中華民國關懷腦瘤兒童協會

如何照顧我的孩子（幼童組）團體領導者:王碧穗、林玉滿

幼童組孩子的年齡多半在小學，工作坊討論的焦點都在孩子身體上實際的照顧、飲食問題、在學校和同學相處的問題、以及小學換老師時等等適應問題。例如：偏食怎麼辦、孩子會把藥藏起來怎麼處理、體育課要不要上的問題。家長們會提出一些他們的經驗，也互相交換一些心得。

整個工作坊的感覺很不錯，雖然中間有換過場地，但是不減大家參與的熱度。大家對於新場地比較喜愛。比較特別的是31日的早上，因為一開始參加的人很少，所以我們決定用和青少年組的父母一起討論，但是後來陸陸續續來參加的人越來越多，原先想再分成「幼童」和「青少年」兩組，但幼童父母反應：他們也想聽青少年父母的討論，想知道孩子慢慢長大在未來可能會碰到什麼問題？所以幼童組和青少年組的父母一起形成一個大團體，討論得很熱烈，效果反而比分開來還更好。

聊到上課，特別是小學生活，每個人都有一肚子的話好說。在學校上課，常出現的畫面是，老師一邊口沫橫飛地說著，一邊拿著粉筆在黑板上寫寫畫畫。還記得坐在下面上課的我，有時專心聽課，有時出神發呆。看到老師寫滿一黑板的字被值日生擦掉時，總出神想著，這些被用力寫出又被輕易擦掉的字，有多少裝到我們的腦袋裡？在學校裡，是鐺鐺的鐘聲提醒我們，哪個時候該乖乖做到椅子上聽課，哪個時候可以到福利社買想吃的零食。再讓我們打開想像，腦筋轉彎一下，同樣的國語數學課本，同樣的學生和老師，上課場景卻在醫院的病房裡呢？在醫院？我猜，一般人第一個念頭會是，養病都來不及了，還要進行上課這種勞心耗神的活動，真是有害小孩身體健康，也讓老師傷透腦筋（既不能任意發號施令，又不能威脅恐嚇，還有什麼搞頭？）。但在榮總小兒科的92、93病房，就有3位床邊教學老師和一群學齡小孩正為上課作各種嚐試和努力。

這3位老師，一位是國中老師，二位是國小老師。他們專門服務一群因長期生病而不能到國中小上課的學齡小孩。這群老師和學生嘗試用和學校不一樣，但適合自己的上課方式，學習這個階段該學習的知識。也因為年級不同，或是課程進度不一，多是一對一教學。所以，常會看到一個大人窩在某個小孩的病床上，就著床邊桌，兩個人嘰哩呱啦討論。他們可能正用數棒分堆學習九九乘法，或是藉著故事圖畫書練習說大意，或是拋開書本分享心情點滴。除了正經上課外，他們也隨興開心的玩，玩電腦，玩黏土，玩水彩。

一邊打化藥，一邊上課，總會出現學校課堂上不曾出現的情形。在93病房的單人隔離房，就有堂讓我印象深刻的上課場景。一張床上桌橫置在小床中間，一邊坐著正著打化藥的小男生，對面坐著我，桌上擺著數學課本習作和一堆數棒，我們在學九九乘法。因為這天打的藥較強，所以我們打算做完一頁的練習就好。一開始，我解說完一個活動範例後，小男生就表示不舒服想吐，要我拿嘔吐盆給他。連忙遞給他擺在床頭的嘔吐盤，淅瀝嘩啦的，瞬間吐滿一盤。接過嘔吐盆，再遞張紙巾給他，問他要不要休息，今天上到這裡就好。小男生卻表示要繼續上課，想把這一頁的練習做完。心裡是又感動又心疼。心想，書本的知識再怎麼有用，也比不上對自己的堅持更受用一輩子。只能一邊更賣力上課，一邊輕聲提醒他身體再不舒服就要說。而小男生也認真拿著筆，一題一題的將這頁的練習做完。做完，他才放鬆地躺回枕頭上。

自1982年起，癌症已經成為國內十大死因排名第一位的疾病。可以說是對國人健康的最大威脅。根據衛生署癌病登記統計，台灣每年約有六百位原發性惡性腦瘤的新病例。佔所有惡性腫瘤發生個案的1.03%。最常見的原發性惡性腦瘤為膠質細胞瘤。在東方人約佔所有惡性腦瘤的50-60%左右。而常見的兒童腦瘤有星狀細胞瘤，髓母細胞瘤、胚細胞瘤、及顱咽瘤等等。

一般而言，腦瘤分類主要分為良性腦瘤或惡性腦瘤。良性腦瘤大多有清楚界線，很少經由血液轉移或由脊髓液散佈，其生長速度較惡性腦瘤慢。良性腦瘤若能被完全切除，不易復發。惡性腦瘤通常需要手術後加上放射線治療甚至化療，才能獲得最佳療效。

對於化學治療而言，正常的腦組織都有腦血管障壁，可以阻止有害的物質經由血流進入腦部，以保護腦部的正常功能。但也因此化學治療葯物因為受到腦血管障壁的阻礙，不易到達腦部，使得化學治療的效果不彰。目前使用於腦瘤的化學治療藥物有很多種，主要乃是使用Cisplatin 為主的藥物。

兒童，是人生命歷程中最初始之階段，然而由於身體發育成長之快速及不穩定變化，惡性疾病的產生偶有發生。兒童腦瘤，係佔兒童惡性疾病發生率的第二位，僅次於血液性之惡性疾病（如白血病），根據兒童腦瘤之整體發生率,每年的台灣地區各種兒腦瘤病例總數約在一百至一百五十人左右。而這些患童中，七成的病例接受了手術的治療，四成則接受了放射線治療，因此放射線治療對於兒童中樞神經性的腫瘤，亦佔有一個重要的角色。

很多父母親在獲知兒女罹患腦瘤後，對於治療方式相當陌生與惶恐，因此有時無法與醫療人員做進一步有效配合與講解，喪失治療的先機。特別針對放射線治療，很多人仍停留在原子彈或核災等對人體的傷害，殊不知妥善的運用放射線治療，針對很多惡腫瘤疾病，亦是一強而有力的武器，可以提昇腫瘤的治療效果，減少復發的機會。

針對兒童常見的兒童腦瘤，如惡性星狀細胞瘤(malignant astrocytoma), 髓母細胞瘤(medulloblastoma)，生殖細胞瘤(germ cell tumors)等，放射線治療具有其重要性，基本上來說治療的方針可分為幾個形態：

腦瘤協會的呂小姐說：「很多事需要有人來做，需要從零做起」，邀我寫一篇有關小女晏晏得毛毛樣腦血管疾病（Moyamoya Disease）的感想。我想我所經歷過的可能會是別人所需要知道的，於是決定用札記的方式和大家分享我一路走來照顧晏晏的經驗和心得。

92年10月，我們全家到香草天空度週末，在歡樂的氣氛中，晏晏忽然提到他的右邊嘴唇和右手有麻的感覺。我一度懷疑是香草花園裡的某種植物造成晏晏發麻的症狀，為求謹慎，我還是帶晏晏到去看醫生。血管攝影檢查看出血管長相異常，醫師也發現晏晏的額葉顳葉的腦波呈現慢波，當下診斷疑似癲癇，並建議晏晏服用抗癲癇的藥物。

有一年多的時間，小女一直被當成是癲癇追蹤。因額葉顳葉主管的是語言、情緒、和行為，因此晏晏症狀發作時脾氣會很不好，甚至有歇斯底里的現象。一次晏晏症狀發作時，一路大哭大鬧邊走邊罵，把大家都嚇壞了，事後他自己完全不知發生了什麼事。晏晏的症狀常和情緒有關，導火線可能是我生氣罵他或事情不如他的意，若他開始哭鬧，接下來就會手腳僵硬數分鐘，然後放鬆睡著。因為每一次發作都和情緒激動有關，我們也去看了心理醫生並做很多心理測驗，只發現晏晏得失心較重，但也沒有結論。後來我才知道，毛毛樣腦血管疾病會讓人情緒容易失控，而情緒激動又會加重病情，這是一種惡性循環。因此，我努力訓練我和晏晏的情緒管理，對我來說最困難的是要如何在不寵壞他又不讓他情緒激動的情形下，教導他做人的道理和生活的規律。尤其是他還有弟弟和妹妹，我不希望他的弟妹覺得姊姊受到了特別的待遇而感到心理不平衡，這真的是一個很困難的課題。

今天的主題是「愛心、勇氣、智慧」，是稱職的父母必須具備的三個條件。在座的各位不只是「病童的父母」，你也是「父母」。人生最大的挑戰就是「當父母」，已經當了父母的人多半都同意：人生最大的挑戰不是職場的挑戰，而是當父母。父母都很希望子女長大後能夠自立自強，養到好的孩子你會很高興，養到不好的你就會很煩惱，煩惱他長大了還要來吃你的老本。當父母有很多的挑戰，當病童父母基本上也是當父母，只是小孩子有特別的需要；而我們也由當父母的挑戰來看看當病童父母的挑戰。

嗨～我是何凱倫。我因為有腦瘤在榮總動過手術,幾年後,在各位病童家長的努力下,終於成立了中華民國關懷腦瘤兒童協會,協會每年固定舉辦一些活動,讓家長跟家長、病童跟病童可以互相交換心得互相扶植,我每次參加協會的各項活動都會帶著我兩個妹妹虹儀、孟芸一起參加活動。病童家長靜慧阿姨、社工曠阿姨、翁增祥叔叔也會熱心幫忙我們,使我們玩得更開心!!當然啦!還有我的好朋友亞奕，他是個值得交的好友,我及妹妹得到靜慧阿姨和曠阿姨的呵護與關懷,讓我原本失去的自信心能找回來,我會好好的照顧兩位妹妹與媽媽,加入協會使我很開心。

我是何虹儀,我已參加過很多次協會的活動,心得是大家彼此關心大家,而且每一次的活動大家都玩的很開心,也可以出去散散心,這是一個很有意義的活動,真的很不錯,在這很不錯的過程中我認識了長的酷酷的穿的酷酷的「亞弦」,雖然我們不能常見面,但我知道她是我的好朋友。

我是何孟芸，哥哥都會帶我去參加協會的活動，而且曠阿姨和靜慧阿姨都很照顧我和姐姐,活動都很好，聖誕節活動有吃的喝的更有精彩的節目表演、還得到好多禮物哦!我很幸運的得到我喜歡的禮物呢!這是我最開心最喜歡的一天。