中華民國關懷腦瘤兒童協會

時間：2011年9月25日

地點：高雄捷運美麗島站（城市之美會議廳）

主題：尋找支持的力量

1.所謂的「支持」包括：孩子在發病時所需的醫療資訊與照護資源，與因疾病所衍生的醫療、經濟、社會福利、保險（健保與學保）等需求；此外，家庭內的成員與家庭外的親友都是重要的支持來源。

2.早期社會環境較為封閉且資訊流通受限，許多腦瘤照護經驗無法立即傳遞，目前由於網路科技發達，家長可隨時在網路上搜尋到腦瘤相關知識與照顧資源體系。

3.家長團體的運作對於新發病家庭很有助益，成員們認為如此的分享與交流非常重要，彼此能夠凝聚力量、建立支持系統，未來可幫助更多新發病的家庭，共同度過漫長艱辛的疾病歷程。

4.夫妻（含其他家庭成員）除要照顧生病的孩子外，同時亦要去關注孩子的手足。在面對醫療計劃、照護需求、工作調整、生活照顧等問題，夫妻間的溝通協調與討論是最有效的支持力量；此外，家庭外的親友們適時地提供協助，是過程中極為重要的一個支持力量。

5.與醫療人員建立正向積極的合作關係，有助於孩子醫療計劃的擬訂，同時也比較能夠得到醫療團隊人員的支持。

6.孩子結束治療返回學校，學校老師與同學的瞭解與接納，是幫助腦瘤兒童順利回歸學校的一個重要因素，父母在過程中扮演支持的重要角色，避免給予過多的壓力和期待。

7.對腦瘤兒童家庭而言，「希望」在治療計劃中佔很重要的關鍵因素，也是促使家庭繼續堅持下去的力量。