生長在蝶鞍區域的兒童腦瘤(常見的如顱咽管瘤、生殖細胞瘤等),容易發生內分泌失調的症狀,因為這個位置靠近腦下垂體及下視丘,腫瘤本身或治療過程(手術、放射治療)皆可能造成腦下垂體的損害,進而造成內分泌方面的症狀。腦下垂體掌管身體許多荷爾蒙的分泌,前葉包括以下數種荷爾蒙:生長激素(GH);促甲狀腺素(TSH);濾泡刺激素(FSH);黃體素(LH);促腎上腺皮質素(ACTH);泌乳激素(PRL),後葉的部分則為抗利尿激素(ADH)。因為內分泌方面的症狀比較容易被忽略,常常出現了一陣子都沒被發現,反而要等到發現腫瘤後才驚覺之前早已有症狀了。至於良性的腫瘤,如顱咽管瘤,控制好內分泌,才能有優良的生活品質,才能使因內分泌失調引起的併發症降至最低,才是全方位的照顧與治療。

以下簡單說明腦下垂體內分泌失調常見的症狀,讓大家提高警覺。

生長激素(GH)缺乏

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非常幸運地,得知有幸參加王建民與郭泓志的見面會,非常興奮!高興的睡不著覺,還特地從嘉義特地趕上來台北,算是圓了我的夢想。

在2006年,王建民可說是the man of the year。每每先發比賽,我相信大家的焦點都放在他的身上,即使是在學校或是在工作崗位上的人,心情經常是隨著一球ㄧ球上下起伏,關心著比數;計算著球數。印象最深的是有一次:我盯著螢光幕時,隔壁床巡房醫生還測過身來問比數,真是有趣。王建民可算是我的精神支柱,在我化療吐得最兇的時候,幸好有王建民比賽轉移了我的注意力,讓我感覺比較舒緩。

這一次相當感謝腦瘤協會在感恩基金會的協助下,獲得有限的票卷讓我們有機會去參加王建民與郭泓志的見面會。在活動中,有精采的啦啦隊表演、有樂團的演唱、等….,但印象讓我最深刻的還是球員們的訪談,邀請到公視大聯盟熱賽的球評袁定文先生進行專業的訪問,得知了球員們辛苦的一面。像是趕球賽的舟車勞頓、訓練的辛苦、孤獨於異鄉打拼、還有像是郭泓志動了三次湯米約翰手術,辛苦的復健之路以及對未來的徬徨無依,成功與光榮的背後是多少的汗水與淚水累積而成的。聽了也有所感慨,也許在抗癌這條路上經歷的辛苦也是如此吧!對於生命不確定性的惶恐,也許並不亞於他們(這些球員們),也不輕鬆於他們的這種訓練,心中與球員有所共鳴,有感同身受的味道。或許他們了解這種苦吧,所以才熱心公益,這是,我所欣賞的,也是這個金錢與利益掛帥的社會所欠缺的。

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從今年度開始參與網路課程的青少年們每月都有ㄧ項重要的任務,在每月的某一週六時間,我們讓青少年們安排屬於他們自己的休閒活動,我們稱之為青少年自助團體。

這真的是一項特別的任務,因為每月的活動都必須有一位主辦人,從活動場地的安排、流程的設計、通知的義務、通知函的發送、雨天的備案等…這些工作都讓我們的青少年ㄧ切”自己來”。每人選擇自己想主辦的活動,擔任每次的主辦人,從場地的考量到當天活動都是他們自己的精心策劃;ㄧ開始大家都沒有當過主辦人,都有點手足無措。還好,團體之間發揮互助的力量,互相集思廣益想適合的地點、熱心的家長協助場勘、這一切都為了使活動更加順暢。主辦人更是功不可沒,每位主辦人都很盡心地負責自己的主辦活動,期待每ㄧ位青少年都能在舉辦活動給我們特別的享受,也藉由舉辦活動讓他們學習負責,學習成長。

像是4月活動主辦人鵬宇很早就開始籌劃活動,3月初就開始去爬山訓練自己的體能,也很早開始尋問租車的費用、路線的規劃..等等,而且是第一位舉辦活動的人,相當具有責任感!5月份的志申事先去勘查地形,當天努力不懈的挑戰困難度較高的坡,很有毅力。6月份的鑫屹更是費心力去勘查2個場地讓我們做選擇,還向我們說明兩個場地的優缺點,在活動當天帶領我們好玩的遊戲:終極密碼。並設計很多的小道具,非常用心的呢!7月份的君如老早就問我們要去老街玩什麼?除了幫我們找了不少的交通資訊,亦熱心地幫我們安排老街景點觀賞,帶回好多美不勝收的照片。8月份的凱倫在活動前2星期還特地撥空來一趟協會,帶著他的行程表問說他的安排適不適合,說到要去訂包廂,還拍胸脯保證說他可以自己訂,電話連絡也都很沒問題呢!真是相當積極主動,ㄧ點也都不怕生。尚待舉辦的還有9月彥偉、10月建翰、11月廷叡。

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作者︰譚 江(一位常常埋頭寫電腦程式的懶人,自行經營網路電子商務及幫人家做網站為生)

不要指責、批判、歧視,多給點關注、愛護、關懷、體諒、提醒及鼓勵。

跟他們一齊面臨各種各類的壓力、病痛,陪伴他們走過這一段艱辛的路,一齊成長。

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兒童腦部血管攝影檢查及血管內治療 

             台北榮總放射線部主治醫生 -- 張豐基 

兒童的腦部血管與成人近似,但有某些差異性,加上小兒腦部結構較成人脆弱,所以在小兒神經血管疾病的診斷與治療上,與成人的考量並不相同。

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從去年度協會舉辦網路教學是希望我們可以從事網路商店的課程,於是我們上了相關的網路商店課程;像是如何向yahoo、ebay申請網路拍賣服務,如何撰寫商品的文章等…,已經讓我們大開眼界並且比別人多一份技藝的學習。

今年度的進階學習課程是學習製作網頁設計,所學習的是DreamWeaver程式,在我學了DreamWeaver之後我才發現:哇!原來製作網站有著這麼多的變化和學問。例如網頁主要的元素有文字、圖片、超連結。還有樣板的製作與其功能等等….

在譚老師專業的教學裡,我學到了許多網頁技巧製作及如何製作漂亮的表格,和巢狀表格的插入與應用。其中我最喜歡的莫過於圖片的分割和插入,最讓我意想不到的是居然還可以利用DreamWeaver製作拼圖真是太厲害太炫了。

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性也會早熟嗎?熱帶地區的孩子要比寒帶地區早熟 ,但在不冷不熱的台灣 ,若有性早熟情形則不容忽視喔!性早熟是指其發育年齡比一般正常兒童異常的提前,女孩在八足歲以前,男孩在九足歲以前,開始有第二性徵變化。

女孩子方面 - 身高體重增加快速、身體變的渾厚、乳房開始發育、乳頭顏色變深且凸出、腰圍變細、臀圍變豐滿、月經來潮。

男孩子方面 - 聲音變粗 、喉結出現、骨骼肌肉發達、肩膀變寬、生殖器官顏色變深、陰囊變大、陰莖變長、長陰毛等。

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事情是在小學四年級的一個朝會,校方公佈一個命令通知,叫視力不好的同學要去檢查視力。媽媽就帶我去和平東路有一家謝眼科,聽去的人說「它都給人配雙光眼鏡」。回來戴了一個多月眼皮卻開始下垂,眼睛慢慢斜視,舅舅就跟媽媽講:你看你兒子看電視都斜斜的看。

媽媽又帶我去看了謝眼科,那醫生不知道為什麼,還翻書查了好久,結果,又開了五、六百元的消炎藥,當然是不見效果,不但白等兩小時、也白花錢。媽媽不敢帶我再去那家眼科,於是改換其他醫院。

有人說長庚不錯,我們就轉過去治療。初期醫生幫我打了一針,眼皮終於回復可以上揚;之後又換了一位美國回來的主任,他只是開類固醇給我吃,害我變得無論上課或寫功課,整天都昏昏沉沉,還因此挨了媽媽許多的棍棒管教。

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當我的孩子是個腦瘤兒童之後,我最常被問到的問題是:「你是怎麼發現的?怎麼可能,他才兩歲多?!」如今走過了兩年半,回想當初的發現和治療過程,仍然覺得慶幸和感恩!雖然一路走來充滿許多的驚險,也很辛苦,但是也接受到很多的祝福和關愛!

話說兩年多前的聖誕節前夕,我們發現孩子在注視東西的時候,會不自主的搖頭。起初也不覺得有太大的問題,因為我上網查資料,發現有些孩子就是會這樣無意識搖頭,長大就會好!但是我們又發現他僅限於注視於某樣東西時,才會搖晃他的小腦袋,就覺得事情可能不簡單。於是經過一連串的檢查,很快地在榮總眼科發現他的問題:腦部有顆腫瘤。我還記得當時醫生說:「腦部有顆腫瘤,這樣的問題,在小孩子身上很常見,只要手術取出即可!」之後我們很快就被轉診到兒童神經外科黃主任的手中,開始一連串的治療。

原本以為手術就可以治癒,經過漫長的手術之後,才確定孩子的腫瘤長在視神經交叉部位,所以需要靠化療將腫瘤縮小。望著他額頭上大大的傷口,像熊貓的眼睛(開刀的淤血),心中實在百般不願意再帶他來醫院接受化療。

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我在小時候就常常會頭痛,但因為當時我有鼻炎的毛病,所以都被醫師判定頭痛是感冒所引起。直到小六那年的國慶日,由於全校的學生都要練習踏步,我們班當然也不例外囉!當全班在練習時,老師會把步伐正確的人,一一地挑出來,回去座位休息,直到最後,全部同學都回座位了,就只剩我一個人站在所有的同學面前練習踏步,老師說我不對的地方,是我的左腳在踏步時總是無法舉的與右腳一樣高,所以不標準,就這樣要我回去練了好幾天,結果姿勢還是不對,因此老師起了疑心,與我媽連繫討論我的身體有沒有問題?是不是該去醫院檢察檢查?就這樣,我的腦瘤被檢查出來,開始踏上了我的腦瘤之路。

除了手術和化療,後來還有癲癇亦賴上我了,除了這幾段時間比較痛苦外,其它也都算平順。常在書裡看見「一件事情總是有好有壞」這句話,剛開始還不太能體會,但從得到腦瘤到現在十幾年,再回頭細數過去的種種,卻也能慢慢了解這句話在說什麼了。

腦瘤對我們家是一個很大的衝擊!尤其又剛好發生在我家經濟最危急的時候,真的是讓我爸媽腹背受敵。當時爸媽不眠不休的照顧我,直到病情緩和下來,這才讓他們喘了一口氣;但令全家都沒想到的是,就在我回到學校順利讀完國小升上國中後,才過半年,我的腦瘤又再度復發,必須再次住院開刀,也只好再度休學了。沒想到的是這一休學,竟是直到十年後,才由老媽的陪伴下重新踏入補校之門。辛苦的媽媽為了鼓勵我、陪伴我,還特意考了汽機車駕照,以方便接送我上下學,而且還陪我一起讀了六年的書,其中前三年甚至是從台北到中和,載我去上學,天天風雨無阻。

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