中華民國關懷腦瘤兒童協會

今天的主題是「愛心、勇氣、智慧」，是稱職的父母必須具備的三個條件。在座的各位不只是「病童的父母」，你也是「父母」。人生最大的挑戰就是「當父母」，已經當了父母的人多半都同意：人生最大的挑戰不是職場的挑戰，而是當父母。父母都很希望子女長大後能夠自立自強，養到好的孩子你會很高興，養到不好的你就會很煩惱，煩惱他長大了還要來吃你的老本。當父母有很多的挑戰，當病童父母基本上也是當父母，只是小孩子有特別的需要；而我們也由當父母的挑戰來看看當病童父母的挑戰。

各位認為當父母有哪些責任？生？養？有些人想生孩子生不出來，懷孕了還要健康地把孩子生下來，接下來要能養育孩子，思考怎麼滿足孩子身體上的需要。中國人很在乎身體上的養，怎麼讓孩子睡得夠，吃得好，保護他，這對孩子的成長是基本的照顧，然而光是這樣是不夠的。小孩需要的是愛，很多父母不知道要如何愛小孩，都是在錯誤中學習。我們常說老大是實驗品，老二是工藝品，到了老三才是藝術品，父母在為人父母的過程中不斷學習。當父母很大的挑戰就是，我們如何養育小孩的身、也養育小孩的心。養育小孩的心包括我們如何對孩子表達我們的愛，有的時候我們表達了，可是小孩子沒有接收到，小孩子沒有感受到的愛，其實那個愛就浪費掉了，因為父母付出，可是小孩子不覺得。我們不是要大家去寵壞小孩子，而是要用小孩了解的方式去愛他。與孩子建立關係，在建立良好關係以後，孩子可以經驗到愛、安全、歸屬，這些東西可以讓孩子情緒穩定，小孩子情緒穩定之後，免疫系統增強，對孩子的健康就是一個很好的保障。

當父母的責任裡面還有所謂的鼓勵。中國人多半重視教導，教小孩，當教導的份量跟鼓勵的份量不平衡的時候，教導的功能會打折扣。很高興能看到目前台灣很多關於教養的書都教導父母如何去鼓勵小孩，肯定小孩，這是很重要的，之後才去想如何管教小孩，而不是把管教放在前面。管教放在前面的話對父母而言壓力會很大，因為不見得會那麼有效。此外，並不是孩子生病了很可憐就不必去想如何鼓勵他、如何管教他，並不是這樣的。身為病童的父母也是要去管教你的孩子，只是你要知道你的原則在哪裡。

孩子生病的時候，最大的挑戰並不是在孩子身上，這是一場長期的抗戰，不是一天、兩天、或是一個月、兩個月，而是有可能是好多年的挑戰；因為孩子就算病好了也需要面對復原，慢慢回復到原來的生活軌道。在這長期的挑戰之中，父母才是最重要的，父母如何使自己能夠自立自強好好地走下去，這場仗才有打贏的機會。父母最大的挑戰就是如何去對待你自己、照顧你自己、愛自己、給你自己力量，這樣才能夠真正去幫助小孩，讓自己有能力去走完這個過程。如何照顧自己有三個層面：身體、心理、社會層面的需要。照顧小孩是很有壓力的，要注意讓自己維持健康的生活方式，注意自己最基本的生理需求有沒有好好照顧到，例如有沒有好好吃飯、正常上廁所、正常睡眠、或是吃維他命、運動這些生理的需要。情緒的需要方面，父母常常對自己自責、會去想如果當初我怎麼樣、我應該怎麼樣；我們有沒有注意到要給自己應有的鼓勵肯定與讚美？如何去面對自己的罪惡感是很重要的。

父母面對孩子生病時很容易產生罪惡感，有些人知道如何面對，然而有些人處理得並不好；罪惡感處理得不好不但沒有幫忙到小孩，反而影響到孩子接受醫治的過程。在面對罪惡感方面，第一點就是父母要有覺察，父母有時自己並不知道自己被罪惡感所困擾，可是身旁的人看得到，父母身旁不論是醫護人員或是社工人員都能夠點醒他，讓他知道自己有這樣的情緒。第二點就是鼓勵父母能夠寫出、說出自己的罪惡感，寫出自己的情緒或是找個人談談，抒發出自己到底在罪惡什麼？因為並不是每個人的罪惡感來源都一樣，自己跟自己說往往有困難，需要有個人聽聽他說，往往只有抒發出來之後才能夠真正進展到最後治療的這一階段。中國人很適合用理情治療法，也就是說當我們有一個罪惡感的情緒時，我們回頭去看其根本的想法是什麼，當我們改變這個想法的時候，很自然地他的想法就會改變；例如醫護人員所提供的正確資訊、醫學常識可以幫助處理一些父母不必要的罪惡感，使罪惡感可以得到處理而降低或消失。

父母所需要處理的情緒還包括罪惡、悲傷、憤怒、傷痛、失落、跟哀悼。同樣的，理性地改變一種想法而使情緒跟著改變，這樣的方法也能用在處理這些情緒上。失落與哀悼並不一定只是失去了孩子才會有這樣的情緒，例如我的母親中風半身不遂的時候，我感受到的那種哀痛並不亞於失去母親時的那種哀痛；因為疾病使一個人的功能改變了，以前能夠一起做的事情現在都不能作了，那是一種失落與哀悼的過程，當這方面的失落沒有處理的時候，父母的情緒會無形之中發洩在小孩子身上。另外還需要處理的情緒是焦慮，不安全感，對未來的不確定，還有憂鬱。通常父母忙於照顧小孩，自己可能沒有感覺到自己的情緒轉變。但是如果爸爸媽媽倒了，這個小病人就沒有人照顧了。這些情緒，都需要父母靜下來，去看看自己的感受是什麼，靜下來面對自己的情緒，去看看那個感受是從哪一個方面來的，然後找人談一談，不見得一定要去找輔導人員談，跟護理人員、家人、朋友談談都可以幫助自己去找出自己的感受且作改變。

照顧小孩不是父母一個人的事情，這責任還包括家人、朋友、甚至是社會的公益團體，父母需要去找出社會支持、支援在哪哩，而不是只靠自己單打獨鬥。通常身旁有兩種人，一種人他講出來的話、做出來的行動，都會讓你覺得他在支持你照顧這個小孩；另外一種人，他覺得他是好心支持你，可是他講出來的話、做出來的行動都會讓你情緒不好，讓你憂鬱、讓你更憤怒。我們需要知道什麼樣的人是可以真正幫助你的人，跟那些人在一起。然後分辨什麼樣的人是不能夠幫助你的人：就是那些他覺得自己很有愛心，可是卻帶給我們烏煙瘴氣，一直希望告訴你怎麼做比較好，你做不好的時候他還會指責你；像這種人我們就應該要知道如何保持距離，避免自己的能量被吸走。（上）

作者：家庭治療師 張宏秀博士 口述， 林倩如、呂瑛琪 筆錄整理

 ~本文轉載自中華民國關懷腦瘤兒童協會會刊第八期~

張宏秀 博士

美國德州女子大學婚姻家族治療博士

美國德州婚姻家族治療師及專業輔導員

美國婚姻家族治療學會臨床會員

美國家庭 關係學會會員

美國輔導員學會會員

張博士有豐富的專業工作經歷，目前在美國德州從事心理治療、婚姻家庭諮商、生命成長與規劃教練 (Life Coach) 及華人企業經營顧問等工作。她曾任教於輔仁及淡江大學，並應邀帶領社工、教師、婦女、父母、夫婦及志工等成長工作坊或講習會。張博士對協助家庭開發韌性克服障礙極有心得，曾任美國德州女子大學婚姻家庭門診，家庭暴力中途之家，桑提癮疾治癒中心之婚姻家族治療師。