我正在跟協會的社工聊天,一個小女孩出現在小小的辦公室門口,小女孩的爸爸推著點滴架,亦步亦趨地陪在旁邊。
「妳來啦?」社工親切的打招呼,小女孩好像已經對這裡的環境很熟悉,站在門口跟社工員聊了一些有的沒的;「妳可以挑一個禮物。」社工員指著書架上的玩具對小女孩說,小女孩抬頭看了一下架子上為數不少的玩具,只是回頭問社工阿姨:「為什麼要送我禮物?」
小女孩口氣中透露出的早熟很讓人心疼,她說她已經有很多玩具了,可是社工阿姨還是不斷的遊說,我覺得她好像滿腦子只想要多為小女孩做一些什麼。
最後小女孩挑了一盒彩色筆,並且跟社工阿姨約好要畫圖給她看;離開前小女孩的父親謝了又謝,連一直呆站在一旁、完全沒有插上話的我也不好意思了起來。
我一開始對協會沒有太多的認識,也無法理解為什麼要為了一小群人成立一個協會,並且在經濟拮据的情況下苦撐著維持協會的營運,更不懂為什麼有人願意在薪水極少的情況下花那麼長的時間工作……但是當我去瞭解他們的運作、活動、參與對象、成立宗旨等等,幾次的接觸卻都讓我深深被感動著!
即使在壓力與疲憊雙重轟炸的情況下,協會裡的人都是打起精神在招呼我們,有時候看著她們一邊接電話一邊處理事情,都會很想跟她們說:「沒關係妳們忙吧!不用理我們沒關係。」
之前有一段時間因為協會要參加一個政府舉辦的網站更新獎助活動,所以有資訊背景的我就自告奮勇的幫協會處理了一小部分的方案企畫工作,其實我所能做的很有限,但是協會的社工卻好像中了頭獎一樣的雀躍不已。雖然後來比賽並沒有得獎,讓我覺得好可惜(很想去找主辦單位吵架),但是跟協會的人又因此更熟悉了,也在這個過程當中瞭解協會的運作,一直有許多人義務參與,花時間與心力幫助協會完成了好多好多有意義的事情。
其實一個真正在做事情的協會不需要偶像明星等級的代言人,而是由許多沒沒無名的小人物,一點一滴心甘情願的累積、一磚一瓦任勞任怨的堆砌。
是這樣的樸實讓我感動!
協會存在的價值無法用量表評分,只有每一個親身參與的人可以體會。關於協會與病童、病患家屬之間感動的故事多得說不完,有時候我甚至刻意不要去聽,免得我的情緒無法負擔……
我喜歡協會工作人員對每一個病童視如己出的態度,每位病童即使已經過世多年,她們都還能如數家珍的把他們可愛的舉動和故事說出來。
中間有一段小插曲,就是我想到我們教會的牧師有個小兒子是在1995年因腦瘤病逝,我們試著問協會有沒有接觸過這個CASE,一開始協會顧問小曠說那個名字好熟悉,應該有碰過但怎麼可能沒印象……後來才發現原來那一年小曠只來得及為我們牧師填完一堆申請表格,之後就放了一段很長時間的育嬰假,為此小曠還懊惱了很久,遺憾她沒有照顧到這個孩子和他的家庭。我跟小曠說不要覺得自責,我們牧師的兒子很棒,因著他的死,牧師著手建立了現在這個教會,教會的名字就叫做「新生命」,這個教會讓好多好多的人得到嶄新的生命,讓他們原本沒有盼望的生活充滿了新的價值與意義;這樣說起來,協會所提供的服務不只在病童身上,也在病患家屬的生命中劃下了一個溫馨的記號;而且不只這樣,透過協會的幫助,重新找回生命意義的人們,會回到自己的生活圈裡面繼續的把意義分享給其他的人。
協會的規模很小,但我真的相信,能夠改變世界的,就是這樣一小群一小群、帶著信念和價值的人們。
協會的工作方向和內容通常都是針對需要而發展的,其他沒有身在當中的人可能很難感受到這些過程,就像我真的很難體會到工作人員裡面的那種使命感到底是如何形成的一樣。但在相處的過程中,我漸漸明白,很多全心全意投身在工作裡面的人,其實大部分是受感情因素影響,大過於實質收穫所帶給他們的鼓勵和動力;不管是在協會裡面的每一個義工們,理事監事們、還是社工員們都一樣,「讓更多的人得到益處」是他們參與和動員的核心價值。相較於每天在工作和課業中忙得焦頭爛額的我,這些美麗的臉孔讓我好生羨慕。
沒有強硬後台的金援支撐、沒有花俏的活動噱頭引人注意、沒有廣大的觀眾群和掌聲,但這些在各地各形態社區中默默付出的人們並不介意;當許多政客、公眾人物在處心積慮的要消費這些社群好提升知名度的時候,他們只是絞盡腦汁想著下一步要怎麼做、怎麼走、怎麼服務更多有需要的人,這樣的精神真的很令人難以忘懷。
我深願更多人看見兒童腦瘤協會的動人之處,也深深的祝福這個協會可以募得很多經費、繼續幫助更多的人,為這個社會帶出更多的溫暖與美好。
作者:志工 葉心怡
轉載自:中華民國關懷腦瘤協會「腦力激盪」第十四期會刊
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