中華民國關懷腦瘤兒童協會

幫助孩子回學校

屏東縣立明正國中 啟明班教師 羅濟生老師

一、 學校有哪些資源可以幫助腦瘤的孩子？

1. 我一定要改走特殊教育的教育路線嗎？

一般家長只要一聽到「特殊教育」馬上聯想到智能障礙啟智班，因為極度懼怕「標記作用」，所以對特殊教育的態度常常是敬謝不敏。事實上，身心障礙手冊不絕對等於特殊教育；相對的，需要特殊教育的學生也不見的一定持有身心障礙手冊。

國民義務教育的目的，主要是培養健全人格國民，所有原始教育法令絕對都是人性化的，但是教育的對象實在太多，教育行政上難免需要一些一體適用方法，長期實施之後難免僵化，家長多年習慣制度後亦人云亦云，一切都是想當然爾。而特殊教育正是針對少數需要特殊教育的（再次強調，不是專指持有身心障礙手冊的兒童）學童，以法律強制保障原有得受教權，以免因為教育行政部分制度僵化而影響限制特殊學童發展。

2. 我的法定權益是什麼？

身心障礙者保護法所涵蓋的範圍包括教育、就業、社會福利等，身心障礙手冊就是身心障礙者的認證。而特殊教育法著重的部分是「教育」，包含學校以外的教育場所，其涵蓋對象略異於身心障礙保護法所認定的身心障礙者。其中更增列身體病弱、嚴重情緒障礙、學習障礙、發展遲緩等四項身障者保護法中所未列舉的，最後，為怕還有疏漏，更把最後一項訂為「其他顯著障礙」。

認定身心障礙者憑的是身心障礙手冊，那需要特殊教育服務的學童要如何認定呢？各縣市政府依特殊教育法規定均設有「特殊教育學生鑑定及就學輔導委員會」（簡稱鑑輔會），其主任委員是縣市政府首長，本委員會行政位階是十分崇高的。顧名思義，所有需要特殊教育的學生，自鑑定開始，至輔導方式的擬定，都需要透過本會。而持有身心障礙手冊者（其障礙類別與特教法中規定相同者）在申請特殊教育服務時，僅僅是「鑑定」這一關加速通過而已。

家長要去哪裡找鑑輔會申請特殊教育服務呢？其實不用多費心，更不需在縣市政府教育局勞神奔波，您只要向貴子弟的「設籍學校」提出申請即可，所有後續工作的對口單位都是設籍學校。雖然鑑輔會極少會為一個個案提出申請即召開鑑定安置會議，但是至少會在固定幾個時間內召開，在召開鑑定安置會議前也一定會先派出「心評小組」訪視個案，以求鑑定的準確與安置的適切。

3. 現在各地方政府在特殊教育上實際提供的幫助

依國民教育法，義務教育以地方政府主辦為原則，所以，國民義務教育階段的特殊教育亦由地方政府辦理。然而，各地方縣市政府原本就有地方性差異，財政狀況差別更大，但一定都是基於特殊教育法來辦理，所以，某些實施方式雖小有不同，但仍至少維持著法律規定該有的東西。例如：絕對不得以任何理由拒絕學生、無學區就學限制、暫緩入學與延長修業年限、學齡前（3-5歲）身障幼兒教育補助費、提供免費上學交通工具或補助交通費、特殊教育獎助學金、在家教育學生教育代金、特殊升學管道（考試）、教學輔具（輪椅、助聽器、盲用手杖…）申請等。其中尚有一項「學雜費減免」，因為目前國民義務教育階段並未收取學雜費，所以本項僅適用於高中以上階段學生。其他尚有許多特教法未規定的，例如台北市還有學生平安保險費補助，某些學校更設有多種獎學金、免收營養午餐費用…等等。

二、 如何協調學校調整教學方式以達到學習目標？--如何設定課程的標準

1. 在法律與規定上對教學與評量方式本來就是多元彈性的

家長常常把教學與評量認為就是上課與考試，教學活動並不只是拿著課本坐在教室裡，而評量也絕非只是紙筆測驗。評量是為了瞭解學生學習成果﹐據以改善教學活動，以達成教學目標。然而在老師面對這麼多的學生，要如何一一瞭解教學目標達成否？最快速的方法當然就是紙筆測驗，十進制的百分滿分長久以來大家習慣使用，所以，0到100這幾個分數就變成家長與學生的夢魘，因為它們似乎就是代表了你的學習成就。教學過程中學生要多元表達，教師更需以多元評量方法評量學生多元智能，如「筆試、口試、表演、實作、作業、報告、資料蒐集整理、鑑賞、晤談、實踐」等，如此才得進而開發學生不同潛能。

2. 家長與學校間常發生的幾個刻板印象與錯誤觀念

學生本身才是學習的主體，評量的結果只是讓我們知道是否需要修正教學活動，學習的過程，同等重要於最後學習的結果。太重視成績數字最後成演成惡性循環，天天都有大小考，原本應該活潑快樂的教學變成無義的填鴨。事實上紙筆測驗在題目上的設計是需要很嚴謹的，一份完美的試卷最後的分數結果亦含有統計學上的誤差。比如我的86分並未必表示學習成就低於你的90分，96與100其實也應視為學習成就相同。

小孩罹病後學習活動當然會受生理問題而影響，操作型學習影響更多，甚至於完全無法到校。這時教學者就應立即改變教學方式與評量方法，至於改變為哪一種方法呢？應完全視學生個別狀況來決定，就是依實況而言，學生可以勝任的方法。

3. 幾個可行的學校教學方式與自我學習模式調整實例

有很多的病童返校後都不上體育課，家長怕導致老師怕同學也怕。所以常常是一人獨留在教室昏睡或發呆。其實就算是你現在還在坐輪椅，體育課還是可以上的。比如說現在正在學習某球類活動，大家分組下場練習時，老師可以找一個涼爽而視野良好地方，而你的學習活動就是記錄與統計同學們接、傳球次數，哪種犯規是班上同學最容易發生的？人次有多少？…最後老師在記錄同學多少時間內投入多少球做為評量方式時，你所整理的這份報告就是體育老師為你另行設計學習內容的評量依據。

國中自然課現階段課程單元剛好是生物分類，如果您這段時間無法到校上課，老師可以立即做教學單元調整。例如時事「禽流感」專題，在家養病時可剪輯最近的報章報導，或者收集網路資料…就算住院中也不是問題，學習單元可以是「最近醫院中對禽流感防疫措施與因應方式」。文字、影像、錄音、口述…不拘，任何可以表現的方式均可。以上舉例完全符合教學與評量多元化原始精神，學校、老師、學生、家長們千萬不要故步自封，你們當然有權這樣做。至於學習單元要深入到怎樣的程度、評量方式為何？教學者與學習者做充分溝通即可。如果老師還認為需要更好的教學與評量方式調整，不妨利用各科教學研究會時提出，再不行，還有各種行政會報與校務會議。

4. 特殊教育法的精神與目的

其實各種教育法令對學生的教育權益保障其實已經很完備了，只是教師或教育行政人員面對那麼多學生無法真的面面俱到、一一兼顧，有時難免僵化解釋與實施。特殊教育法是柔性的再加以照顧這些少數族群。其中三大精神：以學生為本位（任何措施都從學生角度來考量）、最少限制（不違法就同意）、保持彈性（只要對學生有幫助，任何做得到的合法方式都可以。）對學生受教權而言這些幾乎是帝王條款，沒道理不好好利用。

三、 病假時數過多時，有哪些因應方式？（缺課太多該如何處理）

1. 先了解成績評量辦法與請假規則。

各級學校都訂有學生成績考核辦法與請假規則，翻遍各校成績考核辦法，最多只看到「定時考查與平時考查」，從沒有出現所謂月考或段考字眼，更看不到紙筆測驗的規定。所以，由家長向學校提出或教師字形做上述的評量方式改變完全合乎規定。

請假規定跟我們有關的是病假，幾乎都是是以半天為最小請假單位，要注意的是一般中等學校以上都規定如缺課超過應到課時數1/3則不得參加期末考，就是所謂的定期考查。小學則未見這種條文。如不辦理休學，一年或兩年後復學繼續學業（因為一般情況下休學最多2年為限），這樣你可能只領到修業證書。

實務上畢業證書與修業證書規格內容完全一樣，就只差一個字，在你進入下一個學程時，修業證書的效力亦與畢業證書也幾乎沒有兩樣。

2. 可以用特殊教育補救舉例

腦瘤兒童當然符合特殊教育法裏的「身體病弱」，如果你願意申請特殊教育，接受特教輔導，通過鑑輔會核定是沒有問題的，跟你有沒申請身心障礙手冊完全無關。

如果你尚在住院，可申請「床邊教學」；在家養病無法到校，可申請「在家教育」尚可申請教育代金，以上都還有特教巡迴輔導老師來做教學輔導工作。

如你已經返校，雖然仍在原普通班（也可以申請轉校，任何同級學校均可以），仍然可有特殊教育服務。因為學校必須為特教學生擬定「個別化教育計畫」，個別化教育計畫內容至少應包括學生個人基本資料、評量紀錄、教學科目、教學型態、上課時數與時間、學生能力敘述、長期教學目標、教學評量方式與標準及其所需之相關服務項目等。

個別化教育計畫是學校與家長共同擬定的，既然有特別量身定做的「個別化教育計畫」，上列載不同於一般的「上課時數與時間」，當然就不會有成績考核辦法與請假規則裏的「缺課」問題。假設我需要一大半的時間休養，上課時數可訂為每天上午或下午，（原班、跑班都可）回家午休至三點再回來也可以，只上週一、三、五也可以，彈性課表也可以，只要適合學生的通通都可以。教學科目、型態與評量那更不是問題，記得充分表達意見，與輔導老師、學校充分溝通即可，個別化教育計畫擬定與實施一定要家長同意才生效。

我沒有辦休學，學業中斷很長一段時間，雖有特殊教育服務讓我照樣可以領到畢業證書，但是自認為學業有落差該怎麼辦？可視情況要不要申請「延長修業年限」，辦理延長修業年限最多可以延長2年，就是你可以留原級學校多修習一年，至多兩年。原級學校就是說轉校改變環境也可以。

那幼兒又該怎麼辦？其實特教法已經延伸至學前階段，你可以免費就讀學前特教班，一樣享免費就學交通工具或交通補助費，普通班也可以，還可以申請特教老師介入共同輔導。私立的幼稚園或托兒所還可因為你的就讀而得到獎勵金。這是政府鼓勵私立幼教機構辦理融合教育的誘因。

因為幼教階段不是義務教育，當然你可以不要上述的權益，如果你認為小朋友需要休養，隔年再入學會比較好，你可以申請「暫緩入學」，雖然充分尊重家長意見，但最後核定權仍在鑑輔會。記得不需要勞神奔波，向您入學通知書上記載應該入學的學校申請即可。

四、 回到學校時，要如何讓老師與同學接納？

1.對我有利的一些規定有哪些

病童返校後當然有所不便，其實大家多少也跟著不便，問題在於同理心。現在教育很進步了，大家觀念也在改進中，依法學校絕不會以任何理由拒絕你返校，也一定設有法定的殘障坡道與廁所，更進步的還有電梯，家長要自行接送也會有校內的殘障停車位，行政單位也會設法把你的班級位置調整在最方便的教室，甚至經過你同意後轉入一個有豐富經驗的導師班級。也有可能某些學校缺乏這種經驗無法一開始就面面俱到，只要多溝通，應該是沒問題的。

2.面對法、理、情實際面的衝突，我們要如何選擇與調整

法律是人規定的，成效關鍵卻在執行的人。可能因為觀點角度不同，有時校方實際作法會與你期待有差異。您是不是也多想一下有沒其他方案與策略？是否改變一下溝通往來方式與內容表達方法？社會上很習慣找民意代表來陳情，因為長久來我們被社會教育成好像這樣比較有效。根據經驗，特殊教育完全不需要這樣，別忘了它的招牌一開始就是「特殊」兩個字。

教育可說是複雜而且需要很多單位協同的龐大工程，因為學生特質個個不同，所以也需要不同背景與專長的老師，如果你已經事先做好意見表達與溝通，相信學校也很樂意為你找到一個適合您的班級與老師。

3.實例討論

以下是傑倫返校前，先給班上同學與老師的一封信。

五、其實關懷與鼓勵，我們大家都需要

1.教育心裡學上的「比馬龍效應」

比馬龍效應又稱自行應驗效應，指預期或期望的高低好壞會影響結局高低好壞的一種效應。例如：人會期待別人對自己好印象，就會認真的表現良好行為，因為你的表現良好行為，於是造成大家對你好印象。；若期待別人會討厭自己，就會隨便表現，因為隨便表現，最後大家果然討厭你。

2.永遠保持自然、樂觀與愉快的心裡，其實就是最好的學習動力

回到學校當然需要幫助，而且是大家的幫助，如果您沒有自然愉快的心情，大家在幫你時又怎會自然愉快？或許你很氣，我已經這麼倒楣了！你怎麼叫我愉快的起來？那用依照設身處地為別人著想的同理心，別人更倒楣了！我幹嘛需要配合你的不便而造成自己的不便呢？小心比馬龍效應喔，如果你真的一直自認為倒楣，那一定還有更倒楣的事情要發生！

太多的醫學證明心理影響生理，好心情絕對有利於病情。人人都有可能生病，反正最壞也是這樣，以後只有變好的機會。因為你的樂觀，同學、老師們也會與你一起快樂學習，共同成長，日後一定都是好結果。

大家一起努力喔！

屏東縣立明正國中 啟明班教師 羅濟生

轉載自：中華民國關懷腦瘤協會「腦力激盪」第九期會刊