中華民國關懷腦瘤兒童協會

走過20年

一、   關於仕軒

10：00步行到自來水園區，大家拿著導覽手冊依序的研究園區內可參觀的地方，第一站來到博館館，外觀是巴洛克風格的建築物已有百年的歷史，博物館內部陳列各時期自來水設施機器和介紹自來水發展史。雖然青少年沒閱讀介紹牌作的解釋，但大家還是討論著曾在生活中看過哪些機器，志申與顥鈞拿起相機拍攝留影。

園區內綠化的相當好，大家沿途散步著，隨著地圖走到景觀平台，俯瞰著全長400公尺的永福水管橋，之後前往觀音山生態登山步道。彥廷得知要走登山步道後，不願意與大家一同前往，其他青年表示不能太過順從彥廷、鼓勵彥廷要團結。彥廷表示自己可以走平路但不喜歡爬山要在原地等大家，SW表示其他青年都很願意運動，而且走步道不會花費太多的時間與體力，後來彥廷看其他青年已經離開，才決定要試試看。

今年的母親節，我參加一個不一樣的慶祝母親節活動。是由「中華民國關懷腦瘤兒童協會」所舉辦慶祝母親節活動－「大手牽小手」一起DIY，在台北榮總92兒童病房院區遊戲室舉辦。協會安排這樣活動是想讓最辛苦的家長和病童們，在院區治療期間，也能在此度過最溫馨感恩的節日。也能放鬆心情，忘卻病痛，享受親子互動時間。

難得的午後，協會今天是全體總動員，全員出動，理事長、理事、社工、義工和可愛的工讀生大哥哥、姊姊。大家忙著佈置場地，忙進忙出，預備活動所需的道具，陸陸續續一些住院的病童都來參加，不只是92病房的孩子，有的住93病房的孩子也來了，有的坐輪椅，有的推著點滴和注射器。節目開始，由我（蕃茄阿姨）和雞塊叔叔拿出新學的看家本領，教大家DIY做襪子娃娃，也感謝義工白雪公主和社工、志工彥廷 、廷睿事先幫忙，預備好需要的材料。大伙都依照製作程序來組裝，做得不亦樂乎，成品出來，驚讚聲連連，超卡哇伊！都很佩服自己，這麼有創意。雖材料相同，每一個做出來的娃娃都不一樣，是獨特的。我想上帝創造我們也是如此－「你是唯一」沒有人能像你。的確，每一個孩子在爸媽的眼中也是最特別的、最寶貝的。

在邱理事長致詞後，又展開一連串活動的高潮。社工靖雅、和靖中用投影片一同和孩子分享母親節的由來，並藉由有獎問答，也讓孩子思想母親節的意義，拉近和家人間的互動。更有邱理事長精采表演，演奏「母親我愛你」感人的歌曲，在琴聲、歌聲中大家一同歡樂。春菊理事也特別為大家準備蛋糕，大家一起慶祝母親節。同時麥當勞公司也提供飲料。讓我們一起享用甜甜蜜蜜的點心。協會更是貼心準備許多束康乃馨花，讓孩子送給照顧他們的辛苦的爸媽及家人。在歡愉的笑聲中彼此互相祝福。

靖宸鈺宸作了化療之後，原本的長髮飄逸變成了光頭，媽媽將他鼓勵兩個寶貝接受自己的外表，並發掘自己的專長與自信的過程，編成了劇本，並告訴孩子要別人接受自己之前，自己要先接受自己。所以靖宸思考之後，同意用光頭的樣貌和媽媽一起報名參加比賽，他們的勇氣、智慧、與才藝獲得98年台中市閩南語講古比賽親子組中第一名。

接受自己，會活得更快樂、更有勇氣，讓我們分享一下這位有智慧的媽媽是如何鼓勵孩子的。

在台中的家庭聚會中，有幸邀請靖宸和鈺宸的媽媽和大家分享他的心路歷程，雙胞胎妹妹鈺宸96年發現罹患腦瘤，隔一年姊姊靖宸也發現罹患相同病症。雙胞胎媽媽沒有因此被擊垮，反而鼓勵孩子要勇敢、樂觀的面對，處理就學適應上困境的最佳方法就是更積極的生活，兩個寶貝除了時常到老人院表演自編的歌曲和舞蹈外，還參加說故事比賽、吹牛比賽、繪畫比賽，屢創佳績，靖宸和媽媽獲得98年台中市閩南語講古比賽親子組中第一名，鈺宸也獲得吹牛大王比賽第一名。今年媽媽也榮獲台中市自強媽媽的殊榮，我們邀請雙胞胎媽媽與我們分享他幫孩子作心理建設的方法。

每一位父母，總希望孩子能健康成長，成龍成鳳。
可是老天總愛開一些玩笑，如果玩笑無傷大雅，那也就算了。有時，這玩笑開大了！
初回憶睿睿出生之時，總是在心中構築我們的未來希望，我們的祝福.也是傾注全部資源給他.為此，身為父親的我，總是早出晚歸的拼經濟。而睿睿和媽媽總是在家中靜靜守候，浪費了和睿睿共處許多時光。

兒童節到了，一群熱心志工朋友們早在一個月之前就計畫好，要幫在台北榮總住院的孩子們過個快樂的兒童節，特別在醫院裡設計了闖關遊戲，果真讓醫院裡充滿了快樂的笑聲。

志工將病童分為四組，每組六人外加家長約十人，在遊戲室外走道設四個定點闖關。遊戲包括造型氣球DIY、龍球製作DIY、夢想起飛（射飛機）、及漢字拼盤活動。闖關活動結束後回到遊戲室，活動主辦人藺大明先生頒贈禮物給在闖關遊戲中表現良好的病童。活動副主辦人陳宜家小姐接著帶領病童玩團康遊戲，並給予獎品作為鼓勵，最後以帶動唱為結束。

本次活動特別感謝健保局及紅十字會志工的協助，得以讓家長及孩童感受到一個溫馨愉快的兒童節!

三月份的自助團體是由鵬宇發起的，帶著大家在氣候溫和的三月天，到關渡好好的健走運動一下。

一早大家在關渡捷運站集合，從關渡自行車步道的開端開始健走，今天的天氣相當晴朗有陽光也有煦煦的微風，志工陳則仲也與青少年一路上聊著天，青少年的生活圈開始不僅僅是團體中的成員，他們也歡迎其他人參與這個團體。社工向青少年表示，志工則仲也和大家一樣曾接受過腦瘤疾病的治療而且還考上公務人員，鼓勵大家向則仲看齊。

促進家長們互相認識，讓大家可以交流照護孩子的經驗，並且交朋友、找到可以談心的對象，一直是協會的服務目標。因此3月20日我們在空中大學舉辦了南區的家庭聚會。

呂瑛琪秘書長首先介紹協會今年活動、招募志工凝聚向心力。活動中讓家長們自我介紹、分享特殊經驗，在疾病適應問題上有江春菊常務理事及樓曉玲護理長協助解答，大家相互交流也給予寶貴意見、支持。在活動結束前致贈感謝狀給長期協助許多家庭的志工陳榮彰先生與周宗元夫婦。

 許多家長表示很開心有這樣的機會認識其他家庭，分享其他家屬照顧小孩的過程。

親愛的爸爸媽媽們，大家好：

當孩子得了腦瘤時,為人父母者總是希望可以給她(他)們最好的照顧，在照顧孩子的過程中，您是否曾經覺得不知所措？是否曾希望有機會請教其他家長如何處理？或是希望可以問一問專業人員該怎麼辦呢？協會於去年年底曾在台中舉辦了中部的家庭聚會，讓中部的家長們能互相交流與分享照護孩子的經驗，參加者都覺得受益良多。現在我們邀請您於3月20日星期六下午到高雄空中大學與我們小聚，和住在台南、高雄、屏東的家長們一起分享照顧孩子的經驗與煩惱。

席中除了讓所有的家庭互相介紹與認識之外，協會也將報告今年的工作計畫，並且招募陪同醫院、家庭、學校訪視的志工。協會的常務理事江春菊護理長、台北榮總樓曉玲護理長(她們都是照護腦瘤兒童資深的專業人員)和協會的顧問羅濟生特教老師皆會出席這場聚會。