當醫生宣布沒有任何醫療行為可以抑制婕柔腫瘤的發展，在傷痛之餘，唯一的想法就是〜「回家」，因為婕柔在放射治療為期二個月期間，連做夢都會說：「我想回家」，這句話深深的烙印在我心中，在醫生、護理長、社工、連爸爸都不贊同的聲浪中，我一直堅信這是孩子所想要的，回到那溫暖、自在又熟悉，是她最愛的家，即使在照護上會面臨極高的困難，我仍然堅：為了婕柔，我可以做得到。
和爸爸溝通並取得支持之後，在出院前我們做了以下的準備：
一、 了解可能突發的狀況，以及如何應變處理。
二、 清楚每況愈下的身體發展，不過度慌張、害怕，不造成孩子多餘的負擔。
三、 學會如何使用鼻胃管灌食與抽痰及該注意的事項。
四、 與營養師討論每日所需之熱量及如何提昇卡路里又不造成腸胃負擔。
五、 每天記錄進食內容與重量及排出量，並觀察是否平衡。
六、 到離家最近的醫療院所，完成安寧照護的相關程序，並取得居家療養師的協助。
七、 了解與討論「氣切」可能的結果，並清楚告知居家安寧醫生我們所做的決定
八、 做好「孩子隨時可能離開」的心理準備。
九、 準備好孩子離開時所需之物品。
十、 與家人商量決定用什麼方式來歡送最後一程，以及長眠的地方。
感謝臺北榮總腦瘤治療團隊的醫生、92病房的樓護理長及所有護士、社工的協助與幫忙，讓我們在萬事俱備的情況下，在家迎接無常的來臨，婕柔帶著大家滿滿的愛，微笑著離開了我們。
感謝腦瘤協會及所有幫助過我們的人，無論婕柔在家或是在天上，你們持續的關心，讓我們心中那份無限的悲傷稍微抒解〜那種被紀念、不會被遺忘的感覺，不單是我們，連婕柔一定也會微笑回應。
後記：婕柔於96年12月2日接受居家照護，於97年1月7日在她最舒服的沙發床上，有爸媽的守護羽化昇天。過程中雖然也會緊張，但還能鎮定應付和處理各項事情，是因為有榮總團隊和A092病房，以及腦瘤協會做為我們諮詢和支持的後盾。分享這個「回家」的經驗，希望能對需要的人有所幫助……大家加油！
作者：婕柔媽媽&爸爸
轉載自：中華民國關懷腦瘤協會「腦力激盪」第十三期會刊
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