走過20年
一、 關於仕軒
79年產前的檢查和生產過程一切正常，仕軒在38週自然生產，這是我的第一胎。出生後一週右眼皮日漸腫起，眼科醫師整斷血管瘤新生兒經常發生，長大後會慢慢消失，但仕軒吐奶的次數比一般孩子多且半夜經常尖叫性哭鬧，滿月後健檢黃疸指數依然超高，懷疑肝臟和血液有關，住院半個月找不出原因，自行轉診馬偕醫院，經腦神經內科、眼科、腫瘤科主治醫生會診，才找到令人難以接受的腦腫瘤，是當時年紀最小的發病者(二個月大)住院期間每天都有無數的醫師來(研究)(訪問)仕軒，讓我無所適從！主治醫師評估細胞生長的部位包著腦動脈和腦膜無法開刀，建議我想開些順其自然並叮嚀我儘快再生一個！於是出院回家自行照顧，數日後腦神經沈大夫來電建建議前往台北榮總找黃隸棟主任，他相信只有主任能救仕軒，門診後的答案是主任要(試試看)，有三個可能，一、就沒有了，二、動不了再縫合，三、可部份切除和化驗，主任說他是人不是神無法估算成功率，當時我並不了解主任是非常謙虛保守的醫生，所以我說我想想然後抱著孩子就回家，心裡其實有了答案，不想讓仕軒再受苦了，數日後沈醫師來電責備我再不開以後想開也來不及了，於是仕軒在三個月大時做了頭顱切開手術。
二、 戰勝病魔
經過16小時的手術和恢復室3個小時的等待，仕軒完成手術住進加護病房，數日後脫離危險期轉入普通病房，但是因為頑劣的神經纖維瘤包住了視神經，所以仕軒失去了右眼所有的功能，雖然腫瘤是良性的，但這類型的細胞並無任何藥物可控制，只能靠切除，每次手術就會有失去，所以只能和它和平共存，三個月後仕軒六個月大原刀口又動了第二次手術，這次切除的較為乾淨，但是不能動的還是殘留著，感謝老天給了仕軒非常強壯的免疫系統和抵抗力，每次手術復原能力都非常好。除了右眼失明外，仕軒比一般孩子更健康上了幼稚園也上了小學，小二因為例行檢查發現細胞爬滿了右臉頰，也即將堵住氣管情況危急，必須要開刀，術前醫師評估仕軒可能因為臉部第八對神經受創，將會失去講話、吞嚥、咬合的功能，當時我曾因為生活品質的爭議讓我太心痛而拒絕開刀，但醫生說他只想著救人的信念感動了我，所以我做了最壞的準備答應手術。感謝老天再次讓奇蹟出現，手術中並無傷及任何神經，當醫生完成手術興奮的告訴我蔓延至喉嚨的細胞完整切除時，我懷著無限感恩的心感謝曾經幫助過仕軒的朋友們，因為你們的愛心才讓我們能勇敢的堅持下去，從不抱任何希望的生命直到今天仕軒快20歲了，這是多大的奇蹟呀！
三、 樂觀開朗
雖然仕軒外表和一般人不太一樣，在學校常遭人嘲笑、欺負，但他生性樂觀、開朗從不退縮也不記仇，在校遇到挫折回家爸媽會開導他給他療傷，所以仕軒從不自卑更不會怨天尤人很勇敢的在人群中過日子，儘管在校學習成就低落也沒有朋友、同學欺負不斷，但他依然樂於上學，從不遲到也不早退，品行良好是爸媽最大的驕傲。國三時同學惡整他用洗廁所的清潔劑噴傷他的左眼，導致眼角膜灼傷差點失去左眼的視力，經過三天的煎熬才化險為安，爸爸非常生氣，決定對長期欺負仕軒的惡劣同學提告，仕軒每天替同學求情，他說我沒事啦，一切都過去了，我已經原諒他們了，聽完這些話我們感動了，他都能完全不計較我們又怎能折損他的福報呢？所以從頭到尾我們沒有意見，對方的家長也不用和解，事情就這樣不了了之。
四、 學習障礙
仕軒的成長過程可說是跌跌撞撞，因為只有單眼的視力，平衡感和焦距感差，快二歲才學會走路，右邊臉頰瘀傷痊癒又撞傷一直不斷的重覆著，五歲上一般的幼稚園，中班開始學習她的人生經歷和挫折，小二前的課業雖不算優秀，但總能跟得上進度，升上三年級之後課業繁重開始出現落差，特教老師判斷仕軒有某些方面的學習障礙，後經榮總專業醫師鑑定有多方面的學習障礙。智商位於臨界，左眼視力正常也拿不到殘障手冊，腫瘤是良性的也沒有重大傷病卡，小時後我並不在意是否有手冊，但隨著仕軒一天天長大，才了解手冊對他的重要。在這20年來走到哪裡都得對人解釋不是我不管仕軒的福利未幫他申請而是資格不符合，但沒有人相信單眼失明不算殘障，但就是我們現在的社會福利條款，所以仕軒的身分和一般人是一樣的，去年高職畢業只能申請到南部鄉下的學校，我不放心他一人在外生活，強迫他放棄升學，希望他做他自己喜歡做的事，有半年的時間他和協會的同儕一起活動，三個月前他上人力銀行找到大安區活動中心工作，雖然在一般人眼裡這不是一份好工作，薪水也不高，但我知道仕軒找到自我價值和成就感，且樂在其中，只要孩子開心通常我都不會介入太多，只是從旁協助和關心，我相信人生要先捨才有得，有些過程父母難免會心疼，但不讓孩子學習挫折和失敗的經驗又怎能教會孩子成長呢！
五、 知足、惜福
雖然仕軒一出生老天爺就對他開了一個天大的玩笑，但我從小就把她當一般的小孩對待從不認為他有什麼不同，唯一不同的是我一直在學習那一天的到來，我該用什麼心情面對？我不知道那一天來臨之前會發生什麼事，我只希望老天爺不要給仕軒太多的痛苦和折磨，最初我只想著仕軒的人生長度也許不長，但寬度絕對可以勝過許多人，我從沒想過仕軒可以陪伴我多久，但一轉眼都快20年了，我對所有一切懷抱感恩之心，仕軒亦是如此，如果那一天真的來了，我相信仕軒絕對會帶著滿滿的愛離開。
仕軒知足、惜福、人生無慾無求，喜樂的心是最佳良藥，這個論述在仕軒身上得到最有力的印證。
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