文∣高毓智

「老師,我想和大家一樣!」是2010年自主生活營「戲劇表演—被同儕排擠的經驗」,主角小明(化名)哽咽說出的一句台詞。這一幕感人的演出,獲得在場伙伴的共鳴與掌聲,讓小明得以忍住眼淚與激動的情緒,將這句話說完。

小明這組的演出,是今年自主生活營五組戲劇表演的其中之一。作為一個健康的人,萬萬想不到,一群被腦瘤摧殘身體的孩子,在復原期間回到學校,幾乎都有被同儕排擠的經驗。由於,五組戲劇的呈現均由學員自身經驗產生,且多由男生擔綱。因此,我們可以看到在就學期間,不論是小學或國中的階段,因為,生病而受到肢體上的欺侮或語言上的挑釁,在這些孩子的生命經驗中司空見慣。

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讓人生不留遺憾         屏東恆春國小陳淑芳老師

在教學線上十多年,處理孩子各式各樣的問題與背景,每年都面對新課題。

開學了,去年新接的五年級升為六年級,孩子又回到校園,不尋常的是資名過多的請假次數。他九月中因為嘴角歪斜,在當地醫院就診為病毒感染顏面神經,每天早退去做復健,也無法參加最愛的游泳課程和比賽;十月初請假看醫生,某個週一因為缺席,聯絡家長聽到的卻是媽媽說資名腦部發現腫瘤。我知會學校立刻前往家訪,原來阿嬤陪資名高雄兩間教學醫院就診,第一間仍然診斷為病毒感染,第二間醫院懷疑有異而做MRI,才發現腦幹上2顆一大一小的腫瘤!

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晨曦緩緩掲起夜的面紗,樹影斑駁的映在小徑上

晨露隨著清風漸漸甦醒,泥土散發出清新的香氣

清晨起床號角響徹天際,隨著腳步聲的一起一落

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       大家好,我是十六歲要升高二的陳建弘,今年很開心又能參加協會主辦的夏令營,但,在說這次營隊活動的感想前,我想先說說我的故事。

        腦瘤當初找上我時,是我國中一年級的時候,那時正值青春年少的我,熱愛運動、喜歡參與各式的社團活動,是相當標準的「陽光少年」,直到在一個偶然的機會下,我發現我的左腳失去敏銳的感覺,開始有點麻痺,後來在學校也開始發生嚴重的頭痛、嘔吐等症狀,爸媽也開始察覺到不太對勁。 

  直到有天早上醒來,我感覺頭痛欲裂想吐,爸爸建議掛急診做詳細檢查,做完電腦斷層後,只見媽媽眼睛紅腫腫的,卻還是強顏歡笑的過來跟我說話,媽媽告訴我可能得了腦瘤,但一切要等詳細報告出來才能確定,要我先別緊張,那時我對「腦瘤」的了解不多,只知道大概有奇怪的東西長在我的頭腦裡,而當時的我深不知事態嚴重,還以待在醫院不用上課為樂。 

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E News August 2010
 
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團體前

親愛的家長您好:

您的孩子在協會工讀期間參與了手工精油皂創業體驗計畫。由精油老師教導製作肥皂,秘書長與青少年說明創業體驗計畫的目的是體驗整個創業流程以及團隊合作的經驗,經過多次的討論與譚江理事的指導,手工精油皂開始展露雛型,毎位青年都已經學會製作手工精油香皂。

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腦部手術的感想 ~ 張庭維

我是一位住在屏東的高中學生,其實知道要開刀會感覺蠻緊張的,我一開始並不知道這是我第二次的手術,因為那些不好的記憶我都已經拋開了,所以就忘記我曾動過手術。每個人都要像我一樣的勇敢,因為上帝已經在我們裡面活著了,我們就不用再懼怕,人要不斷的更新及變化,才有不同的每一天。

我們都不知道自己何時會有意外,希望大家都能有個平安感謝的信念,可以禱告跟神說:「求你賜給我平安及力量,無論如何我的一生都完全交給你了,都要幫助我,不好的都請你趕走,奉主耶穌的名來禱告,阿們!」。我們每天都要快樂,每天也都要開心,無論你在何處,耶穌都常與我們同在,直到永遠呢!心理的感覺是非常重要的,要一直快快樂樂的。

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 以前的我與現在的我 ~ 廖仕軒

「得過腦瘤的孩子」常常都是在父母過度的保護之下,使得我什麼都不會,讓我錯過學習的機會,因為他們總是說:「能力還不夠、很危險的,不可以、會很累的,不行……」。我想問:「有什麼事情是適合我們去做的?」。父母的保護創造出尼特族(簡稱NEET),使得現在的年輕人容易怠惰。我們在父母眼都是「長不大的小孩」,是父母創造出「長不大的小孩」的,其實我不是「長不大的小孩」,我是有成長的,應該是爸媽要放手的時候了!

 

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                                     今年二十四歲 ~ 陳柏丞

回想二十年前的過去,已經有點不清楚了,不過在二十年前所發生的事讓我真的覺得有點不可思議。

 我今年一月從南台科大夜間部畢業,在去年有一段日子不斷在跑醫院,在這邊要告訴大家,我不是又生病了,而是要處理兵役上的問題。小的時候常聽到父母親在煩惱我未來要如何當兵,許多長輩都告訴我的父母親,我未來可能不用當兵,而畢業前夕也是我處理兵役問題的時候,需要到台南醫院體檢→台大醫院拿病例→到台南醫院送病例→到區公所拿免役證書,我雖然是好手好腳,但也希望能免一年兵役就免一年。最後在醫院判定是免役體位,真的很感謝神;雖然很多朋友問我為何不用當兵,我好手好腳,能騎單車環島,能去跑馬拉松等

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大手牽小手,歡度母親節 ~ 蕃茄阿姨-溫敏華 

今年的母親節,我參加一個不一樣的慶祝母親節活動。是由「中華民國關懷腦瘤兒童協會」所舉辦慶祝母親節活動-「大手牽小手」一起DIY,在台北榮總92兒童病房院區遊戲室舉辦。協會安排這樣活動是想讓最辛苦的家長和病童們,在院區治療期間,也能在此度過最溫馨感恩的節日。也能放鬆心情,忘卻病痛,享受親子互動時間。

    難得的午後,協會今天是全體總動員,全員出動,理事長、理事、社工、義工和可愛的工讀生大哥哥、姊姊。大家忙著佈置場地,忙進忙出,預備活動所需的道具,陸陸續續一些住院的病童都來參加,不只是92病房的孩子,有的住93病房的孩子也來了,有的坐輪椅,有的推著點滴和注射器。節目開始,由我(蕃茄阿姨)和雞塊叔叔拿出新學的看家本領,教大家DIY做襪子娃娃,也感謝義工白雪公主和社工、志工彥廷 、廷睿事先幫忙,預備好需要的材料。大伙都依照製作程序來組裝,做得不亦樂乎,成品出來,驚讚聲連連,超卡哇伊!都很佩服自己,這麼有創意。雖材料相同,每一個做出來的娃娃都不一樣,是獨特的。我想上帝創造我們也是如此-「你是唯一」沒有人能像你。的確,每一個孩子在爸媽的眼中也是最特別的、最寶貝的。

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