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10:00步行到自來水園區,大家拿著導覽手冊依序的研究園區內可參觀的地方,第一站來到博館館,外觀是巴洛克風格的建築物已有百年的歷史,博物館內部陳列各時期自來水設施機器和介紹自來水發展史。雖然青少年沒閱讀介紹牌作的解釋,但大家還是討論著曾在生活中看過哪些機器,志申與顥鈞拿起相機拍攝留影。

 

園區內綠化的相當好,大家沿途散步著,隨著地圖走到景觀平台,俯瞰著全長400公尺的永福水管橋,之後前往觀音山生態登山步道。彥廷得知要走登山步道後,不願意與大家一同前往,其他青年表示不能太過順從彥廷、鼓勵彥廷要團結。彥廷表示自己可以走平路但不喜歡爬山要在原地等大家,SW表示其他青年都很願意運動,而且走步道不會花費太多的時間與體力,後來彥廷看其他青年已經離開,才決定要試試看。

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今年的母親節,我參加一個不一樣的慶祝母親節活動。是由「中華民國關懷腦瘤兒童協會」所舉辦慶祝母親節活動-「大手牽小手」一起DIY,在台北榮總92兒童病房院區遊戲室舉辦。協會安排這樣活動是想讓最辛苦的家長和病童們,在院區治療期間,也能在此度過最溫馨感恩的節日。也能放鬆心情,忘卻病痛,享受親子互動時間。

難得的午後,協會今天是全體總動員,全員出動,理事長、理事、社工、義工和可愛的工讀生大哥哥、姊姊。大家忙著佈置場地,忙進忙出,預備活動所需的道具,陸陸續續一些住院的病童都來參加,不只是92病房的孩子,有的住93病房的孩子也來了,有的坐輪椅,有的推著點滴和注射器。節目開始,由我(蕃茄阿姨)和雞塊叔叔拿出新學的看家本領,教大家DIY做襪子娃娃,也感謝義工白雪公主和社工、志工彥廷 、廷睿事先幫忙,預備好需要的材料。大伙都依照製作程序來組裝,做得不亦樂乎,成品出來,驚讚聲連連,超卡哇伊!都很佩服自己,這麼有創意。雖材料相同,每一個做出來的娃娃都不一樣,是獨特的。我想上帝創造我們也是如此-「你是唯一」沒有人能像你。的確,每一個孩子在爸媽的眼中也是最特別的、最寶貝的。

在邱理事長致詞後,又展開一連串活動的高潮。社工靖雅、和靖中用投影片一同和孩子分享母親節的由來,並藉由有獎問答,也讓孩子思想母親節的意義,拉近和家人間的互動。更有邱理事長精采表演,演奏「母親我愛你」感人的歌曲,在琴聲、歌聲中大家一同歡樂。春菊理事也特別為大家準備蛋糕,大家一起慶祝母親節。同時麥當勞公司也提供飲料。讓我們一起享用甜甜蜜蜜的點心。協會更是貼心準備許多束康乃馨花,讓孩子送給照顧他們的辛苦的爸媽及家人。在歡愉的笑聲中彼此互相祝福。

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兒童節到了,一群熱心志工朋友們早在一個月之前就計畫好,要幫在台北榮總住院的孩子們過個快樂的兒童節,特別在醫院裡設計了闖關遊戲,果真讓醫院裡充滿了快樂的笑聲。

志工將病童分為四組,每組六人外加家長約十人,在遊戲室外走道設四個定點闖關。遊戲包括造型氣球DIY、龍球製作DIY、夢想起飛(射飛機)、及漢字拼盤活動。闖關活動結束後回到遊戲室,活動主辦人藺大明先生頒贈禮物給在闖關遊戲中表現良好的病童。活動副主辦人陳宜家小姐接著帶領病童玩團康遊戲,並給予獎品作為鼓勵,最後以帶動唱為結束。

本次活動特別感謝健保局及紅十字會志工的協助,得以讓家長及孩童感受到一個溫馨愉快的兒童節!

 

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三月份的自助團體是由鵬宇發起的,帶著大家在氣候溫和的三月天,到關渡好好的健走運動一下。

一早大家在關渡捷運站集合,從關渡自行車步道的開端開始健走,今天的天氣相當晴朗有陽光也有煦煦的微風,志工陳則仲也與青少年一路上聊著天,青少年的生活圈開始不僅僅是團體中的成員,他們也歡迎其他人參與這個團體。社工向青少年表示,志工則仲也和大家一樣曾接受過腦瘤疾病的治療而且還考上公務人員,鼓勵大家向則仲看齊。

 

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促進家長們互相認識,讓大家可以交流照護孩子的經驗,並且交朋友、找到可以談心的對象,一直是協會的服務目標。因此3月20日我們在空中大學舉辦了南區的家庭聚會。

呂瑛琪秘書長首先介紹協會今年活動、招募志工凝聚向心力。活動中讓家長們自我介紹、分享特殊經驗,在疾病適應問題上有江春菊常務理事及樓曉玲護理長協助解答,大家相互交流也給予寶貴意見、支持。在活動結束前致贈感謝狀給長期協助許多家庭的志工陳榮彰先生與周宗元夫婦。

 許多家長表示很開心有這樣的機會認識其他家庭,分享其他家屬照顧小孩的過程。

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親愛的爸爸媽媽們,大家好:

當孩子得了腦瘤時,為人父母者總是希望可以給她(他)們最好的照顧,在照顧孩子的過程中,您是否曾經覺得不知所措?是否曾希望有機會請教其他家長如何處理?或是希望可以問一問專業人員該怎麼辦呢?協會於去年年底曾在台中舉辦了中部的家庭聚會,讓中部的家長們能互相交流與分享照護孩子的經驗,參加者都覺得受益良多。現在我們邀請您於3月20日星期六下午到高雄空中大學與我們小聚,和住在台南、高雄、屏東的家長們一起分享照顧孩子的經驗與煩惱。

席中除了讓所有的家庭互相介紹與認識之外,協會也將報告今年的工作計畫,並且招募陪同醫院、家庭、學校訪視的志工。協會的常務理事江春菊護理長、台北榮總樓曉玲護理長(她們都是照護腦瘤兒童資深的專業人員)和協會的顧問羅濟生特教老師皆會出席這場聚會。

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一月份的自助團體是志申主辦的,找大家一起去逛動物園。

入園後,大家前往列車總站搭乘小公車至兩棲爬蟲動物館,而顥鈞下午還需上班,在熱心告訴大家動物園可參觀的動線後先行離開。

青少年在鳥園中看見各式各樣不同品種的鳥類,看到漂亮的鳥也會拿起相機拍照並經由旁邊的介紹看板上學到一些生物知識,在途中大家開始吃著準備的零食,社工問大家求學時期來動物園的經驗,青少年表示國小都曾到動物園郊遊,但印象不深了,對於再次來到覺得還不錯。 

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一年一度的暑期家庭聯誼活動又來到,大朋友、小朋友們都好期待這天的來臨。在我們還在準備搭車的時候,天氣晴,溫度佳,在這嚴酷熾熱的盛夏,好似受到老天爺的青睞,得以能夠在舒適宜人的情況下出發去。

千戶農場說起來不算太陌生,位於三峽山區的地理環境,其實和曾經去過的大阪根相差不遠。本次的聯誼聚會除了見到一些老朋友之外,還增添許多新成員,

願這初次的相遇,是一份情誼的開端,也願能化作一個永遠愛護與支持的旅程。

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金融海嘯的關係捐款明顯減少,而今年協會的活動又增加很多,為應付活動的開銷,所以舉辦了這次的義賣活動。從勸募條例實行後,這已經是協會第二次舉辦義賣活動,獲得許許多多愛心人士與家屬鼎力協助與付出,才得以圓滿的完成義賣活動。

這二年勸募義賣的活動,均依法規的辦理,從申請到結案都向主管機關報備,結案後主管機關會派會計師來查核,會計師把關每一分錢是否用在該用的計畫案上,更嚴格的來查核每一筆發票內容。

理監事都會隨時關心協會帳務,並且在理監事會議中討論每一個活動所使用的經費與運用狀況,詳細為捐款者做好把關的動作,隨時檢視協會所作的每一件事情是否符合協會的宗旨,並善用這些善款。

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在精疲力盡中一天落幕了。看著身邊的人個個人仰馬翻,臉上卻掛著燦爛無比的笑容,在結算餘額的計算機答答聲中,在來來回回奔走的志工群裡,彷彿一切真實地離我們的捐款目標越來越接近。

回想今年度4月29日義賣當天的現況,戰況非常激烈。每一家攤位無不卯足全力介紹自家產品,無不就是希望能為義賣多貢獻一些心力。感謝仕軒爸爸和亞都麗緻飯店帶來美味可口的點心,當天的奶酪和熱騰騰的滷味在開賣後2小時內僅剩下兩成左右。而奕凱和媽媽帶來純手工的滷豆干以及令人愛不釋手的珠寶飾品也是當天幕後功臣,在往前一步的攤位是,宗勳爸爸和媽媽前一晚特地去找尋新鮮食材製作而成的手工麻吉,軟Q軟Q的,因為是限量品,咻~的繞一圈,晚了就買不到了。柏恩家每次都會推薦自家的招牌滷味以及珮瑜家和我們分享的東山包子,佰辰家的鮮美多汁芒果,都在這班美味關係的列車上,任君選購。

除了美味關係的食品區,還有呢!傳修和媽媽、阿姨帶來的日本拼布和畫作;小憫媽媽帶來的童裝部門區、涵羽媽媽和邀請的陳叔叔遠紅外線能量床、均名媽媽爸爸則是將收集的百貨物資從家裡千里迢迢載來會場、江護理長拉著她的朋友帶來了好多小巧可愛珠寶首飾等,更是增添這次義賣活動產品的多元化與豐富性。此外,也甚感謝戀戀生活名床、金助能工業、菲德美寢具等企業的出動贊助,讓我們再度有勇氣來夢想~圓一個園-打造腦瘤兒童家園。

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「關懷腦瘤兒童協會」聽這個名字,直覺服務對象應該都是兒童啊,但是「腦瘤青年」卻是我進到協會工作以來最早接觸到的一群人,越跟他們在一起,越了解跟他們工作所傳承的意義和使命。

孩子的腦袋裡雖然長了腫瘤,但是他的生命仍然在持續成長,長大成為青少年、青年,像我們一般人那樣的歷程。唯一不同的是他們曾經經驗生命的洗禮,有些留下後遺症,有些全然康復。即使錯過了自我追尋和認同的階段、錯失學習建立友誼的青春期,是不是能再加倍努力彌補回來呢?【腦瘤青年自助團體】就是在這樣的信念下所產生的服務。

在這三年裡,我們從一個步驟一個步驟地學習電腦操作和網路,到彼此可以用MSN、E-MAIL互相連絡,甚至今年有些青年負責協會網站的後台維護工作,這真是一大進步啊;我們從被動參加活動,到學著一起討論活動細節,練習發活動通知,今年更要輪著策劃每月一次的活動,並且安排家庭拜訪,像真正的家人朋友那樣來往;我們從古道開始,每次都多一些挑戰,直到登上七星山峰,那不只是考驗我們的體力耐力,也讓我看見腦瘤青年在鼓勵之下,還是可以有超越自己限制的表現~那是面對困境時所需要的【毅力】。

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我是涵羽媽媽,不過在協會我會變身為超級會講故事的【甜甜圈阿姨】!為什麼會有床邊講故事的志工產生呢?這也有一段難忘的故事呢!

當涵羽住院的那段時間,我們經歷了一次次漫長的治療,我只能孤單的守在病床邊照顧孩子,疲倦無助沒有人可以陪伴、沒有人可以了解、也無法分享和分擔心裡的憂愁害怕,很慶幸我的身邊出現很多愛我們的朋友,有空時就會來醫院陪孩子作美勞手工、帶涵羽逛書店百貨公司、常常講故事。在故事中,涵羽有機會進入精采的故事情節,認識故事中不同的主角,在故事中經歷豐富的童年。涵羽學會接納自己以及生命有美好的轉變,雖然病痛還在,卻因這些美好的時光,在愛中成長,也越來越有力量!擅長說故事的朋友們,他們用心的帶領,運用同理心的技巧,以愛心與耐心和孩子互動,釋放了涵羽心中的壓力和憂愁。我自己則因為不斷有人來探望、陪伴和打氣,為我們祝福祈禱,讓糾結在心裡的愁煩有了出口,重新獲得盼望而能繼續向前走。許多朋友用無私的愛幫助我,使我有機會一次一次調整自己的心態和眼光,陪孩子面對這場艱難的戰爭。

2007年9月21日涵羽在他所愛的天父爸爸懷中睡了,我知道他已經移民到天上的家鄉,有天父爸爸照顧她,我很放心,也充滿平安。如今我回頭看見許多寶貝在抗病的奮鬥路上需要有人加油打氣和陪伴,我捨不得照顧著孩子的父母親一個人無奈和悲傷,於是我願意回到病床邊為每一個孩子說故事,而且不是我自己一個人來,有一群人帶著使命和愛來到醫院,陪著抗病中的孩子和父母,一起用力將烏雲撥開、將愛與祝福澆灌進來!

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228那天天氣再適合不過了,既不是艷陽高照,也沒有寒流陰雨擾人,是個有清風、有陽光的舒適溫暖天,每次老天都不假思索的疼愛這群腦瘤孩子,讓我們總在最好的情況下出遊聯誼。

第二次到苗栗通霄的圓山農場辦活動,啟賢和廷叡可說是舊地重遊(呵呵,這樣就知道他們在協會這個家裡有多資深了呢!),農場少了牛欄多了羊群,草坡大樹依舊,看孩子們和會員家庭,一群群的在草場上嬉戲談天,很輕鬆的怡然自得樣,空氣裡滿是歡聲笑語,那個滋味……是幸福!

說真的,都市人要玩泥土控窯並不容易。翔翔家的阿咪看著堆起來的土堆一丘一丘的,以為翔媽帶著全家人到不該來的地方,一直緊張著,也讓我們在大笑中感動翔翔好福氣,能被細心照護著。這次有150個人參加活動,分成14組,生火、燒炭、埋食材、蓋窯……只見大人小孩玩得不亦樂乎、聊得開心非凡,即使好久不見的朋友(像楷雯全家、偉華、小綿羊、聖傑、珉豪等家人等),或是初來乍到的新朋友(卉榆家、冠亞、蕙慈、從高雄北上的啟豪、華斌、苡安、晢瑋家等等),好像不需要經過開場、破冰,大家夥兒就能自然而然的融入協會這個大家庭裡,究竟是甚麼因素催化如此的認同和互助?我不明白,但深受感動!

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想飛,飛過世界,純真的甜蜜的將永遠不變;

想飛,飛過世界,發現了妳的笑是那麼耀眼。

光陰的河流並不等待。重新回想97年11月21日在台北衛理堂由台北市房屋仲介聯誼會為協會舉辦的感恩音樂會,當時的情景歷歷在目,感動依舊,而今我們已踏在這條圓夢之路上。

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12月21日星期天的中午,在故宮晶華飯店,協會這一大家子有238人聚集在這裡,是表達感謝、分享這一年的酸甜苦辣,實踐愛的行動時刻。

這一次的活動由常務理事洪寶鳳及理事許美容負責,從尋找適合的場地到節目安排等,為求一年一度的家庭聚會能夠精彩盡興而積極投入。理事長親力親為,力求所有理監事能全部動員,從協調、溝通、商議的決策過程,逐步學習領導理監事會。當天參與的有醫療團隊顧問群、捐款者、贊助單位及腦瘤兒童家庭的成員們,原來「娘家」裡的家族成員這麼特別,大家一起用心及付出,讓這場餐會發光發熱,也匯聚這股奮鬥的勇氣和愛的能量,繼續來年再說故事。

餐會上除了內湖社區大學中東舞蹈班肚皮舞和台北市排舞協會的熱情演出,我們還邀請病童和家人一同上台表演同樂。最為驚豔全場的是洪瑋哲一家的演出「你是我的花朵之哥哥爸爸真偉大」篇,三個男生模仿周董戴上墨鏡,舞步手勢無不惟妙惟俏,那可是他們為了這場餐會特別排練多時的處女秀呢!

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