中華民國關懷腦瘤兒童協會

我的實體,已無法存在於這個世界.

這不是任何人的錯誤,只是時候到了.

你無須哀傷,因為我是滿載著幸福離開.

「回來囉！」推開「麥當勞叔叔兒童之家」大門的是出去用餐，從高雄遠道而來，打算第二天一早開車南下返家，由台北榮總轉介來此的一家四口人，爸爸黝黑豪邁、媽媽健談和氣、小三的女兒帶點靦腆、比同齡孩童精瘦的兒子則靈巧活潑，實在看不出來誰是就醫者？

這個看似平常的家庭，不但兩個孩子剛剛好，而且還是一男一女呢！可是…不對，為什麼冒出細短頭髮的小男孩 —小蓬，後腦杓有個ㄇ型的刻痕呢？同時，走路還有些許的顛簸？「5月30日以前的小蓬，不是這個樣子的，」未言已先紅了眼眶的小蓬媽媽，對無預警地影響一家人生活的這個日子，好像遇見仇人般似的，記得可牢呢！

「我永遠不會忘記這段難熬的日子，」小蓬媽媽開始陷入回憶中。5月30日，獨自坐在客廳沙發看電視的小蓬，忽然喊頭暈，由於沒發燒也沒異狀，家人以為只是小感冒，也就不那麼特別在意。直到中午吃飯吐光光、接著吃什麼吐什麼、連喝水也吐，才趕緊就近看診，但診所醫師也說是感冒引起的腸胃炎。一直拖到晚上，眼看小蓬越來越虛弱，媽媽覺得不對勁，終於警覺事情“大條”了。

秋風吹起，有些涼意、有些浪漫、也有些感傷，但當中卻帶著無限的感謝。因為十月是女兒子甯離開我們去當天使的日子，這個月份我們全家已共有默契，將它訂為感謝的月份，每到此時當然也會特別想起她，一個改變我們生命的偉大小孩，因為當初是她把我們從睡夢中叫醒，是她讓我們體悟了生命的真正價值與意義，是她讓我們更加珍惜生命的每一刻，並且徹悟要將生命發光發亮，將悲傷化為一股助人的力量，充分的發揮出來，那麼她就是個雖死猶生的人，她的生命仍延續在人間，最後或許取代悲傷的會是一份喜悅。

子甯的離去，除了啟發了我們；也感動了周圍的人，因為她的表現震撼了每一個人的心，甚至也改變了人的生命。有一位姐姐看著子寗雖然身患重病，卻每天仍快樂的遊戲、畫圖，乖巧可愛，從不哭鬧。最後這位姊姊被她的勇敢的所感動，決定再隔年年初去就讀陽光大學，未來當一位神職人員，好好的幫助別人，充分發揮利他愛的精神。像這樣的小故事在我們周遭有許多，我們也曾被感動過；不過最讓人感動的莫過於來自別人無私的大愛，因為在那最後的半年，我們收到來自世界各地認識與不認識的人的祝福與祈禱，有來自英國、日本的朋友，以及全台灣各地朋友的關愛，還有陪伴我們走過生命最低潮的道場志工們，大家的愛如泉湧般暖暖的將我們包圍，也因為這股力量讓我們更加堅強，勇敢的站起來，所以現在我們也同樣帶著神的大愛及大家的愛，到處分享愛的種子。我想這麼多善的好的因緣，在此時聚足，這是女兒自己前幾世所累積的，她必定會繼續在另一個世界再造善緣，如同我們告訴她的，記得要去另一個世界當愛的聖誕老公公，將在這裡所得到的每一人的愛分享給別人，而她也堅定的點點頭。

生命中的緣起緣滅，都是神的一份好安排，並非人可以決定的。但是我們可以決定生命的深與廣，以及面對生與死的態度，正如先生看到女兒將離去前一刻的態度，從容坦然而平靜，先生說他學習到再也不怕面對死亡，他將來也會以同樣的態度面對死亡。然而生命雖短暫，我們仍是可以把握的，尤其把握每一次在低潮時的學習，因為當人很幸福時，特別容易遺忘體悟生命，而當人遇到挫折時，才能了解生命的意義，所以事實上是要感謝每一個低潮與困境，因為此時才是生命提升的最佳時機，正如陪伴女兒的過程，我們體悟到面對親人的疾病，內心的掙扎與煎熬，心情的起落，種種痛苦，無法言語，也正因為這樣的經驗，讓我們在助人時，更能感同身受，發自內心真誠的關心他人，甚至當中無論有任何困難，我們都能堅定的跨越，激發出一股強大的力量，所以應該要想念轉換，感謝這些的痛苦與不幸，記得有一次道場有一個讀大學的孩子，他患了罕見的硬皮症，我去引導他，幫他淨化，他完全不相信，甚至口出惡言，後來我仍不放棄，深深的去體悟他的心情及媽媽的感受，然後用同理心的與媽媽真心的交談，媽媽流下感動的眼淚，因為我明白她的心境，而孩子的心理我也了解，於是我只告訴他道場最少人的時段，最後孩子真的接受了，也願意來道場接近神。而他的硬皮指數也奇蹟的降低了。

給陽光般的孩子--緒元

緒元是一個被愛滿浸的孩子，但屬於緒元的錘煉卻來得太早！國小五年級在台中榮總診斷長了腦瘤，於台北榮總急診馬上開刀取出腫瘤。又做了三十一次放射治療及六次化療（每次化療約需八天），歷經十四個月。後來腦瘤一次又一次的復發，除了西醫，他們也尋求中醫療法，針灸、氣功、腳底按摩。

這一條艱辛的抗癌之路走了八年多，他的爸爸媽媽拼了命向上天爭取時間；他們祈求命運之手能悲憫這個年輕生命所做的一切努力；他們順服自然，卻不得不與無常拔河，因為緒元說：『我還想回學校讀書。』別的同學忙著補習、打球、交友，緒元卻要找時間做各種治療。他這麼上進，這麼愛他的學校--明道中學，這一所像天空的學校，而今他穿著明道中學的制服，走向無垠的藍天。」

思念。是愛的代價，是為悲傷尋找一個出口。

我可愛又勇敢的生命鬥士們，與你們相遇相識近一年的時間了。這說長不長說短不短的時間，我究竟得到什麼也失去了什麼呢？在夜裡，我會反覆不斷的這麼問自己，直到我在夢中遇見了于安，似乎我已平靜的心又再度澎湃起來..不是說，社工應有的專業是不該涉入過多的情感；不是說，要維持所謂的專業關係….不是說，社會工作要平等客觀嗎？唉，這時候才發現：學校沒有敎會我的事還真不少。我還沒有學會的事有多麼的沉重…

初到協會，我完全不認識何謂腦瘤？我不了解所謂的腫瘤有哪些種類？我不知道腦瘤的治療種種不舒服反應..，在這種種之後，我想更應該說我完全沒有想到這會是一場與生命的拔河戰。從一開始的認識什麼是腦瘤、到與腦瘤兒童及家長接觸、參與青少年的活動.、住院中的關懷與陪伴，在這些我與你們相遇的日子中，從你們身上讓我得到好多好多的學習。

一、前言

學校生活對學生而言，是其生命中最燦爛的時期，也是社會化的重要過渡期；對老師而言，學生是老師的智慧與仁心的傳承者，學生也是使老師生命經驗更豐富的人。於是除了家長之外，老師在協助腦瘤病童適應學校生活的過程中，扮演了相當重要的角色。然而腦瘤病童經過疾病症狀與治療的經驗後，其身、心、靈、社會功能都受到不同程度的改變，於是瞭解腦瘤病童的發展需要，將是協助其學校適應的第一步。

以下首先介紹學齡期與青春期腦瘤病童的發展需要，最後是介紹腦瘤病童在各病程所需要的支持，提供家長與老師們參考。

從小我就生長在充滿愛的家庭，家人給我的愛猶如溫室中的花朵，早已習慣被呵護，而從來就沒嚐過苦頭，也很少對別人付出，ㄧ直到五年半前，ㄧ個從天而降的震撼，彷彿老天爺跟我開了個大玩笑，從此改變了我的人生。

兒子從小就天賦異稟，是師長、同學、親友公認的品學兼優、英俊乖巧、體貼、善解人意……集所有優點於一身，從出生到發病那年(9歲)，無不受人誇獎。小三拿了模範生獎，成績始終是班上男生的榜首，潔身自愛，從不令人擔心，或許是自我期許太高了吧！終於讓病魔忌妒，纏上了他吧！

開完刀，和死神拔河了三天，差點就掛了，接下來的放療化療一樣都不能少，我們更悲慘的是還要每天背著外引流管直至放療結束，化療我們是異類，看著病友每個吐的唽哩嘩啦，我擔心的要命，但化療的噁心嘔吐並沒有發生在他身上，反而胃口出奇的好，體重一直增加，身高也不受影響，可能是特異體質或甚有福報，或甚如師父所說，他有他的使命，在醫院也要當模範生讓其他病童為榜樣，這些我通通覺得有道理，因為不相信又能怎樣 ?

翔翔是我的表哥，他的本名是：「簡千翔」。他以前是我和表姐的最佳玩伴；我表姊的名字叫：「吳佳蓉」。我們三個非常要好，當時我們約定好長大要ㄧ起買房子住，ㄧ起當老師或是一起組一個團體當偶像明星，要不然就開一家咖啡廳，而且我們連名字都想好囉！叫做：「夢翔咖啡廳」，夢翔這的字的意思是：要讓夢想飛翔。怎麼樣！這個名字不錯吧！但是，好景不常，我們當初約定好的夢想可能…無法達成了，因為不幸的事情即將發生….

事情發生在我三年級時的五月，因為翔翔頭痛去檢查出他的腦部有兩顆惡性腫瘤，所以只好住進了林口長庚總院。當時幾乎跟平常一樣，姑姑和姑丈照常上班，翔翔則是辦理休學在醫院休息。但是翔翔的病情越來越嚴重，只好由林口長庚總院轉到台北榮民總院。幾個月後，不巧的事情又發生了，就在七月份的某一夜，翔翔一直高燒不退，最後命雖然是保住了，但是卻從此昏迷不醒。每次大家有空都會去看他，至於姑姑把工作辭掉，決定全心全意的照顧他。

到現在已經快兩年了，翔翔雖然有好轉一些，不過…他常常差點走，讓大家的心都忐忑不安，擔心如果他走的話姑姑和我該怎麼辦？因為翔翔是姑姑唯一的兒子，而且翔翔是我有福同享、有難同當、彼此之間沒有秘密的知心朋友啊！翔翔要加油、要堅強；不論要等到何時…我都願意等，等到你醒…我們就可以一起去上學、一起去玩樂、一起去達成我們當初約定好的夢想吧！

很榮幸在台北榮總兒童神外黃棣棟主任的推薦下，有寶貴的機會從前年下半年到去年中，在多倫多兒童病院(簡稱Sick Kids)神經外科作為其一年的進修。目的是針對兒童神經外科的發展，選擇有相當久歷史和國際聲譽的兒童病院，從臨床醫療照顧到基礎醫學研究作一從新的了解，以期與國際一流兒童神經外科接軌。

歷史傳承

Sick Kids神經外科有六十年悠久歷史。早在1933年，Dr. William S Keith被任命為神經外科開始，經過1954年Bruce Hendrick加入和1964後Dr. Harold J Hoffman的發展，建立當時地區性最大的的神經外科手術房設施，有術前準備室，術中低溫維持設備，旋吊式x光機，x光阻隔牆和術後觀察和加護監測系統。也使兒童病院神經外科在此一領域成為世界頂尖的專科。

春天是一位醫生，

治好樹伯伯的禿頭病，

醫好小草弟弟的彎腰駝背，