什麼是兒童腦瘤?
兒童腦瘤(Pediatric Brain Tumor)是指孩童期(18歲以下)顱內組織細胞發生不正常分裂增殖而生成的瘤塊,是常見的兒童癌症之一;多屬原發性瘤,發生原因不明。在台灣每年約有120位兒童被診斷罹患腦瘤,佔兒童癌症總數約20%。好發年齡為2歲以下、5-6歲、8-9歲、12-13歲,均為兒童生理快速生長階段。不論良性或惡性,均會造成臨床症狀及生命危險。
腦瘤治療方式通常以手術切除為主,放射線治療和化學治療為輔,治療期程有時長達一至二年;治療後五年以上之存活率,國內外的統計報告均達70%。因屬重大手術且長時間治療,增加病患及家屬適應困難。相較於其他的兒童癌症,兒童腦瘤之特殊性,在於腫瘤位於中樞神經系統,疾病除了威脅生命之外,受到腫瘤位置的壓迫及各項治療方式影響,可能會造成病童立即性或長期性的影響,包括癲癇、肢體障礙、視聽神經受損、行為問題、容易情緒波動、健忘、容易疲倦、怕熱等狀況。目前在臨床上立即性的危機和影響較容易被注意和處理,而長期性影響,包括社會心理層面之影響,近年來也逐漸開始受到重視。
兒童罹患腦瘤有什麼影響?
家裡有孩子罹患重症,無論對當事人或主要照顧者或其他家人,都會造成多方面的影響。對病人來說,腫瘤本身或是治療後遺症可能造成神經性障礙、智能發展與學習障礙、神經內分泌缺損、行為與心理障等,除了生理功能受損,連帶社會行為層面上的學校同儕關係不良(被排斥),自我形象、自我認同等心理面向亦會受牽連(有跟不上、不如人的感覺);延伸至社會情境下,缺少學習與競爭力、無法獨立工作與生活,這些困境更在疾病治癒後逐漸被發現。
對照顧者來說,從診斷時如晴天霹靂,到戰戰兢兢學習應付各種治療照護知識(孩子生病,父母責無旁貸負起照護工作),一路走來不但需要自我調適,還得設法打起精神繼續成為家庭支柱,父母需要更多的支持和關心。然而親友該如何提供協助,才能成為幫助而非壓力?病患家庭如何維繫社會關係和互動?又如何在「保護」與「限制」兩難的教養下取得平衡?在在成為腦瘤兒童家庭的另一項考驗。
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