中華民國關懷腦瘤兒童協會

2014.9.2日的台北下午. 是燠熱難挨的天氣....

小編和理事長約好在中正紀念堂捷運站出口見面... 共同參與漢聲廣播電台「45度角的天空-秀芷的異想世界」節目邀約錄音工作.

走過國家音樂廳... 二廳院. 在那廣大的廣場走著. 空氣中有股一點興奮和害怕之情. 理事長應該是見多面廣了.. 老神在在.

靖宸鈺宸作了化療之後，原本的長髮飄逸變成了光頭，媽媽將他鼓勵兩個寶貝接受自己的外表，並發掘自己的專長與自信的過程，編成了劇本，並告訴孩子要別人接受自己之前，自己要先接受自己。所以靖宸思考之後，同意用光頭的樣貌和媽媽一起報名參加比賽，他們的勇氣、智慧、與才藝獲得98年台中市閩南語講古比賽親子組中第一名。

接受自己，會活得更快樂、更有勇氣，讓我們分享一下這位有智慧的媽媽是如何鼓勵孩子的。

在台中的家庭聚會中，有幸邀請靖宸和鈺宸的媽媽和大家分享他的心路歷程，雙胞胎妹妹鈺宸96年發現罹患腦瘤，隔一年姊姊靖宸也發現罹患相同病症。雙胞胎媽媽沒有因此被擊垮，反而鼓勵孩子要勇敢、樂觀的面對，處理就學適應上困境的最佳方法就是更積極的生活，兩個寶貝除了時常到老人院表演自編的歌曲和舞蹈外，還參加說故事比賽、吹牛比賽、繪畫比賽，屢創佳績，靖宸和媽媽獲得98年台中市閩南語講古比賽親子組中第一名，鈺宸也獲得吹牛大王比賽第一名。今年媽媽也榮獲台中市自強媽媽的殊榮，我們邀請雙胞胎媽媽與我們分享他幫孩子作心理建設的方法。

在中正樓大廳黑壓壓的人頭，竄來竄去，好不熱鬧，明明是寫著十點集合，殊不知九點就有人來了，九點半早就沸沸揚揚為中正樓大廳增色不少，新朋友不斷寒喧，老朋友東奔西跑，忙碌的很，另一場景，還在上演十八相送的戲碼，原來是家長們的叮嚀囑付，不要忘了幾點吃藥，要打電話回家，要………，終於到了要上車哪一刻，孩子們興高采烈、吱吱喳喳跑上去，車下每個人雖然不斷揮手，然而每個家長臉上都寫滿不捨擔心的神情，我向前去拍拍他們的肩膀，笑笑說著「還有我，幾點要吃藥我都記起來了，只有三天而已！」 家長說：「他長著麼大，都還沒有離開過我，單獨在外面過夜，你叫我怎麼去不擔心呢？跟他說這們多，他真的記得住嗎？可是總是要讓孩子學會長大，學會照顧自己吧，真的很矛盾，護士阿姨你一定要幫我多看著點，千萬要幫忙」，看著他們眼中泛灑的淚光，想著他們不捨的心情，父母對孩子的這一份愛，直到現在還叫我怦然心動！

剛開始要分組，有的孩子會不由自主的哭出來、不然就是一坐下來就迷迷糊糊睡著了，再不然就是從頭到尾低著頭不說話，雖然狀況千變萬化，每個人還是忙著尋找自己的家人，出盡怪招、千方百計使喚隊員出來彼此認識；討論隊名隊呼，我！真的不蓋你的，比菜市場還熱鬧，我看到不同以往我所認識的孩子們，調皮、大呼小叫、好動，真情流露出他們的本性，沒大人在家的樣子真的沒得比！著實讓我當頭棒喝！真的不一樣！

同學一

今天班週會，我們去聽一個腦瘤協會的演講。因為我們兩班都各有一位腦瘤的同學，還有說到開刀的那個痛，不是平常的頭痛，經過這次的演講，我覺得我們比那些得了腦瘤的那些人更幸福、更快樂。

導師回饋：沒錯！看看別人，想想自己。

這兩年來帶著協會社工，經常東奔西走南征北討的開展「家庭訪視」服務，行車里程早已不知數千里遠！這樣的工作模式，一來可以真正落實社會工作對案主提供個別化服務的特性，二來代表協會這一大家子人的關愛去「出巡」送暖，尤其過年期間的拜訪，像是親人年節期間互相「行春」一般，從恆春到北台灣〜有加倍思念孩子的家庭，就去陪陪他們，一起說說我們也有的想念；有一刻不得閒需要密集照護的病童家庭，希望我們的探望，能像灑入陽光那樣，讓爸媽的辛苦能被瞭解被支持，心情上能喘口氣，也能有機會檢視平常的各項照顧工作是否合宜；當然，更多的是已經復原的家庭，看到孩子們變高又變壯，那種同歡喜的心情，也會讓我們更能鼓舞其他後來新加入的家庭。每次回程，心裡總會被這些孩子、這些家庭他們努力奮鬥所綻放的力量之美深深感動……藉會刊一隅分享其中一二事，與君共賞。

一、 真情滿天下

◆搭起友誼的橋～

我正在跟協會的社工聊天，一個小女孩出現在小小的辦公室門口，小女孩的爸爸推著點滴架，亦步亦趨地陪在旁邊。

「妳來啦？」社工親切的打招呼，小女孩好像已經對這裡的環境很熟悉，站在門口跟社工員聊了一些有的沒的；「妳可以挑一個禮物。」社工員指著書架上的玩具對小女孩說，小女孩抬頭看了一下架子上為數不少的玩具，只是回頭問社工阿姨：「為什麼要送我禮物？」

小女孩口氣中透露出的早熟很讓人心疼，她說她已經有很多玩具了，可是社工阿姨還是不斷的遊說，我覺得她好像滿腦子只想要多為小女孩做一些什麼。

今天8月9日我跟媽媽到羅東，參加了中華民國關懷腦瘤兒童協會舉辦的家庭聯誼親師座談會。

在這裡我見到了多年不曾見面的小曠ㄚ姨，在座談會之後小曠ㄚ姨給了我一項功課，她希望我能夠寫一篇關於身為腦瘤手足的成長過程來分享。我真的不想回想過去的點點滴滴，只因那是我內心中最最最深沉的痛!

身為"腦瘤兒童"的手足，在精神與生活上不管是在家庭中或是在學校裡，真的很辛苦。我想這也是大家不知道的秘密吧!因為，大家把所有的關懷及目光，都投射在生重症的孩子身上。卻忽略了我們這一群身為腦瘤手足的兄弟姐妹們，所面臨的精神壓力及外界給予的批評與異樣眼光。

我們在朗朗讀書聲中相逢，

好動的童年沒有鞦韆和滑梯，

靈巧的手藝寫滿亮麗的童話；

我第一年當醫院床邊巡迴輔導老師，剛到榮總時，心中充滿不確定的感覺。這裡的孩子，每一個都是勇士，都是生命的鬥士。當我實際教學時，看到小朋友們對抗病魔的勇敢及不服輸，更讓我感到心疼，明明經過放射治療已經很疲累，但是看到老師走進病房，還是會提起精神說：「我要念書」，即使上課途中猛打哈欠，問她：「累不累，要不要休息一下。」，聽到的答案總是「沒關係」。這讓我想到，在學校的孩子，不都是希望放假、老師不要來上課?

即使在病痛中，學習是一直持續的，但課本上的知識不是最重要的，重要的是他們對生命的看法、對生活目標的重新認識與規劃，自我情緒上的發洩及輔導，都遠比學業上的名列前茅更為重要。

我一直期許自己，老師不是教書匠，而是學生在心靈上、生活上、情緒上的處方。透過團體活動、休閒教育、心靈輔導及生命教育，讓孩子們體會多元的學習。雖然和學生相處的時間不多，一個星期一次到兩次，但長久下來，希望能帶給學生除了學業上的知識，更希望能帶給他們充實的每一天。

和學生談話是一種快樂。我一直這樣以為，在他(她)們的小小腦袋瓜中，常會冒出令人意想不到的驚喜，充滿天真浪漫，雖然有時會令人哭笑不得、止不住的嘆氣，但是不失為生活上的一種樂趣，每每在忙碌的一天過後，回想起小孩的童言稚語，微笑總不由自主地浮上唇邊。

每當經典的對話出現時，就將之細細的珍藏起來，閒暇、煩悶或是繁忙時，它們總是最佳的精神補給品，我將之稱為-「小孩語錄」。在此，與各位分享一則私人庫存：

「小孩語錄~小強篇」

工作超過二十年，不論經歷過多少生生死死……我現在還是會流淚……我想那是小王子說的「馴養」〜一旦跟我們有關係的人要離開，告別時刻總是很難不流眼淚……即使會流淚，我仍然不想錯過與這群可愛天使們建立關係！

這半年真的很難受，我們送走了許多孩子，也數次到中部、南部探視過世病童的家屬，真心希望我們一起落淚的陪伴，能重新賦予這段奮鬥的生命故事一個新意，也讓這些家庭中斷了的故事劇情可以繼續開展下去。說真的，這段日子以來，有許多無法言喻的感動，每當與這些爸媽擁抱，那份真實無偽的情感，讓我彷彿撇見天堂〜愛不止息……只是轉換了愛的形式；屢次在彼此真誠的交會之後，經歷到上帝的應許：生活有力、行路有光、做工得息、試煉得恩恤、危難有賴，無限的體諒和不死的愛……也讓我們的團隊可以再出發！

藉會刊的一隅，跟大家分享這些勇敢抗癌小鬥士重新刻化過的生命意義，並見證他們父母的復原之路。

「回來囉！」推開「麥當勞叔叔兒童之家」大門的是出去用餐，從高雄遠道而來，打算第二天一早開車南下返家，由台北榮總轉介來此的一家四口人，爸爸黝黑豪邁、媽媽健談和氣、小三的女兒帶點靦腆、比同齡孩童精瘦的兒子則靈巧活潑，實在看不出來誰是就醫者？

這個看似平常的家庭，不但兩個孩子剛剛好，而且還是一男一女呢！可是…不對，為什麼冒出細短頭髮的小男孩 —小蓬，後腦杓有個ㄇ型的刻痕呢？同時，走路還有些許的顛簸？「5月30日以前的小蓬，不是這個樣子的，」未言已先紅了眼眶的小蓬媽媽，對無預警地影響一家人生活的這個日子，好像遇見仇人般似的，記得可牢呢！

「我永遠不會忘記這段難熬的日子，」小蓬媽媽開始陷入回憶中。5月30日，獨自坐在客廳沙發看電視的小蓬，忽然喊頭暈，由於沒發燒也沒異狀，家人以為只是小感冒，也就不那麼特別在意。直到中午吃飯吐光光、接著吃什麼吐什麼、連喝水也吐，才趕緊就近看診，但診所醫師也說是感冒引起的腸胃炎。一直拖到晚上，眼看小蓬越來越虛弱，媽媽覺得不對勁，終於警覺事情“大條”了。

思念。是愛的代價，是為悲傷尋找一個出口。

我可愛又勇敢的生命鬥士們，與你們相遇相識近一年的時間了。這說長不長說短不短的時間，我究竟得到什麼也失去了什麼呢？在夜裡，我會反覆不斷的這麼問自己，直到我在夢中遇見了于安，似乎我已平靜的心又再度澎湃起來..不是說，社工應有的專業是不該涉入過多的情感；不是說，要維持所謂的專業關係….不是說，社會工作要平等客觀嗎？唉，這時候才發現：學校沒有敎會我的事還真不少。我還沒有學會的事有多麼的沉重…

初到協會，我完全不認識何謂腦瘤？我不了解所謂的腫瘤有哪些種類？我不知道腦瘤的治療種種不舒服反應..，在這種種之後，我想更應該說我完全沒有想到這會是一場與生命的拔河戰。從一開始的認識什麼是腦瘤、到與腦瘤兒童及家長接觸、參與青少年的活動.、住院中的關懷與陪伴，在這些我與你們相遇的日子中，從你們身上讓我得到好多好多的學習。

從小我就生長在充滿愛的家庭，家人給我的愛猶如溫室中的花朵，早已習慣被呵護，而從來就沒嚐過苦頭，也很少對別人付出，ㄧ直到五年半前，ㄧ個從天而降的震撼，彷彿老天爺跟我開了個大玩笑，從此改變了我的人生。

兒子從小就天賦異稟，是師長、同學、親友公認的品學兼優、英俊乖巧、體貼、善解人意……集所有優點於一身，從出生到發病那年(9歲)，無不受人誇獎。小三拿了模範生獎，成績始終是班上男生的榜首，潔身自愛，從不令人擔心，或許是自我期許太高了吧！終於讓病魔忌妒，纏上了他吧！

開完刀，和死神拔河了三天，差點就掛了，接下來的放療化療一樣都不能少，我們更悲慘的是還要每天背著外引流管直至放療結束，化療我們是異類，看著病友每個吐的唽哩嘩啦，我擔心的要命，但化療的噁心嘔吐並沒有發生在他身上，反而胃口出奇的好，體重一直增加，身高也不受影響，可能是特異體質或甚有福報，或甚如師父所說，他有他的使命，在醫院也要當模範生讓其他病童為榜樣，這些我通通覺得有道理，因為不相信又能怎樣 ?

翔翔是我的表哥，他的本名是：「簡千翔」。他以前是我和表姐的最佳玩伴；我表姊的名字叫：「吳佳蓉」。我們三個非常要好，當時我們約定好長大要ㄧ起買房子住，ㄧ起當老師或是一起組一個團體當偶像明星，要不然就開一家咖啡廳，而且我們連名字都想好囉！叫做：「夢翔咖啡廳」，夢翔這的字的意思是：要讓夢想飛翔。怎麼樣！這個名字不錯吧！但是，好景不常，我們當初約定好的夢想可能…無法達成了，因為不幸的事情即將發生….

事情發生在我三年級時的五月，因為翔翔頭痛去檢查出他的腦部有兩顆惡性腫瘤，所以只好住進了林口長庚總院。當時幾乎跟平常一樣，姑姑和姑丈照常上班，翔翔則是辦理休學在醫院休息。但是翔翔的病情越來越嚴重，只好由林口長庚總院轉到台北榮民總院。幾個月後，不巧的事情又發生了，就在七月份的某一夜，翔翔一直高燒不退，最後命雖然是保住了，但是卻從此昏迷不醒。每次大家有空都會去看他，至於姑姑把工作辭掉，決定全心全意的照顧他。

到現在已經快兩年了，翔翔雖然有好轉一些，不過…他常常差點走，讓大家的心都忐忑不安，擔心如果他走的話姑姑和我該怎麼辦？因為翔翔是姑姑唯一的兒子，而且翔翔是我有福同享、有難同當、彼此之間沒有秘密的知心朋友啊！翔翔要加油、要堅強；不論要等到何時…我都願意等，等到你醒…我們就可以一起去上學、一起去玩樂、一起去達成我們當初約定好的夢想吧！

從今年度開始參與網路課程的青少年們每月都有ㄧ項重要的任務，在每月的某一週六時間，我們讓青少年們安排屬於他們自己的休閒活動，我們稱之為青少年自助團體。

這真的是一項特別的任務，因為每月的活動都必須有一位主辦人，從活動場地的安排、流程的設計、通知的義務、通知函的發送、雨天的備案等…這些工作都讓我們的青少年ㄧ切”自己來”。每人選擇自己想主辦的活動，擔任每次的主辦人，從場地的考量到當天活動都是他們自己的精心策劃；ㄧ開始大家都沒有當過主辦人，都有點手足無措。還好，團體之間發揮互助的力量，互相集思廣益想適合的地點、熱心的家長協助場勘、這一切都為了使活動更加順暢。主辦人更是功不可沒，每位主辦人都很盡心地負責自己的主辦活動，期待每ㄧ位青少年都能在舉辦活動給我們特別的享受，也藉由舉辦活動讓他們學習負責，學習成長。

像是4月活動主辦人鵬宇很早就開始籌劃活動，3月初就開始去爬山訓練自己的體能，也很早開始尋問租車的費用、路線的規劃..等等，而且是第一位舉辦活動的人，相當具有責任感！5月份的志申事先去勘查地形，當天努力不懈的挑戰困難度較高的坡，很有毅力。6月份的鑫屹更是費心力去勘查2個場地讓我們做選擇，還向我們說明兩個場地的優缺點，在活動當天帶領我們好玩的遊戲：終極密碼。並設計很多的小道具，非常用心的呢！7月份的君如老早就問我們要去老街玩什麼？除了幫我們找了不少的交通資訊，亦熱心地幫我們安排老街景點觀賞，帶回好多美不勝收的照片。8月份的凱倫在活動前2星期還特地撥空來一趟協會，帶著他的行程表問說他的安排適不適合，說到要去訂包廂，還拍胸脯保證說他可以自己訂，電話連絡也都很沒問題呢！真是相當積極主動，ㄧ點也都不怕生。尚待舉辦的還有9月彥偉、10月建翰、11月廷叡。

作者︰譚　江（一位常常埋頭寫電腦程式的懶人，自行經營網路電子商務及幫人家做網站為生）

不要指責、批判、歧視，多給點關注、愛護、關懷、體諒、提醒及鼓勵。

跟他們一齊面臨各種各類的壓力、病痛，陪伴他們走過這一段艱辛的路，一齊成長。

當我的孩子是個腦瘤兒童之後，我最常被問到的問題是：「你是怎麼發現的？怎麼可能，他才兩歲多？！」如今走過了兩年半，回想當初的發現和治療過程，仍然覺得慶幸和感恩！雖然一路走來充滿許多的驚險，也很辛苦，但是也接受到很多的祝福和關愛！

話說兩年多前的聖誕節前夕，我們發現孩子在注視東西的時候，會不自主的搖頭。起初也不覺得有太大的問題，因為我上網查資料，發現有些孩子就是會這樣無意識搖頭，長大就會好！但是我們又發現他僅限於注視於某樣東西時，才會搖晃他的小腦袋，就覺得事情可能不簡單。於是經過一連串的檢查，很快地在榮總眼科發現他的問題：腦部有顆腫瘤。我還記得當時醫生說：「腦部有顆腫瘤，這樣的問題，在小孩子身上很常見，只要手術取出即可！」之後我們很快就被轉診到兒童神經外科黃主任的手中，開始一連串的治療。

原本以為手術就可以治癒，經過漫長的手術之後，才確定孩子的腫瘤長在視神經交叉部位，所以需要靠化療將腫瘤縮小。望著他額頭上大大的傷口，像熊貓的眼睛(開刀的淤血)，心中實在百般不願意再帶他來醫院接受化療。

非常感謝中華民國關懷腦瘤兒童協會安排如此深具意義與值得學習的課程，聘請到專家李開敏老師為我們臨床工作人員講授—病床邊的溝通。這個學習團體的人員組合有別於其它上課團體，除了包括臨床護理人員外，還有協會的社工及義工、腦瘤病童的家人、床邊教學老師、醫院社工人員、臨床醫師，因為我們都是照顧病童最前線的尖兵，所以為了共同的照護理念及需求，因此大家都特別的認真與用心學習。

每一回課程的開始，老師會帶著大夥做「大腦體操」，因為學會如何打開智慧之鑰是非常重要的一件事，除了能暖身、放鬆之功效，更能提振身體的能量，老師告訴我們，要照顧好病童，就先要把自己照顧好、培養好，讓自己在情緒及應對壓力時有更好的能量與能力。

課程一開始，夥伴們就共同集思，定下此次學習團體的共同目標，我們希望能學習到：面對不同背景及特質的家庭，要如何在溝通上引導問題的思路，對不同的情境及情緒中要如何運用關懷的能量，當病童病情產生變化時，我們要如何進行病情的解釋與溝通，當孩子已離開人世的父母，我們要如何做後續之關懷。