，而且是我最嚮往的一座高山：「玉山」。在爬玉山之前，我為了增強體力做了好多的訓練，例如：爬白石山、東滿步道等郊山，我們還去泡溫泉，我猜想是為了讓我們的手腳先放鬆，這樣爬玉山的時候才不會那麼累。

爬玉山的前一晚，我們先住在奮起湖，當天一早坐中巴前往塔塔加鞍部。到了之後，先檢查背包是否帶齊，接著便前往遊客中心，看宣導短片及檢查證件，然後搭乘接駁車到塔塔加登山口，暖身操做完之後，便在既期待又興奮的心情下出發了。

一路上看到了好多炫麗的風光，到了孟祿亭補充一點熱量，又繼續前進。沿途的美麗風光盡收眼底，過了白木林之後，我漸漸的感覺疲累，於是越來越常停下來休息，我的好朋友也很有耐心的等我。到了大峭壁時，許多人都嘗試著攀爬，雖然我也想嘗試，但真的是累翻了，只能在一旁休息，我告訴自己到排雲山莊只剩下幾公里路，我絕對不放棄，皇天不負苦心人，我一定可以攻頂的，走到排雲山莊時，我已經精疲力盡，晚上七點就睡著了。

與其說寫一些對病友鼓勵的話，毋寧說寫一些我生病一年餘來的感言，

也許能貼近病友的共鳴、切磋，並祈能對病友有煥新想法的助益，面對未來精彩的人生，這是我從籌辦一場個人音樂會過程中，協會亦剛好向我邀稿，而我一直思量再三的。由於文筆還待琢磨，請恕以小文分列。

◎ 人生的意義不在長度，而在於深度與廣度。

歷經十一個月，我相信這是我過的最充足一回，第一次的鼻胃管……種種的第一次，使我永生難忘，雖然我無法掌握自己的未來，但我一定不能輸，還有一段非常長的路等我走向前去，這只是讓人心驚膽顫的考驗。

我從加護病房出來，醫師們的打氣、護士姊姊細心的呵護下，媽媽不捨的惜子心情，親友們的信心喊話，在這關懷下，我在想：我怎能畏懼死亡呢﹖簡直是太可怕了!我要死了嗎﹖這是我不願意多想的，表哥不是說用念力就行了。

呵呵!在這次的生病中，我的想法跟以前大大不同，更知道了生命的可貴，在無形的治療中，我一點一滴的成長，心中不解的是十萬個為什麼﹖為什麼要考驗我呢﹖為什麼這樣子……我仍希望早日康復。

「什麼！曠阿姨不會包粽子！」這倒是讓我們有一點驚訝。從來不下廚的社工秀秀姐，別的不會就是剛剛好會包粽子，這真是一件很奇怪的事，秀秀姐也不知道他是去哪裡學了這個三腳貓的功夫……

這一天我們大伙兒又湊在協會一起工作，大家聊起了端午節，前陣子一起去碧潭划船時，還遇見了很多隊伍正如火如荼的練習划龍舟，當時我們興奮的在一旁加油，順便討論哪一個隊伍具有奪冠的氣勢。不知怎地就談到了包粽子這件事，說也奇怪，除了很會煮菜的曠阿姨，大家說起包粽子啊，可都是頭頭是道！有人說：他從小幫忙包粽子；有人說：他都是跟奶奶一起包粽子；連從來不會下廚的秀秀姐居然也敢自誇自己超會包粽子！

眼看大家討論的如此慷慨激昂，不來包個粽子實在是技癢難耐！

我有一個好朋友，他的名字叫高崇堯。因為他的腦袋裡，檢查到一個腫瘤，需要動手術，結果在治療過程中，傷到了左腦，使得他的右手和右腳都使不上力；但是，他卻非常堅強，能夠很勇敢的去面對困難的事情。例如說：他學會騎腳踏車這件事！他在學騎車的時候，一直跌倒，他卻沒有因此而放棄，還是繼續練習，如果是一般人的話，可能早就已經放棄，不想再練習了！

我每次跟他在一起，總是玩的很開心。因為他的點子很多，也非常有趣，常常能想到許多好玩的事情，只是有一些想法會被大人們認為有些危險。有一次，我們在海邊的沙灘挖掘沙洞，心裡想著這樣能不能挖到海水冒出來呢？我們兩人費盡千辛萬苦的使力挖掘，經過一個多小時後，海水竟然真的從底下的沙子裡湧了出來！看到水流出來的時候，我們兩個人開心極了，因為我們辛苦了好久，果然看到成果了。

在崇堯身上，我學會了一件事：一個人的外表，並無法代表一個人的能力！崇堯不怕困難的態度、堅持到底的精神，更是值得我向他學習，我真的非常喜歡崇堯，他是我最要好的朋友！

大家好，我叫做袁兆同，因為小的時候一直頭痛，所以媽媽帶我去做核磁共振，去了好幾家醫院都看不出什麼名堂來，我還記得那個恐怖的感覺。結果，最後，終於查出了原因……我長了腦瘤。那時我還很小，當場嚎啕大哭，當天晚上也完全睡不著，連同學約我去打球我也沒心情哩！

後來，我接受手術治療，也經過了辛苦，體會到身體的病痛，但是我認為只要能夠忍耐，一定就能平安的渡過艱辛。只是「忍耐」並不是一下下就能忍得過去，那不是一件容易的事，一定要靠著堅強的意志才能度過。等到難關過去時，就得到了福氣。

因為腦瘤，我開過兩次刀。第一次是二歲，第二次差不多是在小學二年級的時候。我還記得某一天晚上，爸爸跟我說我還要再開刀，一聽到「開刀」二字，我又像小時後一樣，當場嚇的狂哭。那一陣子我越來越討厭過日子，因為每過去一天，也就距離開刀日越來越近。

我最難忘的一餐，是在醫院裡吃的。

96年暑假，我長了一顆腦瘤，剛開完刀不久，一直昏迷不醒。那時候在台北沒有太多親人，而且我們不太認識路，所以一整天都待在病房裡。媽媽寸步不離的照顧我，怕我一不小心，下床時會不適應、會跌倒。媽媽一直看著我，只要一有動靜，就馬上站起來幫助我。

那時我的大阿姨每天都會煮一些菜來看我，也擔心媽媽過度憂慮而沒有吃飽。每次她都拿了很多食物來，雖然我還沒有醒來，可是她總是會貼心的先幫我準備著。有一天我醒了，阿姨剛好也來了，她一到病房就開心熱情的馬上拿出一大盤的好菜出來，想要趕快用給我吃，那一刻我感覺好像餓了一世紀啊！每一口都吃得津津有味。媽媽和大阿姨都很開心，問一問醫生，我還可以吃什麼？大阿姨會馬上去買我可以吃的東西，為我解饞，我覺得好像要吃盡了全世界的美食一般。

雖然我在96年3月的時候被發現頭腦生病了，不過在92病房中我看到和我一樣生病的弟弟妹妹或哥哥姊姊，兒童節這天，我剛好還在醫院做放射治療。小魚兒姐姐邀請我當志工，於是我就去發禮物給其他人，希望大家都可以快點好起來，我也想要趕快回學校去。

作者：黃梓惟

轉載自：中華民國關懷腦瘤協會「腦力激盪」第十二期會刊

春天是一位醫生，

治好樹伯伯的禿頭病，

醫好小草弟弟的彎腰駝背，

非常幸運地，得知有幸參加王建民與郭泓志的見面會，非常興奮！高興的睡不著覺，還特地從嘉義特地趕上來台北，算是圓了我的夢想。

在2006年，王建民可說是the man of the year。每每先發比賽，我相信大家的焦點都放在他的身上，即使是在學校或是在工作崗位上的人，心情經常是隨著一球ㄧ球上下起伏，關心著比數；計算著球數。印象最深的是有一次：我盯著螢光幕時，隔壁床巡房醫生還測過身來問比數，真是有趣。王建民可算是我的精神支柱，在我化療吐得最兇的時候，幸好有王建民比賽轉移了我的注意力，讓我感覺比較舒緩。

這一次相當感謝腦瘤協會在感恩基金會的協助下，獲得有限的票卷讓我們有機會去參加王建民與郭泓志的見面會。在活動中，有精采的啦啦隊表演、有樂團的演唱、等….，但印象讓我最深刻的還是球員們的訪談，邀請到公視大聯盟熱賽的球評袁定文先生進行專業的訪問，得知了球員們辛苦的一面。像是趕球賽的舟車勞頓、訓練的辛苦、孤獨於異鄉打拼、還有像是郭泓志動了三次湯米約翰手術，辛苦的復健之路以及對未來的徬徨無依，成功與光榮的背後是多少的汗水與淚水累積而成的。聽了也有所感慨，也許在抗癌這條路上經歷的辛苦也是如此吧！對於生命不確定性的惶恐，也許並不亞於他們(這些球員們)，也不輕鬆於他們的這種訓練，心中與球員有所共鳴，有感同身受的味道。或許他們了解這種苦吧，所以才熱心公益，這是，我所欣賞的，也是這個金錢與利益掛帥的社會所欠缺的。

從去年度協會舉辦網路教學是希望我們可以從事網路商店的課程，於是我們上了相關的網路商店課程；像是如何向yahoo、ebay申請網路拍賣服務，如何撰寫商品的文章等…，已經讓我們大開眼界並且比別人多一份技藝的學習。

今年度的進階學習課程是學習製作網頁設計，所學習的是DreamWeaver程式，在我學了DreamWeaver之後我才發現：哇！原來製作網站有著這麼多的變化和學問。例如網頁主要的元素有文字、圖片、超連結。還有樣板的製作與其功能等等….

在譚老師專業的教學裡，我學到了許多網頁技巧製作及如何製作漂亮的表格，和巢狀表格的插入與應用。其中我最喜歡的莫過於圖片的分割和插入，最讓我意想不到的是居然還可以利用DreamWeaver製作拼圖真是太厲害太炫了。

事情是在小學四年級的一個朝會，校方公佈一個命令通知，叫視力不好的同學要去檢查視力。媽媽就帶我去和平東路有一家謝眼科，聽去的人說「它都給人配雙光眼鏡」。回來戴了一個多月眼皮卻開始下垂，眼睛慢慢斜視，舅舅就跟媽媽講：你看你兒子看電視都斜斜的看。

媽媽又帶我去看了謝眼科，那醫生不知道為什麼，還翻書查了好久，結果，又開了五、六百元的消炎藥，當然是不見效果，不但白等兩小時、也白花錢。媽媽不敢帶我再去那家眼科，於是改換其他醫院。

有人說長庚不錯，我們就轉過去治療。初期醫生幫我打了一針，眼皮終於回復可以上揚；之後又換了一位美國回來的主任，他只是開類固醇給我吃，害我變得無論上課或寫功課，整天都昏昏沉沉，還因此挨了媽媽許多的棍棒管教。

我在小時候就常常會頭痛，但因為當時我有鼻炎的毛病，所以都被醫師判定頭痛是感冒所引起。直到小六那年的國慶日，由於全校的學生都要練習踏步，我們班當然也不例外囉！當全班在練習時，老師會把步伐正確的人，一一地挑出來，回去座位休息，直到最後，全部同學都回座位了，就只剩我一個人站在所有的同學面前練習踏步，老師說我不對的地方,是我的左腳在踏步時總是無法舉的與右腳一樣高，所以不標準,就這樣要我回去練了好幾天，結果姿勢還是不對，因此老師起了疑心，與我媽連繫討論我的身體有沒有問題?是不是該去醫院檢察檢查?就這樣，我的腦瘤被檢查出來，開始踏上了我的腦瘤之路。

除了手術和化療,後來還有癲癇亦賴上我了，除了這幾段時間比較痛苦外，其它也都算平順。常在書裡看見「一件事情總是有好有壞」這句話，剛開始還不太能體會，但從得到腦瘤到現在十幾年，再回頭細數過去的種種，卻也能慢慢了解這句話在說什麼了。

腦瘤對我們家是一個很大的衝擊！尤其又剛好發生在我家經濟最危急的時候，真的是讓我爸媽腹背受敵。當時爸媽不眠不休的照顧我，直到病情緩和下來，這才讓他們喘了一口氣；但令全家都沒想到的是，就在我回到學校順利讀完國小升上國中後，才過半年，我的腦瘤又再度復發，必須再次住院開刀，也只好再度休學了。沒想到的是這一休學，竟是直到十年後，才由老媽的陪伴下重新踏入補校之門。辛苦的媽媽為了鼓勵我、陪伴我，還特意考了汽機車駕照，以方便接送我上下學，而且還陪我一起讀了六年的書，其中前三年甚至是從台北到中和,載我去上學,天天風雨無阻。

今天ㄧ大早，小魚兒大姐姐來找我和盧嵩凡弟弟，問我們要不要參加協會舉辦的義賣以及發送母親節康乃馨的活動。

發送康乃馨的時候，大家都非常努力的分區發康乃馨，為了防止吵到病人我們很小聲的發送，很快的我們發了很多,從A092、A093、A094及A091病房。

我們發完之後就開始幫忙義賣，剛開始我們走過來走過去的賣，以很快就能賣完，沒想到好久才賣出一兩張拼圖，賣東西真辛苦,叫賣喊到聲音都啞了才賣完所有的東西。

我是ㄧ個腦瘤患者，腫瘤長在腦部深部的松果體處，開刀不易且危險性高，經過伽瑪刀治療小組評估,適合做伽瑪刀治療，伽瑪刀是放射線治療的的ㄧ種，它使用高劑量ㄧ次完成 , 與傳統放射線治療有很大的不同。

伽瑪刀的選擇 : 年紀太小的嬰兒無法執行、腫瘤也不能超過2公分，否則照射範圍太大，恐會造成較多的腦組織受到傷害。

做伽瑪刀時，會先在頭部前後四週消毒，然後做定位，定位時醫生會在皮下四個定點打上麻醉藥，並鎖上螺絲並搭上頭架(頭架很重，搭架時會感到微微的痛)。再來就是做核磁共振( MRI ),再次確定腫瘤的位置，醫生需要詳細核對與調整照射的部位 , 並對照射的劑量亦會詳加計算，大概需花3-4小時工作時間，所以做完核磁共振( MRI )後可以先回病房休息，但在等待的同時，麻藥會慢慢的退去痛也開始了 , 微有想吐、頭昏的感覺，我會告訴自己先忍耐一下。

嗨～我是何凱倫。我因為有腦瘤在榮總動過手術,幾年後,在各位病童家長的努力下,終於成立了中華民國關懷腦瘤兒童協會,協會每年固定舉辦一些活動,讓家長跟家長、病童跟病童可以互相交換心得互相扶植,我每次參加協會的各項活動都會帶著我兩個妹妹虹儀、孟芸一起參加活動。病童家長靜慧阿姨、社工曠阿姨、翁增祥叔叔也會熱心幫忙我們,使我們玩得更開心!!當然啦!還有我的好朋友亞奕，他是個值得交的好友,我及妹妹得到靜慧阿姨和曠阿姨的呵護與關懷,讓我原本失去的自信心能找回來,我會好好的照顧兩位妹妹與媽媽,加入協會使我很開心。

我是何虹儀,我已參加過很多次協會的活動,心得是大家彼此關心大家,而且每一次的活動大家都玩的很開心,也可以出去散散心,這是一個很有意義的活動,真的很不錯,在這很不錯的過程中我認識了長的酷酷的穿的酷酷的「亞弦」,雖然我們不能常見面,但我知道她是我的好朋友。

我是何孟芸，哥哥都會帶我去參加協會的活動，而且曠阿姨和靜慧阿姨都很照顧我和姐姐,活動都很好，聖誕節活動有吃的喝的更有精彩的節目表演、還得到好多禮物哦!我很幸運的得到我喜歡的禮物呢!這是我最開心最喜歡的一天。