中華民國關懷腦瘤兒童協會

一月份的自助團體是志申主辦的，找大家一起去逛動物園。

入園後，大家前往列車總站搭乘小公車至兩棲爬蟲動物館，而顥鈞下午還需上班，在熱心告訴大家動物園可參觀的動線後先行離開。

青少年在鳥園中看見各式各樣不同品種的鳥類，看到漂亮的鳥也會拿起相機拍照並經由旁邊的介紹看板上學到一些生物知識，在途中大家開始吃著準備的零食，社工問大家求學時期來動物園的經驗，青少年表示國小都曾到動物園郊遊，但印象不深了，對於再次來到覺得還不錯。 

當發現孩子有腦部腫瘤時，無疑對您及孩子的生活產生了莫大的衝擊，對於不可知的未來，感到焦慮及惶恐，死亡的威脅天天在眼前。

孩子的就學適應、醫療計畫及將來的就業，是橫阻在前面一場艱難的戰爭。然而，關懷腦瘤兒童協會希望可以陪您一同向前走！

98年出版的「就學適應手冊」，配合孩子成長各階段，瞭解如何一同與孩子在學習之路踏出穩健的第一步！！

什麼是兒童腦瘤？

兒童腦瘤（Pediatric Brain Tumor）是指孩童期（18歲以下）顱內組織細胞發生不正常分裂增殖而生成的瘤塊，是常見的兒童癌症之一；多屬原發性瘤，發生原因不明。在台灣每年約有120位兒童被診斷罹患腦瘤，佔兒童癌症總數約20%。好發年齡為2歲以下、5-6歲、8-9歲、12-13歲，均為兒童生理快速生長階段。不論良性或惡性，均會造成臨床症狀及生命危險。

腦瘤治療方式通常以手術切除為主，放射線治療和化學治療為輔，治療期程有時長達一至二年；治療後五年以上之存活率，國內外的統計報告均達70%。因屬重大手術且長時間治療，增加病患及家屬適應困難。相較於其他的兒童癌症，兒童腦瘤之特殊性，在於腫瘤位於中樞神經系統，疾病除了威脅生命之外，受到腫瘤位置的壓迫及各項治療方式影響，可能會造成病童立即性或長期性的影響，包括癲癇、肢體障礙、視聽神經受損、行為問題、容易情緒波動、健忘、容易疲倦、怕熱等狀況。目前在臨床上立即性的危機和影響較容易被注意和處理，而長期性影響，包括社會心理層面之影響，近年來也逐漸開始受到重視。

關於「腦瘤兒童協會」

腦瘤為十八歲以下兒童癌症發生率的第二名，國內每年約有120位兒童腦瘤的新發個案，家庭面對這突如其來的疾病往往措手不及，不論在就醫、生活調適、家庭關係調整、孩子就學、父母工作、經濟上都會面對很多問題與困難。

因此，西元2000年一群腦瘤兒童的父母，在台北榮總醫療團隊的催生下，成立了互助的病友家庭團體，本著「同病相連」互相支持打氣的精神，開拓對腦瘤兒童家庭全面向的服務，戮力於發展整合醫療團隊服務模式，共創病患及家屬最適利益。這群家長中沒有達官顯要，也無企業財團支持，靠著自身及周遭親友點點滴滴的愛心捐助，匯聚力量。

每週/月例行服務

1. 醫院訪視及電話關懷

2. 家庭訪視（如安寧居家照護、學校適應需求）

◎ 民國89年7月22號在病友家長及台北榮總小兒神經外科醫療團隊專業人士的推波助瀾下，成立會址於台北榮總中正樓9F。

◎ 94年向聯合勸募申請社工人員進駐，倡導疾病適應、關懷為本，舉辦全國病友家庭聯誼與經驗交流分享的專案活動。

◎ 94年首度舉辦北中南三區親子座談會。

協會的主要目標及服務對象涵蓋下列幾點：

(一) 新發病個案:增進醫療之瞭解，提升疾病和住院適應

什麼是流感及新流感疫苗？

 流感疫苗是一種不活化疫苗，僅含有抗原成份而沒有病毒殘餘的活性，係依世界衛生組織（WHO）每年建議更新的病毒株組成。根據國外研究報告顯示：流感疫苗對健康的年輕人有70~90%的保護效果。對老年人則可減少50~60%罹患流感之嚴重性及其併發症，並可減少80%之死亡率，但仍有可能罹患其他病毒引起的感冒。接種後最常見的副作用反應是接種部位局部疼痛、紅腫，另有極少數出現全身性反應，例如發燒、肌肉痛、倦怠感等。過敏及神經系統等反應則罕見發生。疫苗之保護力約可持續1年，且由於流感病毒的變異性極大，幾乎每年均會發生變異，原施打疫苗對不同抗原型之病毒並不具免疫力，致保護效果減低，即使病毒未發生變異，疫苗成分相同，其保護效果亦約只能維持1年，因此建議每年均須接種1次。

H1N1新型流感疫苗是針對今年的H1N1病毒株製成，也是一種不活化疫苗。依據H1N1新流感疫情中心的資料顯示，接種疫苗後的不良反應大多數為：注射部位的紅、腫、熱、痛，通常都會在注射後不久恢復；也有一些是發燒、頭痛、疲倦及肌肉痠痛的症狀，但也會在注射疫苗後48 小時內逐漸消除，至於過敏反應也有報告個案，但發生率看來亦都在期望值內。

Tarceva(Erlotinib)也是一種標靶治療觀念下的新的藥物，是針對上皮生長因子接受器(epidermal growth factor receptor, EGFR)之酪胺酸激脢結構（tyrosine kinase domain）的阻斷劑。美國FDA核准Tarceva使用於胰臟癌與非小細胞肺癌。

雖然標靶治療的副作用相對於傳統化學藥物治療的副作用少很多，但不是完全沒有副作用。Tarceva 也有其副作用，較常見的有紅疹(50-88%)、腹瀉 (48-54%)、噁心嘔吐沒有食慾( 25-50%)、頭痛、結膜炎( 12%)、以及疲累( 52%)等等。

Tarceva 適不適合用於高度惡性腦瘤Glioblastoma呢？目前相關的文獻不多。有一項研究(de Groot, J. F.,2008)，使用靜脈注射carboplatin合併口服Tarceva 於43位腦惡性星狀細胞瘤復發的病人，6個月不復發的機會為14%.而中位存活時間為7.5個月，其實療效並不顯著。

癌症治療現階段已經邁入另外一個階段，目前已經進入所謂的"標靶治療"的時代。所謂標靶治療，就是指某些腫瘤細胞會表現與正常細胞不同之表面抗原或蛋白質，針對這些特殊目標所設計之藥物，稱為標靶治療，而找尋合適的腫瘤"標靶"則成為腫瘤研究學者的研究重點。Avastin與 Tarceva 這兩種就是屬於近年來新的抗癌藥物。

Avastin (Bevacizumab)，是一種對抗血管內皮細胞生長因子( vascular endothelial growth factor，簡稱 VEGF)的單株抗體，能夠抑制腫瘤的血管新生(angiogenesis )，而達到抑止腫瘤生長的目的。一般而言，Avastin目前被核准使用於轉移的乳癌、轉移大腸癌與某些肺癌。美國FDA更於2009年核准avastin使用於成人腦瘤中惡性度最高的星狀細胞瘤glioblastoma。

Avastin (Bevacizumab) 雖不是化學治療藥物，但仍有副作用。較常見的有流鼻血(50%)、高血壓 (8-34%)、禿頭(6-32%)、 腹痛(50-61%)、頭痛(30-50%)、上呼吸道感染 (40-47%)、血管栓塞 (13-26%)以及蛋白尿(4-36%)等等。因此使用此一藥物仍需小心。