中華民國關懷腦瘤兒童協會

今天8月9日我跟媽媽到羅東，參加了中華民國關懷腦瘤兒童協會舉辦的家庭聯誼親師座談會。

在這裡我見到了多年不曾見面的小曠ㄚ姨，在座談會之後小曠ㄚ姨給了我一項功課，她希望我能夠寫一篇關於身為腦瘤手足的成長過程來分享。我真的不想回想過去的點點滴滴，只因那是我內心中最最最深沉的痛!

身為"腦瘤兒童"的手足，在精神與生活上不管是在家庭中或是在學校裡，真的很辛苦。我想這也是大家不知道的秘密吧!因為，大家把所有的關懷及目光，都投射在生重症的孩子身上。卻忽略了我們這一群身為腦瘤手足的兄弟姐妹們，所面臨的精神壓力及外界給予的批評與異樣眼光。

記得，我才國小一年級正要升上二年級的時候。哥哥生病了，我只知道他生了一個很嚴重的病。媽媽當時一直在醫院照顧哥哥，隔幾天後爸爸又告訴我說：「哥哥，必須轉到台北榮總去開刀。」我當時看見爸爸的眼眶紅紅的，爸爸哭了嗎?當時，我好怕好怕哥哥會死掉!

開學之後，哥哥也從醫院返家，並且去上學。那時，我每節上課心裡都會很不安。不安的是怕剛開完刀的哥哥，在班上是不是會被欺負!因此，每節下課，我都會擔心的跑到哥哥教室前面的遊樂器材玩耍。午餐時間，也會緊張的跑到哥哥教室去想幫他的忙。也許當時年紀小，我並不在意大家知道我有一個長腦瘤的哥哥。

哥哥術後左眼已經失明了，右眼視力也低於0.8。但是，他還是當上了他們班上的班長。雖然，他有視力與肢體方面的障礙。他每天還是會按時做功課，按時交作業。他每天都自信滿滿，笑嘻嘻的背著書包讓我牽著他到學校上課。但是，班上有些同學卻常常故意跟他唱反調，我更發現他在班上也經常被欺負、被捉弄。媽媽得到班導師的允許，也早早跟班上同學報告過哥哥的術後狀況。學長姐們不是故意用腳絆倒他，就是故意把他的鞋子給藏起來。並且在體育課時，還會故意的把球往他頭部丟，並且罵他是個殘廢的小孩。學長姐們還經常背著班導師對哥哥做出許多不友善的舉動，媽媽跟班導師溝通多次也無法改善班上同學對哥哥的惡言惡行。我對於哥哥班同學的行為感到很厭惡，對於他們在班上聲勢比人強的手段更感到生氣。因為，哥哥身心嚴重受創。幾度氣餒到要離家出走並揚言要自殺，還自暴自棄的說媽媽幹嘛要生下他。

隔了兩年，哥哥又北上開了兩次刀。當時， 我跟妹妹成了寄居人家籬下的孩子。這個痛直到現在還深深的刻劃在我心中，哥哥生病真的讓我當下長大了很多....很多。也讓我看到學校老師們惡言惡行醜陋的一面，我很難想像身為教職人員平常站在講台上，口沫橫飛的教導我們學生要如何如何?為何卻又要對一位患有重症的學生說長論短的?而當校長在朝會中提出要為哥哥募款的事情之後，我跟妹妹不僅成為少數老師的奚落對像，還有一些家長對我跟妹妹也都指指點點的。我知道擁有一位長腦瘤的哥哥並不可恥，可惡的是人們最醜陋的一面為何要如此大辣辣的表露無遺!

長腦瘤有錯嗎?生了一個長腦瘤的小孩錯了嗎?我是長腦瘤的手足也錯了嗎?為何學校無法對一位重症的學生，釋出最基本的善意與關懷?教育的方向只是重視健康學生的受教權而已嗎?這個問題讓我很不解!最記得腦瘤協會來學校的前一天，媽媽被校方認定是一位專門找麻煩的家長，並且警告媽媽別一昧的利用重病的孩子找學校的麻煩。媽媽一項很低調的默默在照顧哥哥，從來不敢對學校要求甚麼?因為，媽媽說這是一條漫長的心路歷程，其中的酸甜苦澀不是外人能夠了解的。還要我們不能用憎恨的心去回應他們，不僅如此還不時的對哥哥循循善誘，要他學習"寬以待人"的心境。當時，我不懂媽媽為何要選擇委屈與默默承受?

媽媽在我要升上國中時，還刻意的要我不要跟哥哥讀同一所學校。但是，國小老師們的毒舌早已將他們對於哥哥錯誤的見解散播到各個中學。原先，我誤以為我與妹妹被爸爸媽媽忽略了。但是，當我見到哥哥頭上一道長長的刀疤後，心中的震撼真是無法形容。

因此，當媽媽有機會放手讓我跟妹妹參與到照顧哥哥的日常生活起居後，我發現腦瘤病患是這樣子的勇於面對自己的病痛。哥哥的堅強常常感動了我，他也從不因為自己是一個病重的孩子，而對家人或周遭事物有所抱怨!我想這應該歸功於爸爸媽媽的用心，爸爸媽媽不僅經常帶我們外出，很多事情也都常與我們探討。經常鼓勵哥哥不要怕自己跟別人不一樣，也要我跟妹妹不要因為有一個長腦瘤的哥哥而心生厭惡!

在座談會中我聽了一位主任說:「你們的孩子只不過折斷了一支羽翼........有多少孩子的狀況比起你們的孩子來還更嚴重.......」我知道他是在鼓舞家長們的士氣，要大家繼續努力。但是，我覺得長腦瘤的孩子不單單只是折斷了一支羽翼這麼簡單而已。他們的外觀常常讓外界的人，忽略了他們的病重是具有威脅性的。而外界的人也根本不知道，這些家庭不為人知的辛酸面在哪兒?

我只能簡單的說，那些少數具有身心障礙的孩子們，他們往往擁有一個健康的身體。而身患重症的孩子們，他們不僅身心要受病魔的摧殘!還要面對不該面對的異樣眼光與排擠。

我真不明白，為何當家長告知校方有個重症的孩子時，校方都不相信這個學生真的很嚴重。就以哥哥而言，等到他坐著輪椅被媽媽推到學校上課之後，校長主任老師們才張目結舌的說原來家長說的都是真的。才要釋出為時已晚的善意?真是讓人不解!

雖然，他長了腦瘤但是他真的很勇敢!勇敢的面對一次又一次數十小時的開刀與化學治療。

雖然，他勇敢。但是，他一步一腳印走得真的很辛苦很無奈!試問面對一次又一次不該有的奚落與異樣眼光。誰能欣然忍受?

雖然，他的"堅強"來自很多淚水與心酸的堆積而成。但是，他的自信與勇氣是誰能夠相提並論的。

請不要笑他!!

他真的很勇敢. . . . . . 很堅強。

他的一生雖然短暫(只有短短的19年). . . . . . 。但是，他活得"自信"。他給了我很多啟示，他教了我一些誰也不懂的"人生功課"。

請不要笑他!!他真的很勇敢。

雖然，他已經離開了人世間。但，他永永遠遠是我心中最愛的哥哥。

感恩!感恩他今生今世當我的哥哥，我以他為榮!

願他在另一個國度中，快樂自在~

作者：庭卉 

轉載自：中華民國關懷腦瘤協會「腦力激盪」第十三期會刊