中華民國關懷腦瘤兒童協會

經鼻內視鏡手術，原為耳鼻喉科醫師用以治療副鼻竇炎，以取代傳統大切口手術的一種微創術式。使用內視鏡經過鼻腔之氣道，將最深部之蝶竇打開，即可進到顱底的蝶鞍部，從而摘除蝶鞍部附近的腦內病灶，稱為經鼻內視鏡之腦手術。這種內視鏡手術，外表無切口，術後幾乎無疼痛，手術時間短，不經過腦部，對神經損傷之危險性極低，堪稱蝶鞍部腦腫瘤之新式微創手術。

蝶鞍部約位於頭部的中心，因是形似蝴蝶的碟骨中間，像馬鞍的構造，故稱蝶鞍，正常蝶鞍部為腦下垂體所在位置，又稱腦下垂體窩。蝶鞍部常見的腦瘤有腦下垂體瘤，顱咽管瘤，Rathke氏囊腫，腦膜瘤，脊索瘤及癌病等；成人最常見為腦下垂體瘤，兒童的腦下垂體瘤少見，以顱咽管瘤，Rathke氏囊腫，脊索瘤等為蝶鞍部較常見的腦瘤。早在一百年以前，開腦手術尚非常落後的時代，醫生即嘗試避開腦部，經過蝶竇，來進行蝶鞍部腦腫瘤，特別是腦下垂體瘤的摘除手術，稱之為”經蝶竇腦下垂體瘤手術”，但當時死亡率及併發症極高，甚至高過開腦手術，所以當時絕大多數的神經外科醫師，均相繼放棄這種手術；直到六零年代，因腦部疾病的生理，診斷，以及手術無菌觀念、手術顯微鏡、手術中定位之X-光機等等的進步，才又使這種小切口，不經腦部的經蝶竇手術重獲青睞且大放異彩（參考圖示）。

今天ㄧ大早，小魚兒大姐姐來找我和盧嵩凡弟弟，問我們要不要參加協會舉辦的義賣以及發送母親節康乃馨的活動。

發送康乃馨的時候，大家都非常努力的分區發康乃馨，為了防止吵到病人我們很小聲的發送，很快的我們發了很多,從A092、A093、A094及A091病房。

我們發完之後就開始幫忙義賣，剛開始我們走過來走過去的賣，以很快就能賣完，沒想到好久才賣出一兩張拼圖，賣東西真辛苦,叫賣喊到聲音都啞了才賣完所有的東西。

前言

您的小孩平時在家會玩嗎？您認為「玩遊戲」對孩子的成長發展重要嗎？您的答案應該是肯定的。沒錯，遊戲是人類早期的休閒娛樂方式之一，透過玩遊戲的過程，我們不僅可以從中學習到各式各樣的技巧，還可學習自我的認知與了解，可說是一舉數得呢。您可曾在動物節目中看過小獅子透過與同伴之間的玩耍以及打鬥嘻鬧學習到捕捉獵物的各種技巧？沒錯，許多小孩也是在遊戲中學習各種身體動作能力（如跳格子中的平衡力、玩沙包中訓練手眼協調等）、人際互動（如家家酒）、領導才能（如團隊遊戲）…等各種成長所需的能力。但是如果將生活的背景轉移到醫院裡的時候，對孩子如此重要的「遊戲」還存在嗎？

醫院，這個名詞在孩子的心中大部分是另一個恐懼以及害怕的代名詞，更何況是需要住在醫院裡的孩子，他們所承受的壓力可是非常大的！幸好，一個對台灣或許相當新，但國外已經有多年歷史的「治療式遊憩」專業可以幫上忙。「治療式遊憩」專業針對這些醫院裡的兒童病患以遊戲的方式幫助改善兒童住院時的生活品質與健康，該專業針對不同的病患以個別設計的不同的遊戲方式進行介入，讓孩子們不會過度專注於治療過程而感到恐懼或無助感，並藉此增進自我身心建設或增加其歡樂時光以及提升住院期間的生活品質。千萬不要小看這些微不足道的小遊戲，這可是對住院期間的生活扮演相當重要的關鍵呢！

非常感謝中華民國關懷腦瘤兒童協會安排如此深具意義與值得學習的課程，聘請到專家李開敏老師為我們臨床工作人員講授—病床邊的溝通。這個學習團體的人員組合有別於其它上課團體，除了包括臨床護理人員外，還有協會的社工及義工、腦瘤病童的家人、床邊教學老師、醫院社工人員、臨床醫師，因為我們都是照顧病童最前線的尖兵，所以為了共同的照護理念及需求，因此大家都特別的認真與用心學習。

每一回課程的開始，老師會帶著大夥做「大腦體操」，因為學會如何打開智慧之鑰是非常重要的一件事，除了能暖身、放鬆之功效，更能提振身體的能量，老師告訴我們，要照顧好病童，就先要把自己照顧好、培養好，讓自己在情緒及應對壓力時有更好的能量與能力。

課程一開始，夥伴們就共同集思，定下此次學習團體的共同目標，我們希望能學習到：面對不同背景及特質的家庭，要如何在溝通上引導問題的思路，對不同的情境及情緒中要如何運用關懷的能量，當病童病情產生變化時，我們要如何進行病情的解釋與溝通，當孩子已離開人世的父母，我們要如何做後續之關懷。

我是ㄧ個腦瘤患者，腫瘤長在腦部深部的松果體處，開刀不易且危險性高，經過伽瑪刀治療小組評估,適合做伽瑪刀治療，伽瑪刀是放射線治療的的ㄧ種，它使用高劑量ㄧ次完成 , 與傳統放射線治療有很大的不同。

伽瑪刀的選擇 : 年紀太小的嬰兒無法執行、腫瘤也不能超過2公分，否則照射範圍太大，恐會造成較多的腦組織受到傷害。

做伽瑪刀時，會先在頭部前後四週消毒，然後做定位，定位時醫生會在皮下四個定點打上麻醉藥，並鎖上螺絲並搭上頭架(頭架很重，搭架時會感到微微的痛)。再來就是做核磁共振( MRI ),再次確定腫瘤的位置，醫生需要詳細核對與調整照射的部位 , 並對照射的劑量亦會詳加計算，大概需花3-4小時工作時間，所以做完核磁共振( MRI )後可以先回病房休息，但在等待的同時，麻藥會慢慢的退去痛也開始了 , 微有想吐、頭昏的感覺，我會告訴自己先忍耐一下。

沙利竇賣（Thalidomide）早在1950年代便已於歐洲上市，當時是作為鎮靜劑用來治療孕婦之噁心、嘔吐等不適的症狀。1960年代發現孕婦服用沙利竇邁之後，會造成胎兒的四肢無法正常發育，生下來的嬰兒出現「短肢畸型」，亦即所謂的「海豹肢」的現象，此藥便自醫藥市場中消失。之後，學者發現沙利竇邁的許多功能有助於我們的身體來對抗癌症，除著藉著其抗炎性與抗腫瘤壞死因子的功能運用於治療痲瘋病、多發性骨髓瘤、以及減緩愛滋病所造成之併發症，近幾年來更利用其抑制血管增生的特性，運用於腫瘤的治療。   

作用方式：

當惡性腫瘤在體內滋生時，腫瘤細胞會引導新生血管長出來，由這些新生血管提供源源不絕的營養素以供腫瘤持續的增長。如果抗癌藥可以抑制新生血管的形成，腫瘤細胞就會因失去營養而逐漸凋亡。這種療法的好處是抗癌藥物只針對腫瘤發生作用，而不致於對正常的人體組織造成傷害，對人體的副作用相形之下就少很多。（傳統的抗癌藥是直接殺死癌細胞，往往會附帶把正常的細胞也殺死，相對的在人體上造成的副作用就多一些。）

青少年組：團體領導者：吳麗織、王詩婷

和大家在醫院以外的地方再度見面是一種快樂的感覺，因為看到你們都長大了，雖然我有些遺忘你們的長像，而你們也可能早就忘了曾經在你們生病時陪你們度過許多歲月的護士阿姨們，但是重逢的任務並不是要喚起以往的回憶，因為能再度看到你們很平安的長大，就是一件值得令人欣慰的事。這次帶團活動可是身為護士第一次非專業的演出，雖然不專業，當然比不上羅浮群的大哥哥大姐姐們，但是要感謝C組青少年伙伴朋友們，讓我有機會傾聽你們心裏的聲音，與你們分享人生，希望大家都能健健康康、平平安安、勇敢的開創自己美好人生，祝福你們，青少年伙伴們！加油！

作者：吳麗織

暑假與協會社工瑛琪討論親子營中workshop的子題時，張醫師很勁爆的提了一下：何不就討論另類療法呢？於是我們戰兢謹慎地安排，讓大家有公開分享的機會，在手術、放射、化學藥物治療之外，為增進孩子健康，曾嘗試過的另類作法有哪些？以開放的態度，讓病童家長們，可以獲得多面向的訊息。果然，在四個場次的討論中，這間會議室總是座無虛席，分享討論十分踴躍。因此，藉會刊一角，就我個人的參與和理解，將這項子題的討論做一綜合整理。

若將大家所做過的另類療法〜不論療效的情況下，大致可以區分為九類，如宗教類：問神、祈禱；命理類：算命、看風水、搬家、安床、改房子、改名；行善類：積功德、捐錢、作義工；中醫類：中醫、針灸、中藥偏方、草藥；飲食類：健康食品、有機食品、生機飲食、改吃素食、食物(正食)療法；養身行氣類：氣功、按摩、芳香療法、持續運動如游泳、健走等；藝術治療類：學畫畫、吹笛子、捏陶土等；其他抗癌藥物：抗癌一號、抗癌 2號、天仙液，這些藥物標榜可以抗癌，但是不是也屬於營養食品？就無法深入瞭解；另外一類稱它們為高科技類：如負離子衣、奈米和能量治療，林林總總有二、三十個項目。所有的父母，在接受西醫治療的同時，至少都做過一種以上的另類療法，最多的是十個項目，比較多數的家庭嘗試過三種及七種另類治療，以所有參加活動的家庭，平均來說是5.1項。在這些項目當中，被大家用的最多的是積功德，第二是拜神，第三飲食調整，第四是中醫。

在大家的分享中，有些家長在運用所謂藝術活動或是身體運動方面，有不錯的輔助效果。例如去買alpha波的音樂CD給孩子聽、讓孩子在生病後學吹笛子，因為孩子在治療後脾氣變得很焦躁，學習音樂之後，發現脾氣就慢慢沈穩下來；也有的媽媽讓孩子去學畫畫，讓他的注意力可以轉移離開生病這件事，有件事情可以讓他的心性安定下來。雖然這類的作法並無法「治癒」腦瘤，對孩子及全家人的生活品質提升，卻有很大的助益。全家人持續的運動，亦是一種健康的生活型態改變，讓全家人都蒙受運動之福。最重要的是，這類的事情是不需要多花錢或是花錢不多的事，幾乎每個家庭都能做到，大家可以多加運用。

一、 學校有哪些資源可以幫助腦瘤的孩子？

1. 我一定要改走特殊教育的教育路線嗎？

一般家長只要一聽到「特殊教育」馬上聯想到智能障礙啟智班，因為極度懼怕「標記作用」，所以對特殊教育的態度常常是敬謝不敏。事實上，身心障礙手冊不絕對等於特殊教育；相對的，需要特殊教育的學生也不見的一定持有身心障礙手冊。

如何照顧我的孩子（青少年組）團體領導者：江春菊

青少年有反抗叛逆的行為是正常的。但有些青少年在學校、職場被排擠，自尊心受到極大傷害，無法在外面討生活，只好待在家裡無事可做。在家休養的青少年叛逆起來，更讓做父母的難以對付，不知如何是好。有些青少年沒有朋友，電視和電腦是他們的最愛，當父母的往往要有一個人待在家裡照顧，但也常因小事與孩子起爭執。多數父母對青少年的能力沒有信心，又過度保護與監督孩子，父母們在工作坊裡互相分享經驗，如何冷靜下來聽孩子表達意見，平息爭端，學習只要孩子能自己做的事決不越俎代庖。

孩子生病了，夫妻要共同面對、溝通協調、調整情緒。大家都希望日後能集合有相同問題孩子的家庭，教導青少年如何學會釣魚養活自己，也讓單打獨鬥為孩子煩惱的家長們，能分享彼此的經驗，互相支持、打氣鼓勵。大家共同的煩惱是父母日漸年老，擔心無法照顧孩子一輩子。     