對於一般人，「腦瘤」其實是相當遙不可及的
「癌症」、「腫瘤」或「惡性瘤」這些名稱固然是大家耳熟能詳的；「肺癌」、「乳癌」以及「白血病」大家也不會陌生，因為報章、雜誌或廣播與電視媒體常常有關於這方面的報導。所以一旦知悉家人罹患這些腫瘤，心中的震驚或疑慮當然還是會有，但是在很短的時間內多半能夠平靜心情，掃除疑慮，開始好好的與醫師合作，規劃治療的計畫。
然而一講到「腦瘤」，大家的反應就不一樣了，心中有更多的疑問，更多的擔憂。一連串的問題會冒出來：怎麼會有這種病？這種病是怎麼得來的？有辦法醫嗎？會好嗎？如果罹病的是小孩子，更多的人會問：怎麼小孩也會得這種病？
兒童腦瘤的發生率確實不高，所以一般人，直接的或間接的，接觸到相關個案獲訊息的機會其實不大，不過在兒童的惡性腫瘤排行榜上，「腦瘤」居於第二位，排名僅次於白血病。如果以國外的研究作參考，十八歲以下的兒童腦瘤的發生率約為2/100,000，那麼台灣每年約有120-140位兒童腦瘤的患者。
因為病患人數不多，受到的關注自然相對的少，而各種有關腦瘤的資訊更少。對於腦瘤的疾病本身，腦瘤是怎麼來的？是懷孕時出了差錯？是生活照顧上的疏忽？是體內缺少特殊的營養要素？與周遭的輻射或電磁波有關？下一胎會不會同樣的事情又再發生？針對腦瘤的手術治療，開腦有沒有危險？會不會有後遺症？針對腦瘤的放射線治療，照放射線會不會不舒服？因放射線照射而脫落的頭髮會不會再長出來？針對化藥物治療，化學治療的副作用有哪些？小孩子受不受的了化學藥物治療的過程？疾病已經使他很虛弱了，化學治療又讓他噁心、嘔吐、沒有胃口吃東西，不是會讓身體更傷嗎？針對另類治療，親友介紹給我孩子吃的增強身體抗癌的健康食品可不可以買來吃？針對新一代的標靶治療，聽說副作用比較少，可不可以試試看用在我孩子身上？這一連串的問號，要從哪裡得到解答？
一位焦慮的媽媽問我：「我的孩子罹患腦瘤，我心中許許多多的疑問，要從哪裡得到答案或有用的訊息呢？當然醫護人員一定樂於回答所有的問題，但是他們本身的工作都很忙，實在沒有太多的時間逐一回應我心中的疑慮，是不是可以告訴我，哪裡可以得到我需要的訊息？」當中華民國關懷兒童腦瘤協會還沒有彙集出「兒童腦瘤照護手冊」之前，說老實話，我只能告訴這位媽媽，要嘛你就聽醫護人員說的，要嘛就上網看能查到哪些資料。說這話其實很心虛，提供完整而且正確的訊息給需要的患者或其親人，應該是身為醫師的我責無旁貸的，而我卻沒能提供，反要病童家人自行去搜尋相關的訊息。
在此，我要感謝中華民國關懷兒童腦瘤協會的工作同仁們，由於你們鍥而不捨的努力，整合兒童腦瘤治療與照顧相關領域的專業人員，轉化各個領域的專業知識為文字，終於將有關腦瘤的各項資訊彙集成冊，成就了這一本「兒童腦瘤照護手冊」，而且為了讓訊息跟的上醫學進展的腳步，定期再版，提供最新的內容給需要的家長們。
兒童腦瘤的治療與照護仰賴許多專業的共同合作，這些專業包括神經外科醫師、兒童神經科醫師、神經腫瘤科醫師、內分泌科醫師、復健科醫師、放射治療科醫師、神經放射科醫師，還包括護理師、社工師、營養師、床邊教學老師以及許多志工與病友支持團體，如喜願協會、中華民國兒童癌病基金會、麥當勞之家和出版本書的中華民國關懷兒童腦瘤協會；也只有在這些專業的同心協力之下，兒童腦瘤病患及其家人才得以受到最完善的醫療與生活照護。
然而陪伴病童戰勝病魔最不可或缺的，還是家人持續的支持。陪伴病童的家人，如何在與腦瘤的作戰過程中知己知彼，而讓自己更為篤定，更有信心來照顧孩子，其實不難。找個時間好好閱讀「兒童腦部及脊髓瘤照護宣導手冊」，沒有太多時間的話就在需要時重點翻閱，人人都會是照顧腦瘤病童的好幫手。
台北榮民總醫院 兒童腦瘤治療團隊
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